Täällä ollaan...

Meistä ei ole kuulunut valovuosiin mitään tai ainakaan reiluun vuoteen, mutta täällä me taaperramme. Blogilla tuskin on enää lukijoita, mutta laitanpa itselleni muistiin.

Elämä rullaa arkea. Se on hyvää. Siihen mahtuu ylä- ja alamäkiä, iloa  ja onnea, väsymystä ja jopa taistelua, mutta perusvire on positiivnen. Kuten olen aiemminkin kirjoittanut: elämä on asenne!

Helmin vointi vaihtelee todella rajusti. Yhtenä hetkenä kaikki on loistavasti ja seuraavassa silmänräpäyksessä mietimme, että mitä ihmettä nyt tapahtui. Joskus pystymme ratkaisemaan mysteerin, yleensä emme. Oman leimansa antaa toki murrosikä, joka on meillekin tullut kuin vaivihkaa. Kyllähän sitä itselläkin on välillä pinna kireällä, kiitos hormoonien. Helmi ei pysty paiskomaan ovia ja huutamaan, että jättäkää minut rauhaan, jollain hän varmaan purkaa oloansa. Onneksi kuitenkin luonamme on pääsääntöisesti iloinen teini, mutta nykyään hän tykkää vetäytyä enempi myös omaan maailmaansa. Voihan se olla, että tällaisten vanhusten seura on perin tympeää...

Alla vähän kuvia. Kamera tulee nykyään vaan kaivettua esiin todella harvoin.

 Isän tyttö edelleen.

 Hankimme Helmille todela kätevän pussin pyörätuoliin.

Ei muuten tullut talvella kylmä ja on superhelppo käyttää.

Täältä hankimme pussin ja Helmi pääsi myös mannekiiniksi.

 Neiti täytti vuoden lopussa jo 12 vuotta!

 Ystävä on yhä tärkeintä maailmassa <3

 Istumista treenataan paljon

 Teinille maistuu myös uni, etenkin aamuisin.

 Siitepölystä emme edelleenkään välitä.

Hiusten föönaaminen ei ole Helmin juttu :D

Kuva tänään - äitienpäivänä!

Tämä oli ehkä noloa.

Voi olla, että kesän aikanakin raportoin jotain kuulumisia. Meillä on monta mukavaa juttua tulossa lomalla, niin ehkä innostun.

Syyskuussa on tulossa myös toinen selkäleikkaus. Siihen valmistumme jo nyt: Helmin hemoglobiini on ollut todella alhainen. Koetamme saada sitä kohoamaan. Haastavan siitä tekee neidin herkkävatsaisuus - rautalisät ovat myrkkyä. Sisulla ja asenteella eteenpäin.

Aurinkoista ja ihanaa kesää jokaiselle!

Kevättalven kuulumisia

Aurinkoista maaliskuun loppua ja terveisiä talvilomalta! Näin se aika näköjään juoksee ja tietokoneelle ei ehdi ikinä. Onneksi töistä on välillä lomaa ja silloin ehkä jaksaa koneenkin avata... Toki vahvasti epäilen, ettei monikaan enää tänne käy kurkkimassa, mutta ehkä joku sukulainen tai ystävä, joka ei muuta kautta ole kuullut meistä pihaustakaan.

Normaalia - onneksi - arkea täällä vietämme. Välillä hyvässä hapessa ja hetkittäin vähän huonommassakin. Ei kuitenkaan mitään katastrofia ole tämän vuoden puolella ilmaantunut mistään suunnasta. Tästä kovasti kiitollisena ristin käteni ja toivon, että tilanne pysyy jatkossakin samanlaisena.

Jotain historiallistakin on tämän vuoden alkupuolelle mahtunut. Toinen ylläolevan kuvan tyypeistä täytti puoli vuosisataa ja sitä juhlimme aikuisporukalla. Oli todella huippua, mutta eiköhän seuraavia juhlia saa odotella useamman vuoden. Kyllä arki vaan on parasta!!

