9/2015

Vielä kahdeksan vuoden jälkeenkin opimme uutta. Mikä on toki ihan hyvä asia. Helmi alkoi siis viikko sitten kouristella. Viikon mittaan kohtakset lisääntyivät ja puolessa välissä olimme jälleen tilanteessa, että neidin pääsääntöinen olo oli kohtaus. Hymy alkoi vanhempienkin huulilla jo hyytyä, Helmi ei ollut hymyillyt enää  muutamaan päivään. Limaisuus oli lisääntynyt, mutta syytä sille emme keksineet. Niin turhauttavaa.

Päätimme kokeilla kipulääkettä, vaikkakaan superkipuiselta Helmi ei vaikuttanut. Silloin tällöin hän parkui, muttei mitenkään huomattavan paljon. Annoimme kipulääkettä ensin yötä vasten ja sitten seuraavana päivänä ja vielä illalla. Tämän jälkeen aamulla heräsi Helmi ilman kohtausta ja sillä tiellä olemme edelleen! (Toki peruskohtaukset suihkussa ja yksittäiset säpsyt ovat edelleen olemassa, muttei muuta.) Olemme aiemminkin yrittäneet kipulääkettä samassa tilanteessa, mutta kun se ei ole yhden, maksimissaan kahden antokerran jälkeen helpottanut, niin olemme luovuttaneet.

En voi olla miettimättä, kuinka paljon olemme lääkinneet lapsemme kipua epilääkkeillä, yleensä nostamalla annosta. Helmi ei osaa kertoa jos häneen sattuu ja kipu tunnetusti provosoi kohtauksia.
Helmi on kovin herkkä kaikille lääkkeille ja isommilla epilepsialääkeannoksilla hänestä tulee täysin passiivinen ja veltto lapsi. Tästä eteenpäin kohtaustilanteen pahentuessa (ilman näkyvää syytä) kokeilemme ensin kipulääkettä ja tarpeeksi kauan. En toki tarkoita, että lääkitsisimme Helmin epilepsiaa pelkästään parasetamolilla, mutta miettimään tämä pistää...

Ensimmäinen hieronta selkäleikkauksen jälkeen.

Pikkuhiljaa palailemme normaaliin arkeen...

Voin kertoa, että yhä neiti tästä nauttii.

Kohtausten loputtua Helmi pääsi nauttimaan myös musterista.

Helmi on muuten oppinut uuden taidon:

Hän laulaa yhdessä meidän kanssa (korkealta ja kovaa).

Ja on selvästi ylpeä tästä!

Idän ihmeet tulivat loppuviikosta avuksemme.

Mummo toi postia idän ystävältä.

Hieman Helmi ilahtui...

Kuvakin on sen takia ihan tärähtänyt, kun neiti ei meinannut nahoissaan kestää.

8/2015

Tämän viikon ohjelmassa normaalirutiinien lisäksi oli Helmin lääkäri. Ihan kontrollikäynti omalla lastenlääkärillämme Maaritilla. Hän on kyllä niin uskomattoman ihana lääkäri, että soisin ihan jokaisella lapsella olevan sellaisen. Helmi mitattiin ja punnittiin: painoa rapiat 25 kiloa ja pituutta 126 senttiä. Operatiivinen kasvu oli siis 4 senttiä! Enää ei montaa senttiä tarvita, että hurahtaa äitinsä ohi (kiloja kyllä tarvitaan rutkasti :)) Labratkin otettiin ja tulokset olivat oikein hyvät. Sen kyllä näkee heti Helmin voinnista: neiti on iloinen ja jaksavainen. Kommennellakin jaksaa.

Tosin tällä viikolla on jostain mukaan tullut kuolaaminen ja sitä myötä tajuttomuuskouristukset. Ylimääräisen kuolan meille on poikkeuksetta aiheuttanut aina joku allergeeni. Päitämme täällä raavimme ja mietimme mikä se tällä kertaa on. Toki tällä viikolla uutisoitiin jo, että pähkinäpensaan ja lepän kukkiminen on alkamassa eteläisessä Suomessa. Emme tästä aikaisesta keväästä kyllä riemusta pompi: pahimmassa tapauksessa olemme ihan pian sisäeristyksessä ja pihalle pääsemme juhannuksena...

Helmi on jälleen päässyt taiteilemaan.

Mielestäni kukat näyttävät aivan orvokeilta

ja alempi muistuttaa kaukaisesti iskää... :)

Perjantaina meidän ovella kävi jälleen pikavieraita.

