kuva

kuva

sunnuntai 9. helmikuuta 2014

6/2014

Voisinpa kertoa teille jotain uutta... Valitettavasti sama kohtaustilanne täällä jatkuu. Tänäänkin Helmi ollut poissaolossa pieniä taukoja lukuun ottamatta. Sellainen muutos on onneksi tapahtunut, että eilen ja tänään ei ole tullut pitkiä spasmisarjoja. Perjantaina jo mietin, että kohta ei enää Helmin kroppa kestä... Aika lastenneurologillekin tuli - maaliskuun alkupuolelle. Kuukausi on piiiitkä aika odottaa tässä tilanteessa, mutta toisaalta olemmehan jo selvinneet kaksi vuotta ilman neurologia, joten kyllä tämäkin heittämällä menee. Ja onneksi meillä on paikallisen polin ihana lastenlääkäri, jolla voimme soittaa milloin vaan.



Tilasimme Helmin sänkyyn uuden päiväpeiton:
kätevän Zipitin.
Siinä on vetoketjut sivuilla ja sisään saa piiloon kaiken.
Nuo möykyt tuolla sisällä ovat unileluja: Kekkonen, Stubb ja Vanhanen.
 
 
 

Toivottavasti kuvasta saa selvää kuinka Helmin kädet hikoilevat kohtauksen aikana.
Ne suorastaan valuvat vettä, samoin jalkapohjat.
Muutenhan Helmi ei hikoile koskaan...
(eikä koskaan kukaan lääkäri ole siihen tarttunut...)
 
 
 

Tällä viikolla olemme saaneet avuksi ja seuraksi myös isovanhemmat.
Valitettavasti Helmi ei saa heistä kaikkea irti, koska on niin paljon kohtauksissa...
 
 
 
 

Hempan ja iskän hetki ennen nukkumaan menoa...
 
 
 
 

Posti toi perjantaina Helmille tällaisen.
Isotäti Helsingistä oli neulonut pupun ja ajatellut, että jospa se ilahduttaisi Helmiä.
Mietimme kovin mikä olisi sopiva nimi.
Päädyimme Haukioon, Saulihan meiltä jo löytyy...
 
 
 

Vihdoin ja viimein kokeilimme tätä trendiruokaa,
tiedämme kyllä että auttamattomasti myöhässä.
(Voiko vammaista lasta syyttää siitä, ettei ehdi kaikkien trendien aallonharjalla ratsastamaan? ;))
Nyhtöpossu oli kyllä ihan syötävää...
 
 
 

Tänään Helmiä kävi piristämässä Terhi!
Olin jopa kuulevinani naurua Helmin suusta... :)
Kiitos Terhi!
 
 
 
 
 
 


17 kommenttia:

  1. Oi, mitä juttuja teillä on tällä viikolla ollut!
    Tuo päiväpeittosysteemi kuulostaa varsin kätevältä! Ja Isotädin neuloma Haukio on aivan ihana! Pupu on juuri sen mallinen, että siitä on hyvä pienten käsien pitää kiinni.

    Kuvasta näkee hyvin, miten Helmin käsi on ihan hikinen. Kummaa, ettei hikoiluun tai sen puutteeseen ole kukaan lääkäri tarttunut. Se on kuitenkin aika olennainen osa ihmisen aineenvaihduntaa...

    Terhin hiukset ovat komian väriset! Ne piristi kyllä ihan tänne asti.

    Iloisia hetkiä ja vähemmän kohtauksia teidän tulevaan viikkoon!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Joo, ihan pian Helmi saa itse petata sänkynsä... ;)

      Me olemme jo lähes menettäneet uskomme lääkäreihin: Helmi kun ei mene mihinkään kategoriaan, niin ketään ei tunnu kiinnostavan...

      Ja Terhin tukka yllättää joka kerta! ;)

      Oikein mukavaa viikkoa myös teille!

      Poista
  2. Kiitos kuvista, päiväpeitto on pirtsakka väriläiskä kuten Terhin tukkakin :) ja tuo pupu on ihan Haukion näköinen :) Kivaa viikkoa sinne ja toivotaan että jotain helpostusta Helmin oloon olis tulossa! Halit täältä !

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos MarLi! Ja kyllä se helpottaa ajan mittaan... on aina aiemminkin helpannut. :)

      Poista
  3. Voi pientä! Olen seurannut blogianne säännöllisesti, mutta en ole aikaisemmin kommentoinut. Tuntuu todella pahalta tuo lääkärien asenne. Voisiko yrittää konsultoida asiantuntijaa toisesta yliopillisesta sairaalasta tai ulkomailta? Ehkä olette jo yrittäneet, mutta kai jotain voi tehdä ... Paljon voimia!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos. Helmi tuntuu olevan kaikille haastava mysteeri. Ja kun se ei ole omassa elämässä, niin on varmaankin helpointa levitellä käsiä... Valitettavasti.

      Poista
  4. Olen seurannut blogianne jo pitkään ja monesti meinannut kommentoidakin. Meillä myös vaikeahoitoista epilepsiaa sairastava Helmi tyttö, hänelläkin tuota käsien ja jalkojen hikoilua huonon kohtaustilanteen aikaan. Kiitos ihansta blogista, paljon vinkkejä olemme saaneet teiltä. Teidän Helmille toivon kovasti kohtaustilanteet paranemista. Voimia koko perheelle.
    Terveisin: Sanna ja Helmi

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kannustavasta kommentista ja mukava kuulla, että blogista on ollut hyötyäkin... :)
      Aurinkoista talven jatkoa myös teille!

