50-52/2016

Vuoden viimeinen päivä! Niin se tämäkin vuosi hujahti. En nyt ala listaamaan tämän vuoden huippukohtia tai muutakaan, koska rehellisesti: en paljoa muista... Elämä on asenne, niin tänä vuonna kuin tulevanakin. Itse vaikutamme siihen miten kaiken tulevan vastaanotamme! Valita ei aina voi, mutta jospa sen oppisimme, ettei valittaakaan kannata - paljon helpompi on nostaa katse ja suupielet ylöspäin..


Joulu meni kovin perinteisesti. Kinkkua ja kohtauksia :) Glögiä ja lepoa.

Lahjoista ei Helmi paljoa jaksa innostua...

Mutta joulupatjalla kölliminen on ihan parasta - ainakin äidistä,

joka myös ehti patjalle.

Joulun levättyämme aloimmekin valmistautua juhlimaan! Täysikymppi tuli täyteen! Onneksi Helmin kohtaustilannekin helpotti synttäripäiväksi. Suurin helpotuksen tuoja oli varmastikin Ystävä-Ronja, joka saapui ilahduttamaan jo edellisenä iltana...

Tällaiseen hymyyn synttäriaamuna herättiin tai siis Helmi heräsi

Ronjan, äidin ja iskän onnittelulauluun.

Valmiina vieraita vastaanottamaan <3

Vieraita onneksi riitti :)

Vaikka Helmillä välillä voimille ottikin, kuten kuvista näkyy!

Ensimmäinen kattaus - kynttilät eivät meinanneet sammua millään...

Toiseen kattaukseen saatiin useampi apuri!

juhlatunnelmaa

Helmin ystävä Kerttu oli maalannut Helmille lahjaksi todella upean ikonin!

Täysikymppi

Tulevaan vuoteen suuntaamme iloisin ja odottavin mielin. 

Vuodenvaihteen keräämme vielä voimia ja sitten valmiina taas arkeen.

Vuosi ei tule olemaan meille ihan perus, mutta siitä lisää myöhemmin...

Elämässä tapahtuu mukavia asioita, kun uskaltaa vaan unelmoida

(ehkä joskus on hieman potkittava niitä unelmia itse eteenpäin).

47-49/2016

Joulunaluskiireitä? Ruuhkavuosia? Mitä? En oikeasti käsitä mihin aikaa vaan valuu. Ilmeisesti jossain on joku aika-aukko, joka nielee kaiken käsillä olevan ajan. Sen kanssa harrastamme täällä kilpajuoksua. Vähän väliä kyllä tuntuu, että tämä aukko on voitolla.

Helmin olo on todella aaltoilevaa, valitettavan paljon vietämme aikaa siellä aallon pohjalla. Hetkittäin kipuamme aallon harjalle ja juuri kun ehdimme ajatella, että yes, hyvää oloa on kestänyt jo kaksi päivää, tulee raju syöksy pohjalle. Strategiamme onkin vaan räpiköidä jotenkin, että pysymme pinnalla. Toistaiseksi olemme siinä onnistuneet. Tyylipuhdas suoritus ei kyllä ole, mutta parempaankaan emme juuri nyt pysty.

Silloin neurologin käynnillä sovimme purettavaksi yhden epilääkkeen kokonaan pois. Vielä on hieman jäljellä, mutta voiton puolella. Tämän emme usko olevan syynä neidin aaltoilevaan oloon, koska samaa liikehdintää on ollut aiemminkin. Ja nimenomaan näin loppuvuodesta. Jouluntaika ja -aika eivät selvästikään istu Helmille. Sekään ei ole yhtälönä paras, koska äidille joulu on tärkeä, mutta toki siinäkin on joustettava, että tyttären olo olisi edes vähän järkevä.


Viikko sitten meillä oli paras viikonloppu piiiitkäään aikaan. Helmi sai Ronja-ystävän kylään! Nautimme hänen seurastaan ihan koko perhe!

Tytöt saivat koristella pipareita.

Helmistä tämä oli kammottavaa :)

Ei siis yhtään äitinsä tyttö. 

Onneksi Ronja jaksoi hymyssä suin koristella, vaikka Hemppa protestoikin.

Toisaalta onhan se ymmärrettävääkin: ei hän saa syödäkään pipareita,

miksi vaivautuisi koristelemaan.

Lalli "askarteli" meille tonttuperheen pihalle.

Ihan on talonväen näköisiä tyyppejä :)

Jännittäviä joulunalusviikkoja jokaiselle!

46/2016

Avatkaa ensi maanantaina (21.11.) televisio kakkoselta kello 21.00. Sieltä tulee Marja Hintikka Live ja jakson aiheena ovat erityislapset. Ja kertokaa ihmeessä kavereillekin, että katsovat. Jospa saisimme edes hieman tietoisuutta erityisyydestä jaettua...