Mieluisin oli Helmille taatusti ystävänsä Ronja

(jonka unohdimme kuvata).

Ronja oli tehnyt Helmille ihanan kortin ja toi

legojäätelöauton - Helmi ilahtui kovasti!

Ja nyt iskä lallattaa jäätelöautotunnari alvariinsa ja Hemppa diggaa...

Yöllä oli tullut jälleen lunta.

Helmi riemuitsi pihalla olemisesta!

(Huom. Lalli on pukenut hatun... ;))

Mukavaa viikkoa!

Me toivomme pakkasia, ettei mitkään puskat ja puut alkaisi kukkia!

7/2015

Helmin selkäleikkauksen myötä meille tuli iso ongelma: emme enää saaneet Helmiä hänen omaan autoistuimeensa. Se vaati niin paljon selän taivuttamista, että terässelkä ei siihen yksinkertaisesti vääntynyt. Niinpä aloimme pähkimään mikä olisi meille paras ratkaisu. Päädyimme Zitzin car seat prohon. Saimme tämän istuimen apuvälinelainaamosta pitkäaikaislainaan. Istuimessa on kääntyvä alusta, mikä helpottaa lapsen laittamista ja pois ottamista. Huonoahan tässä toki on se, että yhä edelleen tarvitsee tehdä nostoja, mutta ilman niitä emme arjessamme kuitenkaan elä ja eihän Helmiä olla yhtä mittaan autoon ja sieltä pois nostamassa, Mielestämme tämä on Helmille turvallisin tapa matkustaa. Ja mikä parasta: turvavyonä käytetään auton omaa turvavyötä. Istuimessa olevat asennuskorjausvyöt todellakin korjaavat vain asentoa.
Ja koska Helmi ei jaksa kannatella päätään ja istua kroppa suorana, me asensimme istuimen etupenkille, missä penkkiä saa kallistettua taaksepäin. Muutaman kerran olemme ajalleet kaupungille ja takaisin ja hyvältä vaikuttaa. Pidemmälle emme todellakaan voi vielä lähteä, sillä kaikki tärinä sattuu yhä vaan selkään.
Helmi selvästi nauttii uudesta matkustuspaikastaan. Näkee ympärilleen todella hyvin ja asentokin on erinomainen. Enää tarvitsee opetella kuninkaallinen vilkutus ohikulkijoille...

Matkustaja

Istuin paikallaan.

Ystävänpäivänä kävimme kaupungilla

ja Helmi sai hienon sydänilmapallon.

Tänään saimme pikayllätyskäynnille

ihanan kummipoikamme Vennin.

Niin kiire oli ettei ehtinyt ulkovaatteita riisua,

mutta pappan kanssa kyllä ehti pelata palloa.

Tässä Venni maalivahtina. <3

6/2015

Taas vierähti viikko. Meillä meni koko viikonloppu jonkun antennikaapelin vetämisessä, joten enpä ole pahemmin koneelle ehtinyt. En siis itse koskenut mihinkään kaapeliin sormellanikaan, mutta toinen meistä aikuisista sai sen parissa ajan kulumaan, joten toinen meistä pyöritti arjen. Mutta nyt pelittää. En valita (ainakaan paljoa) :).

Helmin vointi on tasaisen epätasaisen. Yhdessä hetkessä kaikki on niin hyvin kuin olla voi ja ihan arvaamatta kaikki muuttuu. Johonkin sattuu ja paljon. Lähinnä ne ovat nostotilanteet, mitkä laukaisevat hillittömät kipuitkut. Kohtauksia purkaa jonkin verran, pahimpia ovat aamuyön kouristukset: aina sitä jännittää herääkö niihin lainkaan... Muuten mennään todella rajuilla säpsyillä, välillä näyttää, että joku raaja irtoaa niiden voimakkaiden säpsyjen aikana.

Helmiä  ei myöskään ole iltaisin nukuttanut. Juttua riittää. Neiti riehuu ja kiljuu sängyssään vielä pitkään sen jälkeen kun me olemme nukahtaneet. Siinä on kyllä mukana hieman tuskaista olemista siitä ettei vaan saa unen päästä kiinni. Toivon todella, että tämä on nopeasti ohimenevä vaihe.

Vielä viikko sitten saimme nauttia näin kauniista maisemasta.

Ihan kuin olisi elänyt satumaassa.

Eilisen myrskyn jälkeen ei enää näytäkään kauniilta.

Onneksi kuitenkin säästyimme sähkökatkoilta.

