Toisin sanoen tämä on kertomus vammaisperheen arjesta Rauman
kaupungin harjoittaman koulubyrokratian rattaissa. Olemme tähän asti kovasti
kehuneet asioidemme sujuvuutta Raumalla (kenties liikaakin), mutta nyt tähän
taitaa väkisinkin tulla pieni muutos. Hieman lainaten Raumalaisen vammaisten
koulun rehtorin viestiä: Olen vaikeasti vammaisen lapsen isänä, vammaisperheen
arjesta kirjoittavana bloggaajana ja ihmisenä, joka uskoo internetin
demokratiaa tervehdyttävään voimaan, velvollinen tuomaan julkisuuteen tässä
kaupungissa harjoitetun kähminnän, uhkailun ja perhettämme loukkaavan
käytöksen. En yritäkään väittää tämän kirjoituksen olevan täysin objektiivinen
totuus tapahtumien kulusta, mutta tällaisena tämä on meille esitetty ja
näkynyt.
Aktiiviset lukijat muistanevat juttumme moniammatillisesta
palaverista lokakuulta http://gotilot.blogspot.fi/2013/10/moniammatillinen-vastaanotto.html, jossa päädyttiin siihen, että Helmi voisi jäädä pahimpien infektiokausien
aikana kotiin ja suorittaa ”oppituntinsa” kotona koulunkäyntiavustajansa
kanssa. Tästä saimme oikein mustaa valkoisella, kun kehitysvammahoitopiiristä
tuli kuntoutussuunnitelma, johon asia oli kirjattu suosituksin opetuksen
järjestämisestä pahimpina epidemia-aikoina kotona. Mukana ollut mieslääkärikin
oli oman lausuntonsa liittänyt näillä sanoin mukaan. Palaverissa mietittiin
miten tämä käytännössä järjestettäisiin ja jäimmekin odottamaan koululta
ohjeita. Näitä ohjeita siis ei vain alkanut kuulua ja tuon lausunnon saantikin
meinasi mennä pitkäksi Kelan kuntoutuspäätöksiä ajatellen.
Viimein meidät kutsuttiin Malmin koulun rehtorin toimesta 11.12.
pidettävään palaveriin Rauman perusopetusjohtajan toimistoon. Mukaan oli
tulossa meidän lisäksi myös Helmin opettaja, koulunkäynnin ohjaaja, tuo jo
aiemmin mainittu lastenlääkäri, vammaispalvelupäällikkö, perusopetusjohtaja
sekä Rauman kaupungin lakimies! Tästä rytmiryhmästä voitiin jo päätellä, ettei
tämä meidän arki tästä taida ainakaan helpottua… Kysyinkin vastausviestissäni
tuleeko meidän ottaa oma lakimies mukaan, mutta vastausta tähän en saanut.
Olimme siis edelleen naiiveja emmekä ottaneet yhteyttä lakimieheen, koska tähän
asti kaikki tässä kaupungissa oli sujunut niin hyvin. Jokin pieni skeptikko
mielessäni kehotti minua edes nauhoittamaan tuon palaverin, mutta en uskonut
sitäkään... No nyt olen oppinut luottamaan paremmin sisäiseen ääneeni ja
nauhoitan kaikki virkamiesten kanssa käymäni keskustelut, sillä olen kuullut
muiltakin tahoilta useita raumalaisia(kin) virkamiehiä piinaavasta
muistisairaudesta…
Palaveri oli siis järjestetty, koska rehtori oli kovasti
huolissaan Helmin taitojen ja edistymisen arvioinnin vaikeudesta Helmin ollessa
kotona. Tähän oli alun perin ajateltu 2h opettajan ohjauskäyntejä viikossa,
mikä olisikin ollut ainoa kustannuksia aiheuttava tekijä (taksimatkat tosin
olisi jäänyt pois). Minä jopa tarjouduin maksamaan nämä käynnit, jos homma
olisi siitä kiinni. Opettajan kontribuutio kun Helmin ollessa koulussakin
rajoittuu lähinnä satujen lukuun, koulunkäynnin avustajan hoitaessa kaiken
varsinaisen toiminnan Helmin kanssa.