Ronja-ystäväkin on ehtinyt vierailla. Ja lähteä myös mukaan sairaalaan. Onneksi kyseessä oli kontrollikäynti sydämen tiimoilta ja sydän sykkii oikeaan rytmiin, ilman sivuääniä tai muutakaan ylimääräistä. Jotain jännitettävää kuitenkin myös terveyden kanssa. Helmi on kasvanut kovaa vauhtia ja selkää seurataan tiuhemmin. Jos kasvu jatkuu tätä rataa, niin edessä on uusi selkäleikkaus. Olemmekin antaneet lapsellemme luvan kasvaa enää jaloista. Onneksi hän on kuuliainen tyttö, joten ei huolta tämän suhteen....

Myös täällä länsirannikolla on ollut ihan oikea talvi. Lunta ja pakkasta. Niin mahtavaa. Olemme nauttineet koko perhe tästä ihan täysillä. 

Helmi suoraan kampaajan käsittelyn jälkeen. Lähes filmitähti ainesta :)

Helmi suoraan pihalta tullessa - ehkä enempi Eemelimäinen ilmestys :)

Lopuksi iskän studiosta poseerauskuva.

Yhteenvetona kaikki siis hyvin. Alkuvuosi todellakin enteilee parempaa vuotta kuin edellinen oli. Valoisin mielin katsomme siis eteenpäin ja nautimme jokaisesta hetkestä. 

Lupaan viimeistään seuraavalla lomalla tulla päivittelemään kuulumisia! :)

Ihanaa kevättä teille kaikille!

Kohti uutta parempaa vuotta

Terveisä joululomalta! Lomalta, joka todellakin tuli tarpeeseen. Vuosi on ollut rankka, ehkäpä koko elämäni rankin. Pakko myöntää, että välillä on jopa jäänyt elämättä, on vain suoritettu (jos tiedätte mitä tarkoitan?) Mutta enää tätä ei ole jäljellä kuin reilu vuorokausi. Ensi vuodesta tulee takuulla parempi.

Kotiuduimme siis sairaalasta pian edellisen postauksen jälkeen. Helmille menee edelleen kamalan iso määrä lääkkeitä, ja onneksi isoja kohtauksia ei ole tullut! Neiti on kyllä kovin väsynyt, mutta hetkittäin tulee pintaan myös iloinen ja höpöttävä tyttö.

Koko joulun olemme viettäneet perheen kesken. On levätty, ulkoiltu, syöty ja nautittu toistemme seurasta. Eikä vielä olla edes kyllästytty!

Harmillista oli, ettei Helmin synttäreille eilen saatu ketään vierasta, koska kaikki olivat flunssassa ja emme nytkään uskaltaneet ottaa riskiä! 11 vuotta kuitenkin tuli täyteen ja kyllä Helmi puhelimen ja skypen kautta sai onnittelulauluja! Olisittepa nähneet ja kuulleet sen naurun, kun Ronja soitti Skypellä! Sellaista naurua ei ole kuultu ainakaan kahteen kolmeen kuukauteen. Olen myös luvannut järjestää tytöille juhlat heti, kun Ronja meille seuraavan kerran pääsee. Toivottavasti se on pian!!

Vuodenvaihdettakaan emme aio juhlia mitenkään erityisesti. Keräämme vielä pari päivää voimia ennen arjen alkamista, mikä tulee myös tarpeeseen. On hyvä päästä ruotuun ja rytmiin!

 

 

Ensi vuodelle, jokaiselle ohjenuoraksi, lainaan Joel Jyrinkiä:

"Kerrotaan enemmän hyvää, sillä se, mitä elämä antaa, ei ole valinta, mutta sen sanoittaminen on."

Kuulumisia

Hieman meidän kuulumisia... näillä ei kyllä voi millään muotoa tuulettaa. Olemme sairaalassa, epilepsia lähti kokonaan lapasesta.

Alkusyksystä en rehellisesti sanoen muista yhtään mitään, mutta lokakuun 13. päivänä, perjantaina Helmi alkoi kouristella tihenevään tahtiin. Tätä jatkui ja jatkui ja tahti vaan kiihtyi. Odottelimme, että josko helpottaisi. Konsultoimme neurologia, lisäsimme hieman lääkitystä ja valvoimme läpi yöt koppaillen tunnin välein kouristuksia. Voimat alkoivat ehtyä ja epätoivo hiipiä sekä huoli Helmistä kasvaa niin suureksi, että oli pakko myöntää: epilepsia voitti tämän erän. Tiistaina päädyimme sairaalaan ja sillä tiellä olemme.