Se ei ole erityislapsen kanssa kovinkaan ideaalitilanne kun sähköt ovat poikki.

Me emme esimerkiksi saa silloin Helmille ruokaa.

Itse voi kyllä nakertaa jotain leivänkänttyä, mutta ruokarajoitteisen

lapsen kanssa se onkin toinen juttu.

Tässä viikon terveiset Helmin itsensä kertomana!

Suomennoksia otetaan vastaan. :)

5/20015

En jaksanut eilen kirjoittaa: ei ole mitään sanomista, ei meille ole viikossa mitään tapahtunut. Ketä kiinnostaa lukea samaa viikosta toiseen. Me taaperramme arjessamme, missä on välillä parempia ja välillä huonompia päiviä.

Illalla kuulin, että toinen erityinen on viety ambulanssilla sairaalaan, tilanne on huono.

Äsken kävin lukemassa Tästä kaikesta-blogia - kolmas vuosi ilman Senniä on jo helmikuussa.

Siispä kirjoitan. Helmi voi suht hyvin. Pitkän istumisen jälkeen selkään sattuu ja kouristelukohtaukset ovat tulleet aamuöihin ja aikaisiin aamuihin. Ja saimme talven. Maisemat ovat kuin sadusta ja lumikolalla on töitä...

Kovin kiitollisin mielin katson lastani ja olen onnellinen, että meillä on tämä arki ja nämä rutiinit.

Lumimaassa

Hiutaleita kielelle.

4/2015

Aika menee yhä kuin iltamissa. Tällä viikolla uutena seuralaisena on Helmin yöheräily ja -häröily. Hän ei itke, mutta on todella levoton, välillä valittaa unissaan ja välillä on hereillä. Paikallistaa emme ole osanneet tämän vaivan aiheuttajaa. Kuolaa tulee jälleen paljon ja todennäköisesti sen aiheuttamana myös kielivärveet ovat palanneet. Muuten kaikki hyvin, oikein hyvin.

Vihdoin ja viimein meidän perheellä on yksi ruoka, mitä pystymme kaikki syömään.

Karkeasta riisijauhosta, puolukoista ja intiaanisokerista tehty vispipuuro.

Herkkua - myös Helmin mielestä!

Tällä viikolla Helmi on ulkoillut joka päivä!

Jee.

Tosin ulkoilu on pihalla töröttämistä, koska selkä ei kestä vieläkään tärinää.

Kävelimme tänään naapurin ovelle ja jo sillä lyhyellä matkalla

neiti alkoi väännellä itseään ja hieman itkeä.

Siis ei tärinää, mutta onneksi raitista ilmaa on myös omalla pihalla.

Helmi on askarrellut itselleen avustajan kanssa taikasauvan.

Tällä olemme viikonloppuna yrittäneet taikoa kaikki kummalliset olot pois...

Annoin Helmille niska- ja päähierontaa.

Mitä mieltä olette: tykkääkö neiti tästä?

Iloista viikkoa jokaiselle!

3/2015

Arki jatkuu ja hyvä niin. Helmi entisellään, hiljainen, välillä hymyilee ja jopa ääntelee, toisinaan itkee kipua. Ehkä eniten tällä viikolla harmia on aiheuttanut suolen toiminta tai peremminkin toimimattomuus...

Pikku Kakkonen.

Välillä on hankala muistaa, että nyt Helmi saa istua enempi kuin ennen leikkausta,

ettei selkää tarvitse varoa!

Noh, onneksi muistin pikkukakkosen, siis joka arki-ilta tunti. (omaa aikaa ;))

Mitä muita Helmille sopivia ohjelmia telkkarista tulee?

Ulkoilua kotipihan jäätiköllä!

Voisikohan jo alkaa treenata luistelua?

Jotain aktiviteettia:

piirrä tai itke ja piirrä! :)

Helmi valikoi jälkimmäisen...

Vuoden mutsipalkintoa odotellessa.

No kyllä siihen paperiin nyt jotain tuli...

Lalli ja Lissu-jumppari nostivat Helmin ensimmäistä kertaa seisomaan

sitten leikkauksen, ortoosit tukena.

Kyllä se vielä punnertamista vaati kaikilta,

mutta pikkuhiljaa...

Helmiä ehkä jännitti enempi kuin sattui...

Seisallaan hän oli noin minuutin,

tästä se lähtee, vaikka tällaiselle malttamattomalle

äidille kaiken pitäisi tulla heti. ;)