Tänään on Helmin päiväkotiryhmäläisten vanhempainilta. Me emme sinne pääse. Helmin rytmi on niin erilainen, että olemme jo iltatouhuissa.
Terhi menee paikalle ja kertoo Viikarilasten vanhemmille hieman meidän Helmistä.
Lalli laittoi paperille kuvauksen Hemulista: (näin tekin pääsette osallisiksi vanhempainillasta)
Helmi
Helmi on liki 6 v. erityislapsi, jolla on toistaiseksi
tuntemattomasta syystä johtuen lukuisia diagnooseja. Hänellä on muun muassa
monimuotoinen epilepsia, merkittävä kehitysviive, refluksitauti ja aivoperäinen
näkövammaisuus.
Merkittävin näistä diagnooseista on monimuotoinen epilepsia.
Helmin epilepsia ilmenee nykyisin erilaisina poissaolokohtauksina ja
yleistyvinä kohtauksina. Ulospäin nämä näkyvät poissaolokohtauksissa mm.
silmien ja kielen hallitsemattomana värveenä ja yleistyvissä kohtauksissa
kaikkien raajojen nykimisenä, sekä pahimmillaan koko kropan kouristuksina.
Helmi saa kohtauksia kausittain riippuen hänen yleiskunnostaan ja ympäristön
ärsykkeistä. Huolimatta Helmin kolmesta eri epilepsialääkeestä, näitä lievempiä
kohtauksia ilmenee liki päivittäin. Erityisen herkästi tällainen kohtaus voi
tulla heti heräämisen jälkeen aamulla tai päiväunien jälkeen. Nämä kohtaukset
eivät normaalisti ole vaarallisia ja menevät ohi ajan mittaan. Pahimpiin
kouristuksiin voi hoitaja joutua antamaan kohtauslääkettä mutta tällaiset
kohtaukset ovat hyvin harvinaisia. Edellisestä tällaisesta kouristuksesta on
kulunut jo liki 2 vuotta. Jotkut Helmin kohtaukset voivat näyttää toisista
lapsista pelottavilta, joten niistä avoin puhuminen lasten kanssa on ainoa
avain pelon voittamiseen.
Helmin erityisyys näkyy parhaiten hänen käyttämistään
lukuisista apuvälineistä ja siitä, ettei hän osaa vielä puhua (ainakaan
suomea), kävellä, kontata tai istua. Näiden lisäksi häntä täytyy vielä syöttää
ja hän käyttää myös vaippoja. Näistä syistä johtuen Helmillä on koko ajan joku
apunaan myös päiväkodissa. Nämäkin asiat varmasti askarruttavat myös pieniä
päiväkotikavereita. Helmi rakastaa kavereitaan ja nauttii olostaan osana
päiväkotiryhmää. Hän osallistuu touhuihin omalla tavallaan ja ilmaisee
mielihyvän hihkumalla ja elehtimällä rajusti. Helmi rakastaa myös musiikkia,
mikä saa hänessä aikaan varsin vahvoja reaktioita.
Helmiä aktivoidaan myös terapian keinoin. Hänellä käy
fysioterapeutti kaksi kertaa viikossa ja musiikkiterapeutti kerran viikossa.
Helmin ollessa päiväkodissa käyvät terapeutit silloin siellä.
Suurin rajoittava tekijä päiväkodissa ololle on Helmin
infektioherkkyys. Hän on varsinainen pöpö-magneetti ja meille pikku nuhaa ei
ole olemassakaan. Pahimmissa tapauksissa olemme päätyneet sairaalaan flunssan
jälkitautien (keuhkokuume, verenmyrkytys) vuoksi. Flunssasta toipuminen vie
meillä normaalisti useita viikkoja. Tästä johtuen Helmiä ei tuoda hoitoon
lainkaan pahimpaan epidemia-aikaan. Niinpä toivoisimme, että flunssasta ja
muista tarttuvista sairauksista kerrottaisiin päiväkodin henkilökunnalle
avoimesti. Näin mekin voisimme yrittää välttää sairauksien aiheuttamat
ylimääräiset vaikeudet arjessamme.
Tällaisen listan jälkeen voisi luulla Helmin elämän olevan
kovin synkkää mutta onneksi näin ei ole. Helmi on pääsääntöisesti todella
aurinkoinen ja iloinen lapsi. Erityisyydestään huolimatta (tai juuri siitä
johtuen) hän on valloittava persoona, johon moni, meidän vanhempienkin lisäksi,
on ihastunut. Älkää pelätkö erilaisuutta vaan tutustukaa rohkeasti, niin
lapsetkin tekevät!
Syysterveisin
Helmin vanhemmat:
Niina ja Lalli