Aivosähkökäyrä näytti katastrofia - statusta. Suonensisäisiä lääkkeitä alettiin tuupata tyttöön urakalla. Aamuisin tehtiin kontrollieeg. Kun torstainakaan ei ollut helpottanut, lähdimme ambulanssikyydillä Tyksin lastenteholle, ajatuksena, että Helmi on laitettava uneen, jotta status saadaan katkeamaan.

Teholla tehdyn eeg-tulkinnan mukaan kyseessä ei ollut status, vaan Lennox Gastaut-tyyppisen epilepsian käyrä, joka on järkyttävä. Onneksi selvisimme ilman anestesiaa...

Ajelu pitkin länsirannikkoa jatkui, kun perjantaina siirryimme ambulanssikyydillä takaisin Poriin.

Nyt Helmille menee suonensisäisesti jättiläisannokset epilääkkeitä ja tilanne on rauhoittumaan päin. Iv-lääkkeistä täytyisi nyt päästä suun kautta otettaviin ja sitten toivottavasti pääsemme kotiin.
Tästä lääkemäärästä johtuen tyttö on myös ihan tööt.

Ja me kaikki olemme todella väsyneitä tähän sairaalassa elämiseen. Mutta ei auta itku näilläkään markkinoilla, läpi tämä on vaan käytävä ja kädet ristissä toivottava, ettei tällainen toistu. Sitkeää lajia tuntuu tyttäremme olevan, en tiedä kuinka oma kroppa kestäisi kuukauden verran rajuja kouristuksia!

Toivottavasti alkuviikolla pääsemme kotiutumaan ja voimme aloittaa joulun odottamisen!

EEG



 

 



Ambulanssimatka



Tyks - lastenteho-osasto

 

 

 

 

 

 

 

Pitkä hiljaisuus

Pyydän anteeksi tätä todella pitkää bloggaustaukoa. Mutta ei ole ollut aikaa eikä edes voimia kirjoittaa mitään... Paljon on tapahtunut. Enkä voi millään sanoa, että takana olisi elämäni kesä, tai omalla tavallaan kyllä.

Olemme siis muuttaneet. Koko alkukesä siihen meni. Vanhan tyhjäämistä, uuden valmistumisen odottamista. Pitkiä päiviä ja läpsystä vaihtoja. Ikinä emme ole viettäneet näin vähän perheen yhteistä aikaa, mutta kyllä tämän jaksoi, kun tiesi kaiken olevan vaan väliaikaista (vaikkakin se väliaikaisuus oli kyllä odotettua pidempi).

Kaiken tämän rinnalla olemme tehneet myös surutyötä. Äitini sairastui vakavasti vuodenvaihteen tienoilla. Lääketiede ei mahtanut mitään. Sairaus voitti. Kesän mittaan äidin voimat vähenivät ja hän nukkui pois elokuun alussa. Kesälomamme lopuksi teimme vielä raskaimman matkan itään ikinä - saatoimme mummon viimeiselle matkalle.


Laitan tähän alle sekalaisia kuvia meidän kesästä. Kun taas pääsemme arkeen kiinni ja ehdin/jaksan jäsennellä ajatuksiani, niin lupaan, että tulee ihan omat juttunsa muutosta ja uudesta kodista sekä tietysti Helmin voinnista ja elosta. Ehkäpä elämä jossain välissä on jälleen niin helppoa, että saan aikaiseksi kirjoittaa säännöllisestikin kuulumisiamme, jos siellä enää kukaan on lukemassa...

Ronja on vieraillut Helmin luona kesän aikana monta kertaa.

Lämmintäkin on näköjään ollut.

Vanha koti - Helmi ja Ronja.

He lähtivät sieltä ihan viimeisinä.

Oli kyllä haikea tunne työntää Helmi pyörätuolissa pois kodista, 

missä hän on viettänyt koko ikänsä.

Uusi koti - Villa Possula

Ramppeja löytyy...

Ensimmäinen aamu possulassa.

Myös Ronja löysi tien possulaan :)

Mikkokin kävi vierailemassa.

Ystävien 15-vuotishääpäivää juhlistamassa.

Matkalla itään.

Kotiseudulla.

Raskas kotimatka.

Suljen ihanan soittorasian

kierrän lauluni kippuraan.