      Poista
  5. Ihana päiväpeitto ja Haukio on myös just sopiva nimi uudelle pupulle. :)

    Kyllähän teidän pitäisi päästä päivystyksenäkin milloin vain saamaan neurologin hoitoa!! Eikä valttämättä odottaa poli käyntiä!! Onko teillä mitään estolääkitystä kohtauksiin ( en ole ennättänyt kaikkea aikaisempaa lukemaan)? Omalla tyttärelläni Marikalla kohtaukset loppuivat estolääkkeiden täydelliseen muutokseen. Marikalla menee kaksi estolääkettä aamuin illoin edelleenkin. Ja vuodesta 2007 kohtaukset pysyneet nyt siis kurissa. Ja aikaisemmin oli status epileptikus kohtauksia useita vuosina 2006-2007. Lääkitys kun muuttui, loppuivat kohtauksetkin. Yksi muutos myös tuli tuossa vaiheessa, hoitava lääkäri muuttui!

    Mut voimia teille ja Helmille täältä Marika tyttöseltä voima hymyjä <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Helmillä menee kolmea eri estolääkettä, vaikutusta ei vaan tunnu olevan. Lalli on tänään jutellut neurologin kanssa, mutta kovin avuttomalta hän jälleen vaikutti... Kun Helmin kohtaukset ovat niin outoja ja kun Helmi on niin herkkä, muuta ei oikein osannut sanoa. Jospa hän nyt tässä pohtisi ennen kuin menemme polille. Eikä se päivystyskeikkakaan taitaisi auttaa: samat lääkärit siellä ovat vastassa...

      Iloisia päiviä myös Marikalle ja teille kaikille!

      Poista
  6. Hikoilu lienee asia, jota on liian vaikea lähteä selvittämään, joten kannattaa leikkiä vastaanotolla, ettei sitä kuule mainittavan. ;) Sama on meillä käynyt Valon kanssa nokkosihottuman kanssa. Kohta on vuoden lehahdellut, mutta ketään ei erityisemmin kiinnosta?!

    Tämän postauksen lukiessani tunsin valtavaa ahdistusta ja voimattomuutta. Enkeleitä, voimaenergiaa ja kaikkea parantavaa Helmille! Meille neurologi nosti kädet pystyyn torstaina: epille ei voi enää tehdä mitään, kaikki on kokeiltu, joten seurantaa harvennetaan. Voisihan sitä heitteillejätöksikin kutsua... Täällä kohtauksia on joka ikinen tunti. Ei onneksi niin pitkäkestoisia ja rankkoja kuin Helmillä, mutta eivät ne aivoja varmaan nekään helli...

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Siis ei voi olla totta! On se hienoa, että meillä täällä Suomessa on nuo huippuneurologit... Paljon voimia teille kaikille. Toivottavasti teilläkin tapahtuisi joku ihme ja Valon kohtaukset edes harvenisivat! <3
      Itse tässä on varmaan opiskeltava, että pärjää näiden lasten kanssa.

      Poista
  7. Helmin tilanne kuulostaa kyllä tosi kurjalta noiden kohtausten suhteen. Kuvista todella näkee kuinka hikiset kädet ovat. Voisiko jokun lääke aiheuttaa tuon käsien ja jalkojen hikoamisen? Tuttavani lapsi sairastaa epilepsiaa ja hänellä jokin lääke joka aiheuttaa juurikin kämmenien ja jalkapohjien hikoilemisen. En tosin tiedä onko yhdysvalloissa käytössä samanlaiset lääkkeet kuin suomessa.

    Hymyn sai huulille tuo NYHTÖPOSSU =) Aiemmin olen kuullut puhuttavan vain riivitystä possusta mutta tuo nyhtöpossu on kyllä aivan loistava!

    Tanja

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tarvitsee kysyä neurologilta tuosta lääkkeen vaikutuksesta hikoiluun... Meillä onkin piiiitkä lista, kun emme ole kahteen vuoteen neurologia tavanneet.
      Nyhtöpossu ei kyllä ollut oma keksimä nimi, vaan ihan taisi ohjeessakin niin lukea... :)

      Poista
  8. Kun teillä oli lokakuussa palaveri missä teidän lisäksi oli 12! henkilöä ja palaverissa myönnettiin lupa kotikouluun, niin miten on mahdollista että kolme kuukautta myöhemmin se lupa evättiin? Onhan lokakuun palaverista tehty jonkunlainen kirjallinen dokumentti mihin kotikouluasia on kirjattu.

    Onko yleensä tapana palavereihin pyytää oma asianajaja, onko teillä ollut koskaan sellainen mukana?

    VastaaPoista
  9. Hoitaako Terhi edelleen Helmiä kun sain jotenkin aikaisemmista bloggauksista käsityksen että Helmin hoitaja vaihtunut.. Pirtsakka tukka Terhillä! =) Aurinkoista kevättä perheellenne!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Terhi käy hoitamassa Terhiä välillä vapaa-ajallaan... :)

      Poista