Kannattaa klikata kuvan alla olevaa linkkiä MHL. Nimittäin Marja Hintikka Liven toimittaja ja valokuvaaja kävivät jututtamassa myös meitä.

MHL

Jutun on kirjoittanut Anni Alatalo ja kaikki kuvat on ottanut Emmi Holopainen, myös tässä oleva kuva on Emmin ottama.

44 ja 45 / 2016

Ihanaa isänpäiväniltaa jokaiselle!

Meillä sitä on vietetty kovin perinteisesti, iskä on  herännyt ensimmäisenä ja keittänyt itselleen kahvit. Ruoan hän myös sai valmistaa ja olikin hyvää. On ulkoiltu ja oleskeltu. Pesty pyykkiä ja imuroitu. On vietetty aikaa perheenä. Eli käytännössä meillä on isänpäivä joka päivä! :) Tosin lahjuksia iskä ei nyt alvariinsa saa...


Valehtelin teille viimeksi. Ei todellakaan oltu saavutettu mitään pohjaa. Mentiin siitä rytinällä alaspäin. Helmi oli käytännössä kolme viikkoa putkeen poissaolokohtauksessa. Perussyksy? Vai mikä? En tiedä ja olen ehkä jo liian väsynyt ottaakseni siitä selvää...

Tämän viikon torstaina näytti paljon kirkkaammalta. Helmi oli kouristanut aamusta muutaman kerran ja se selkeästi katkaisi poissaoloa. Kävimme myös neurologin juttusilla. Neurologin, joka on Satakunnan keskussairaalassa, ollut jo kauan, mutta jonka vastaanotolle emme ole aiemmin päässeet. Sanonta hyvää kannattaa odottaa, pitää tässäkin tapauksessa paikkansa. Voimme tuulettaa: vihdoin ja viimein olemme löytäneet neurologin, joka ymmärtää kuinka erityinen Helmi kaikkinensa on. Hän ei selkeästikään katso vaan oppikirjaa ja luettele sieltä mitä seuraavaksi kokeillaan... Hän ymmärsi kuinka herkkä Helmi on lääkkeille ja niiden sivuvaikutuksille. Hän oli myös soittanut genetiikolle Helmin geeivirheen johdosta. Ja kertoi, että varmuudella voidaan  sanoa, että ainoastaan Keppra ei vaikuta ionikanavissa, siis epilääkkeistä.

Tämä laittaa taas kerran miettimään asioita.

Mutta siis kaikkien näiden vuosien jälkeen meillä on neurologi, jonka puoleen voimme tiukan paikan tullen kääntyä! Helmin omalääkäri Maaritkin varmaan huokaisee helpotuksesta! :)

Torstai-iltana siis nautimme Helmin suht hyvästä voinnista pitkästä aikaa ja olimme superiloisia uudesta neurologista. Kunnes tuli perjantai!
Helmi itki koko päivän, pieniä taukoja lukuunottamatta. Voin kertoa, että epätoivo hiipi useampaankin otteeseen omaan mieleen. Koko ajan yritimme paikantaa mistä itku johtuu? Mihin sattuu? Neiti oli itsekin ihan uuvuksissa koko päivän itkemisestä - huom. yhtään epikohtausta ei tullut koko perjantaina.
Illalla kun Helmi pääsi omaan sänkyyn, niin hän nukahti samantien. Tällaista ei meillä tapahdu koskaan. Ja neiti nukkua posotti yhteen putkeen kellon ympäri, eikä sittenkään meinannut jaksaa herätä.

Vahvin epäilymme itkuille ja kivuille on tällä hetkellä refluksi. Se nyt on jostain kumman syystä aktivoitunut. Eilen ja tänään ei ole missään nimessä ollut niin katastrofaalista kuin perjantaina. Ja kohtauksetkin ovat palanneet.

Nyt väitän, että pohjakosketus on saavutettu ja olemme matkalla parempaan...

Isä ja tytär. Niin rakkaat <3

41-43/2016

Talviaika on ihan nurkan takana - toisikohan se muutoksen meidän eloon. Yleensä pimeä on kääntänyt Helmin oloa huonompaan, mutta nyt jotenkin tuntuu ettei kai tästä huonommaksi voi enää mennä?

Kaksi viimeistä viikkoa ovat kyllä olleet selviytymistaistelua. Enkä tiedä onko kukaan selvinnyt? Helmi on ollut lähes jatkuvassa poissaolokohtauksessa. Bonuksena tähän vielä toooodella huonosti nukutut yöt. Voin kertoa, että alkaa omassakin kropassa tuntua. Kun useamman viikon vetelet työpäivät läpi muutaman tunnin yöunilla, niin eipä juuri naurata.

Mutta positiivista tässä on ehdottomasti se, että suunta ei voi olla kuin ylöspäin. Pohja on kyllä nyt saavutettu.