Muiston mukavan taskuun taputan

kunnes taas yhdessä laulellaan.

Matalalentoa

Jalat eivät kyllä maata ole ehtineet kovinkaan usein tavoittaa. Vauhti on ollut kohtuullista. Onneksi Helmin vointi on kohentunut, muuten tuskin olisimme enää järjissämme. Kouristukset ovat loppuneet, mutta kyllä paljon epilepstistä toimintaa on. Ja yöt ovat kovin rikkinäisiä. Ihmeellisesti sitä ihminen kuitenkin jaksaa, kun on yksinkertaisesti pakko.

Lalli on urakoinut ulkorakennusten tyhjentämisen kanssa (olemme onneksi parina päivänä saaneet myös apua niihin). Minä olen pyörittänyt huushollia ja hoitanut Helmin. Myös työmme ovat lohkaisseet ison palasen ajastamme ja ajatuksistamme. Mutta on tässä jotain hyvääkin: ei oikeasti ehdi murehtia mitään! On pakko uskoa, että kaikki menee putkeen ja yksi kaunis päivä täällä on saatu nurkat tyhjiksi ja toinen kaunis päivä uusi koti on valmis!

Onneksi aurinko ja lämpökin ovat löytäneet meidät!

Vappukin oli...

...samoin pääsiäinen.

Ja äitienpäivä.

Juhannusta odotellessa...

Sairaalassa ollaan!!!

 

 

 

 

Terveisiä sairaalasta! Pläääh. Ei parantunut Helmin olo, päinvastoin. Alkuviikon vielä selvisimme jotenkuten, vaikka kouristuksia purkikin tunnin välein yötä päivää, mutta saimme kuitenkin ruoat ja nesteet menemään. Tiistai-iltana ei enää toiminut mikään. Neiti ei niellyt, oli vaan ja kouristeli. Päätimme katsoa aamuun ja jos tilanne olisi vielä silloin sama, niin jotain olisi varmaankin tehtävä.

 

 

Keskiviikkona oli tilanne ennallaan. Soitmme omalle lääkärillemme, joka oli sitä mieltä että ei taida olla vaihtoehtoja: osastolle. Niinpä matkasimme Poriin. Onneksi automatkalla ei tullut kuin yksi kouristus-voin kertoa että se on ihan mielenkiintoista...

 

Osastolla Helmi pääsi todella nopeasti piuhoihin. Eeg:ssä ei onneksi ollut statusta. Kohtauksia yritettiin katkaista kahdella eri lääkkeellä, ilman mitään vaikutusta! Onneksi täällä Porissa on ihana lastenneurologi, jonka kanssa on helppo jutella ja joka puhuu myös samaa kieltä kanssamme. Helmin tilanteessa ei kyllä ole paljoa vaihtoehtoja, kun on vielä se geenivirhekin, mikä rajoittaa lääkkeiden käyttöä. Neurologi konsultoi Helsinkiä. Aloitimme eilen illalla uuden lääkkeen. Tosin sen vaikutus kohtauksiin nähdään vasta jonkin ajan kuluttusa. Edelleen siis purkaa kohtauksia noin 40 kohtauksen tahtiin vuorokaudessa. Niiden takia emme enää osastolla ole, vaan sen, että Helmin syöminen ja juominen on yhä vaikeaa. Hän tarvitsee nesteytystä. Mutta heti kun neiti alkaa nielemään, niin me pakkaamme kimpsumme ja häviämme täältä. Kotioloissa on kaikki aina miljoona kertaa helpompaa.

 

 

Vaikeinta tässä on oma jaksaminen. Siis sen lisäksi, että katsot omaa kärsivää lastasi, etkä voi auttaa mitenkään. Voitte kuvitella kuinka paljon itse nukkuu, kun kohtauksia tulee vajaan tunnin välein. Joo ja yritämme vuorotella, mutta eipä se uni silti kovin pitkää ja laadukasta ole.

 

 

Viimeksi huusin vapaaehtoisia talkoisiin tyhjentämään meidän piharakennuksia, niin nyt huutelen haluaisiko joku tulla välillä yöksi tänne (tai toki mieluummin kotiin) nappailemaan Helmin öiset kohtaukset? Lupaan, että ei ole mikään miellyttävä ja rento tehtävä...