kuva

kuva

perjantai 16. syyskuuta 2016

34-37/2016

Blogi tuntuu päivittyvän joskus ja jouluna, pahoitteluni siitä, toivottavasti kuitenkin jaksatte roikkua mukana. Sitäpaitsi tänään on enää 99 yötä jouluun, joten ei huolta... :)

Aika vaan menee kuin iltamissa. Jalat tuskin maata ehtivät koskettaa tän elämän pyörähdyksissä, eikä oikeastaan ole mitään uutta raportoitavaakaan.

Geenivirheen kanssa emme ole edenneet. Tai sen verran, että Helmillä on holterointi lokakuun alkupuolella, tämän jälkeen pääsemme kardiologin juttusille ja sitten marraskuussa tapaamme neurologin.
Neidin vointi ei ole kovinkaan kaksinen. Kohtausta pukkaa liian kanssa. Viime aikoina ne ovat olleet pääasiassa poissaoloja silmäräpsyjen ja kielivärveen kera, mutta on myös nähty tajupois-tyyppistä settiäkin ihan kiitettävästi. Ja kun kuitenkin mielessämme mietimme, että onko tämä nyt aivoista vai sydämestä johtuvaa, niin... No paljon päässä pyörii kaikenlaista. Joutavaakin, eikä ne pään pyörremyrskyt nyt sanottavasti helpota omaa oloa.

Onneksi kuitenkin päivisin voi paeta töihin. Ja onneksi sielläkin on sellainen vauhti, että voi kevyesti unohtaa olevansa erityistarpeisen lapsen äiti. Tai ainakin uskotella itsellensä unohtavansa...

Silti, kuten aina ennenkin, näissä pyörityksissä elämme meidän omaa arkeamme. Mitä muuta voisimme? Onneksi on arki ja rutiinit, ne pitävät meidät raiteillaan.

Onneksi on myös idän ihmeet, jotka käyvät hoitamassa extrakotityöt (ikkunanpesut ja muut) ja kuljettavat Hempalle puolukat ja mustikat. :)


Tärkeintä on, että tukka on hyvin! :)
Kiitos ihanan kampaajamme, joka jaksaa käydä Helmin
peikkopehkoa siistimässä...



Joku öttiäinen hyökkäsi Helmin kimppuun.
Kukaan ei ollut todistamassa hyökkäystä ja
onneksi patitkin hävisivät.
Raju reaktio joka tapauksessa.



Arkea rytmittävät myös jumpat.
Kuvasta ehkä voi huomata, että kohtaukset vievät
tytöstä parhaan terän.



Ystävä pelastaa, vaikka tilanne olisi mikä.








8 kommenttia:

  1. Tämä on minun kirjoitus :) unohdin vaihtaa käyttäjän ja nyt näyttää kun Lalli olisi ollut puikoissa. Mutta älkää huoliko, hän ei ole vieläkään tämän kanssa aktivoitunut :)

    VastaaPoista
  2. Voimia teille! Ihania kuvia ja muutenkin tunnutte olevan positiivisella mielellä, vaikka paremminkin voisi mennä.

    Selittämättömät kohtaukset ovat ikäviä. Ja se pohdinta että mistä johtuu. Meillä on kokemusta vain yhden kohtauksen verran, mutta se oli riittävän raskas ja pelottava tilanne. Teillä on uskomattoman hieno asenne! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos!

      Toivottavasti teidän kohtauskokemus jää yhteen kertaan. Valitettavasti kohtauksiinkin turtuu, kun niitä tulee taukoamatta.

      Poista
  3. Voimia ja halauksia sinne. Suloinen tyttö kaikesta huolimatta.

    VastaaPoista
  4. Paljon halauksia ja enkeleitä kaikille teille rakkaille!! <3

    VastaaPoista
  5. Hei! Ompas Helmi pitkä tyttö! :) Itse olen aikoja sitten sisäistänyt tosiasian että lapsellani on epilepsia, johon kuuluu lääkityksestä huolimatta epilepsiakohtaukset kaikissa eri muodoissa. Voi mennä kuukausiakin ettei ole yhtään kohtauksetonta päivää... Mutta minkäs teet.. No, minä ainakin olen tehnyt ja teen muilta osin lapseni elämästä monipuolisen, tapahtuma- ja kokemusrikkaan, muun muassa. Nautin yhteisestä ajastamme ilman kiirettä, ja stressiä kaiken maailman epilepsioista :D Minkälaisessa koulussa Helmi nykyään on? Meidän poikamme on erityisluokalla jossa hänen lisäkseen 5 oppilasta. Koulumaailma on tuonut lapselleni paljon lisää aikuis- ja lapsikontakteja joita myös erityislapset tarvitsevat. Ja on ihanaa huomata kuinka lapsemme nauttii koulupäivistä vaikka arkena kohtauksia onkin enemmän kuin viikonloppuisin niin koulun tuoma lapseni ilo menee sen edelle. Ja olisihan se tylsää kenelle lapselle tahansa olla neljän seinän sisällä meidän vanhempien kanssa... :) Mukavaa syksyä teille! -Marju

    VastaaPoista
  6. Tukka hyvin - kaikki hyvin :) Helmillä on niin ihana paksu pehko ! Ja ihana Ronja, kyllä oma ystävä on niin ihana juttu <3

    VastaaPoista