14/2014

Mitä tarkoittaa meillä siitepölyeristys? Helmi täytyy pitää kokonaan poissa pihalta. Ja meidän täytyy vaihtaa kaikki vaatteet eteisessä ettemme vaan kanna sisälle yhtään siitepölyä. Ilmanvaihtokoneeseen vaihdetaan allergiasuodattimet siitepölykauden alkaessa. Koskaan aiemmin ei eristys ole ollut näin pitkä. Tai pituuttahan ei voi vielä tietää, mutta viime vuonna pääsimme ulos viikkoa ennen Juhannusta.
Miksi näin? Helmi saa siitepölystä todella herkästi oireita ja pahin oire on liman paksuuntuminen. Kun lima paksuuntuu, niin Helmi ei pysty enää hengittämään ja se on toimimaton yhtälö. Ja samaan syssyyn myös epilepsia pahentuu... Kaikki allergialääkkeet on kokeiltu ja ne eivät yksinkertaisesti sovi. Allergialääkkeet vaikuttavat keskushermostoon samoin kuin epilääkkeetkin ja Helmillä ne suorastaan räjäyttävät epilepsian. Siis ainoa ratkaisu on totaalinen eristäminen siitepölystä. Voin kertoa, että ei tämä helppoa ole, eikä mukavaakaan kenestäkään meistä, mutta ei meillä ole vaihtoehtoja. Tavoitteemme on pitää Helmi mahdollisimman hyvävointisena ja loppupeleissä hengissä. Niillä korteilla menemme, mitkä meille on jaettu. Ja eihän asia valittamalla parane, päinvastoin...

Sisälläkin voi tehdä kivoja asioita ja ystävätkin saavat tulla kylään, kunhan heillä on siitepölyttömät vaihtovaatteet mukana! :)

Naapurit olivat reissussa ja äiti sai tuliaisia! <3

Tällä viikolla oli pakko poistua kotoa: Helmillä oli polikäynti.

Tämä harso ei tosin suojannut yhtään mitään...

Seuraava yö "rutkutettiin" paksua limaa ja valvottiin.

Myös iholle nousi näppylöitä! Onko kukaan kuullut, että siitepöly aiheuttaisi ihoreaktioita?

Reippaana neiti odotti verikokeita.

Neljän  putkilon jälkeen ei enää ollut niin reippaan oloinen.

Vastauksetkin jo tulivat: kaikki ok!

Lalli bongasi golfkentän lammesta joutsenet...

Vanha rikkaimuri sanoi sopimuksensa irti ja Lalli kävi hakemassa itselleen uuden! :)

Tämä iiimurimuri laulaa meillä usean kertaa päivässä...

Haasteita elämään:

Refluksilääke Prepulsidin lopetus. 

Tämä toimiva lääke on ollut meillä käytössä noin vuoden ikäisestä lähtien

ja nyt sitä ei enää saa.

Emme ole ainoa perhe, joka on tämän takia pulassa.

Samalla periaatteella toimivaa lääkettä ei ole.

Tilalle on tarjolla Motilium, joka on pahoinvointilääke.

Resepti ja erityislupahakemus sitä varten odottaa pöydällä...

Vielä emme ole sitä hakeneet apteekista.

Meillä on Prepulsidia vielä jäljellä, mutta päiväys niissä kaikissa on 3/2014.

Emme sitä enää kauaa uskalla käyttää.

Aiomme kokeilla hetken ilman mitään,

mutta jos refluksi pahenee, niin vaihtoehtoja ei ole.

Uusi lääke kokeiluun.

Miten se reagoi epilääkkeiden kanssa?

No onpahan ainakin elämässä jotain jännitystä...

Harmillisinta siinä vaan on se, että koekaniinina on oma lapsi.

13/2014

Jälleen on viikko sunnuntaissa. Tällä viikolla olemme saaneet isovanhemmat avuksi ja Lalli on käynyt Helsingissä työreissulla. Hieman erilainen viikko siis. Helmillä on ollut seuraa ja äiti on saanut puhtaat ikkunat... :) Nyt seurataan mitä kellojen siirtäminen tekee Helmille - tänään ainakin heräsi hienosti.
Kohtaustilanne nosteli jälleen päätään ja Helmiä hierottiin tänään - toivotaan, että siitä on jälleen apua.
Ensi viikolla on kontrollikäynti lastenpolilla, saa nähdä kuinka sukellamme siitepölyn keskeltä ja mitä hetkellinen pihallakäynti aiheuttaa?

Tomaattiavokadoleivät - nam!

Kuva maalikyliltä...

Helmi sai tuliaisia.

Kanervat on vaihdettu hieman keväisempiin kukkiin - kiitos mummojen.

Navetan päätyä hieman pöyhitty - josko siihen tulisi pieni kasvimaa?

Leskenlehdet ovat kukkineet täällä jo kauan

Helmi jumppasi poikkeuksellisesti sunnuntaina

12/2014

Takana kaikin puolin mukava lomaviikko. Tosin Helmiä ei todellakaan voi viedä ulos. Kerran kokeilimme: siirryimme autolla pienen matkan ja äkkiä sisälle ja sitten takaisin kotia. Koko yö limaa kurkussa, huonosti hengittämistä ja aamulla tajuttomuuskouristus ja lima jumissa kurkussa... :(

Onneksi olemme saaneet ystäviä kylään. Ja Lalli on saanut treenata valokuvaamista. Pääsimmepä hetkeksi kaupungillekin kaksin. Taas jaksaa arkistakin aherrusta.