Kävimme siis kuuntelemassa kardiologin tuomion: Helmin sydän on terve. Kyllä sieltä joku sivuääni kuuluu ja kammioiden välissä on pieni reikä ja ekg:ssä joku pieni härö (IRBBB ja jonkin verran koholla oleva ST-aalto 2-kytkennässä - sanatarkasti tämä härö),  mutta käytännössä nämä eivät vaikuta mihinkään. Geenivirhe toki on ja pysyy ja "alalajiltaan" on siis sellainen, ettei sitä ole kirjallisuudessa tunnettu eli Helmi voi olla ainokainen maailmassa... Huoh. Geeniin kuitenkin liittyy ionikanavavikoja ja saimmekin pitkän listan vältettävistä lääkeaineista. Jatkossa sydäntä kontrolloidaan vuosittain.

Parin viikon päästä Helmillä on aika neurologille, katsotaan olemmeko sen jälkeen yhtään viisaampia.


Näillä korteilla siis jatketaan, ei kai sitä nyt kesken pelin ole ennenkään uusia kortteja jaettu?!

Voiko tämä hillitön tukkakin olla geenivirheen aikaansaannos?

38-40/2016

Aika juoksee yhä ja me sen perässä. Helmin vointi jatkuu suunnilleen muuttumattomana. Kohtausten välillä on onneksi pieniä hyviäkin hetkiä. Onneksi ulkona on pääsääntöisesti paistanut aurinko ja luonto näyttää niin kauniilta.

Viime lauantaina meillä oli lähes 20 astetta lämmintä auringossa.

Valokuvan ajaksi napattiin pipokin pois päästä.

Tällä viikolla oli torstaina ekg sekä holterointi. Ekg otettiin Porissa keskussairaalan labrassa ja sairaalassa laitettiin myös holterointipiuhat kiinni ja niiden kanssa pääsimme kotiin seuraamaan tilannetta. "Onneksi" käyrille saatiin myös yksi iso tajuttomuuskouristus. Ensi launataina menemme kardiologia tapaamaan.

Neiti käymässä nukkumaan piuhat rinnassa.

Hieman oli totinen ja voin kertoa, että ei uni oikein maittanut.

Takuulla nuo lätkät kutittivat.

Ja aamulla olikin piuhojen poisto ja se oli kamalaa.

Tuosta myös näette kuinka herkkä Helmi on teipille.

Jälkiä on edelleen...

Mielenkiinnolla kohti ensi viikkoa!

34-37/2016

Blogi tuntuu päivittyvän joskus ja jouluna, pahoitteluni siitä, toivottavasti kuitenkin jaksatte roikkua mukana. Sitäpaitsi tänään on enää 99 yötä jouluun, joten ei huolta... :)

Aika vaan menee kuin iltamissa. Jalat tuskin maata ehtivät koskettaa tän elämän pyörähdyksissä, eikä oikeastaan ole mitään uutta raportoitavaakaan.

Geenivirheen kanssa emme ole edenneet. Tai sen verran, että Helmillä on holterointi lokakuun alkupuolella, tämän jälkeen pääsemme kardiologin juttusille ja sitten marraskuussa tapaamme neurologin.
Neidin vointi ei ole kovinkaan kaksinen. Kohtausta pukkaa liian kanssa. Viime aikoina ne ovat olleet pääasiassa poissaoloja silmäräpsyjen ja kielivärveen kera, mutta on myös nähty tajupois-tyyppistä settiäkin ihan kiitettävästi. Ja kun kuitenkin mielessämme mietimme, että onko tämä nyt aivoista vai sydämestä johtuvaa, niin... No paljon päässä pyörii kaikenlaista. Joutavaakin, eikä ne pään pyörremyrskyt nyt sanottavasti helpota omaa oloa.

Onneksi kuitenkin päivisin voi paeta töihin. Ja onneksi sielläkin on sellainen vauhti, että voi kevyesti unohtaa olevansa erityistarpeisen lapsen äiti. Tai ainakin uskotella itsellensä unohtavansa...

Silti, kuten aina ennenkin, näissä pyörityksissä elämme meidän omaa arkeamme. Mitä muuta voisimme? Onneksi on arki ja rutiinit, ne pitävät meidät raiteillaan.

Onneksi on myös idän ihmeet, jotka käyvät hoitamassa extrakotityöt (ikkunanpesut ja muut) ja kuljettavat Hempalle puolukat ja mustikat. :)

Tärkeintä on, että tukka on hyvin! :)

Kiitos ihanan kampaajamme, joka jaksaa käydä Helmin

peikkopehkoa siistimässä...

Joku öttiäinen hyökkäsi Helmin kimppuun.

Kukaan ei ollut todistamassa hyökkäystä ja

onneksi patitkin hävisivät.

Raju reaktio joka tapauksessa.

Arkea rytmittävät myös jumpat.

Kuvasta ehkä voi huomata, että kohtaukset vievät

tytöstä parhaan terän.

Ystävä pelastaa, vaikka tilanne olisi mikä.