Kevätkengät shoppailtu

Jenni oli Helmin seurassa meidän humputellessa kaupungilla....

On ollut aikaa myös tarkkailla pihan elämää

Helmikin kävi studiossa

Jaksoi myös jumpata

Vauvamasu: toivottavasti pian Lalli saa kuvata myös asukin!

Kuvattiin myös ystävien tulevien juhlien kutsukorttia varten...

Ja jälleen Hemppa poseeraa...

11/2014

Tätä viikkoa ovat hallinneet todella pitkät poissaolot. Pahimmillaan yksi kohtaus on kestänyt viisi tuntia, alkaakseen hetken päästä uudelleen. Samanlainen tilanne meillä on ollut reilut kolme vuotta sitten ja silloinhan aivoissa todettiin statuksen kaltainen tila. Onneksi kohtausten välillä olevat hetket Helmi on ollut täysillä kartalla, vaikkakin nämä hyvät hetket ovat olleet harvassa ja lyhyitä...

Etsi letti? 

Unikot puskevat väkisin esille - kuinkahan ne pakkasta kestävät.

Tikka on löytänyt ruokapaikan...

Terhi kävi jälleen piristämässä Helmiä!

Lalli leikki kameralla ja auringonvalolla...

Lauantaina oli jälleen hieronta ja sen jälkeen kohtaukset ovat olleet lyhyempiä

ja niitä on huomattavasti vähempi.

Toivottavasti tätä hyvää aikaa kestää mahdollisimman pitkään.

Aurinkoista viikkoa jokaiselle - me vietämme talvilomaa!

10/2014

Kovin keväisissä tunnelmissa täällä kaikin puolin. Ikkunasta ulos katsoessa ei todellakaan uskoisi, että on vasta maaliskuu ja talvilomakin vielä pitämättä...

Kevät oireilee muutenkin: sisätiloihin siirtyminen siitepölyn takia näyttää valitettavasti jo nyt todelta. Äiti ja isä lenkkeilevät vuorotellen ja Helmille yritetään keksiä viihdykettä sisällä. Nyt viimeisimpänä viihdytti stesolid... :( Eli pitkät spasmisarjat ovat palanneet.

Tiistaina kävimme neurologilla. Eipä sieltä mitään ihmepilleriä tähän tilanteeseen löytynyt. Nyt lähdemme tutkimaan SCN1A-geenin mutaatioita. Vielä toki on selvittelyasteella, missä tutkimus tapahtuu. Mutta siis jotain suuntaa jälleen kerran...

Onneksi ulkona on niin hieno ilma, muuten alkaa tämä tilanne jo pikkuhiljaa painaa.

Lalli ulkoili kameran kera:

Lieköhän kenttä jo pian aukeaa?

Sorsapariskunta joessamme

9/14

Flunssaiset terveiset! Koko alkuviikon ihmettelimme mikä Helmiä vaivaa, kun kuolaa riitti ja neiti oli muutenkin hieman ihmeellinen. Mietimme jo siitepölykauden alkamistakin...
Keskiviikkoiltana se sitten selvisi: flunssa. Eli täällä hoidellaan kipeää lasta, joka onneksi on suhteellisen hyväntuulinen. :)

Maanantaina ihana kampaajamme Maarit kävi saksimassa Helmin

tukkapehkoa lyhyemmäksi ja ohuemmaksi.

Iskä ei vieläkään suostunut siilitukkaan - omituinen!

Ystävältä saatua kahvia - pavut eivät tosin olleet vaaleanpunaisia...

Nessuja ja suolaliuosta on kulunut.

Helmin sairastaessa joudumme tekemään osan töistä kotoa,

sillon meillä näyttää tältä.

Nenäverenvuodosta huolimatta Helmi jaksaa hymyillä!

Pääsimme Lallin kanssa nauramaan.

Kiitos Jukka, Jenny ja Terhi, jotka mahdollistitte tämän.

Tuli kieltämättä tarpeeseen.

Kovasti olemme tällä viikolla hämmästelleet keväistä säätä.

Tänään joesta nousi pihalle kaksi sorsaakin

(niitä tosin emme hoksanneet kuvata).

Ensi viikolla pääsemme vihdoin ja viimein neurologin vastaanotolle.

Sinne menemme olipa Helmi miten flunssainen tahansa.

Toivomme myös parempia öitä,

tällä viikolla yöt ovat olleet kieltämättä hyvin valvottuja...

8/2014

Tällä viikolla on ehkä äidille tapahtunut eniten... :) Toki kyllä Helmikin on osansa saanut, valitettavasti jälleen pahenevien kohtausten muodossa. Aamut alkavat lähes säännöllisesti tajuttomuuskouristuksilla. Eilen tuli peräti kaksi, joista jälkimmäiseen laitoimme stesolidin,millä ei ollut mitään vaikutusta. Itse asiassa pari minuuttia steson laittamisen jälkeen neiti kouristi uudelleen. Pian alkaa huumori loppua... onneksi enää reilu viikko neurologin käyntiin.

Helmikuinen auringonlasku

Äidin piristys

Pihan asukkaita

Ystäviä! <3

Paha veri pois äidistä...