Meidänkin tavoitteemme on ollut koko ajan se, että Helmi
voisi käydä koulua koululla niin paljon kuin se suinkin on mahdollista
riskeeraamatta hänen terveyttään. Pöpömagneettina hän sairastuu erittäin
helposti ja aina niin vakavasti, että toipumisineen Helmin kehitys ennemmin
taantuu kuin menee eteenpäin. Influenssarokotuksia emme ole voineet ottaa,
koska Helmin kohtaustilanne on jokaisen rokotteen jälkeen lähtenyt lapasesta.
Lisäksi meillä on erittäin vaikeaa aina koivun siitepölyaikaan, koska emme voi
käyttää myöskään allergialääkkeitä niiden häiritessä epilääkityksen vaikutusta.
Jopa kortisolisuihkeet pahentavat Helmin epilepsiatilannetta huomattavasti.
Testattu on!
Totuus rehtorin huolesta tuli ilmi hänen kertoessaan miksi
oli kutsunut tämän palaverin koolle. Hän oli käynyt vammaisten koulujen
rehtoreiden valtakunnallisissa kokoontumisajoissa ja siellä oli ilmeisesti pääkaupunkiseudun
rehtorit valistaneet tuppukylän rehtoria ”oikeista” toimintamalleista.
Ennakkotapauksia siis pelätään ja me vielä kerromme niistä julkisesti… Ei hyvä.
Itse palaverissa lakimies kertoi meille vaihtoehtomme.
Helmin tulee tulla kouluun, vaikka siellä riehuisi mikä epidemia ja vasta sairastuttuaan
hän voi jäädä kotiin. Sairaana häntä voi hoitaa sama koulunkäynnin avustaja,
mutta palkan silloin maksaa vammaispalvelu. Opiskelusta kotona (tai
kotikoulusta, tämä termi kun tuntuu vaihtelevan riippuen lähteestä) ei ollut
enää puhettakaan, vaikka perusopetuslain 18§ kohdassa 3 se on mahdollista
oppilaan terveydentilaan liittyvistä syistä. Tämä mahdollisuus on ohitettu
systemaattisesti kuntoutussuunnitelman laatimisen jälkeen kaikessa
keskustelussa, vaikka samainen rehtori oli kuntoutussuunnitelmaa laadittaessa
vielä sitä mieltä, että näissä tapauksissa täytyy miettiä onko koulusta
Helmille enemmän haittaa kuin hyötyä.
Toinen vaihtoehtomme on ottaa Helmi pois koulusta
(koulupakkoa ei Suomessa ole) ja opettaa itse Helmille peruskoulun oppimäärän
mukaiset tiedot! Lakimies kertoi seikkaperäisesti kuinka silloin putoamme
pidennetyn oppivelvollisuuden piiristä ja meidän on osoitettava, että Helmi
oppii peruskoulun oppimäärän mukaiset asiat. Lisäksi koulunkäynnin avustajaa
saati iltapäivätoimintaa ei enää järjestetä kaupungin toimesta. Tähän heitin
epäilyn, ettei Malmin koulun käyneistä kovinkaan moni taida hallita tuota
oppimäärää ja vastaus oli kuorossa lausuttuna HOJKS... Sillä siis kunnalliset
koulun järjestäjät voivat leimata normaalia huonommat oppimistulokset, mutta
muille tätä oikeutta ei siis ole suotu! Tässä olisi lainsäätäjille hieman
tekemistä.
Terveydelliset syyt eivät siis riitä meidän Helmille
koulusta poissaoloon vaikka tuon lainkohdan 18 lisäksi perusopetuslain 29§
väittää, että opetukseen osallistuvalla on oikeus turvalliseen
opiskeluympäristöön. No tämä lainkohta ei tässä kaupungissa toteudu
terveempienkään lasten kohdalla, kun heitä kuskataan homeisesta koulusta vielä
homeisempaan kouluun.
Tällaiset vaihtoehdot meille siis annettiin. Kouluun on
mentävä, olipa tilanne siellä mikä hyvänsä, tai kotiin jäädään ilman mitään
apua. Mitään välimuotoja ei siis tunnettu. Lääkärin funktio tässä palaverissa
jäi minulle varsin epäselväksi, sillä hän ei juuri sanaa saanut suustaan.
Valitettavasti tämä tiettävästi hyvinkin kyvykäs lääkäri saatiin tässä
palaverissa näyttämään virkamiesten sätkynukelta ja kumileimasimelta! Minusta
on mielenkiintoista, että Suomen parhaatkaan neurologit eivät ole saaneet
meidän tyttärelle määriteltyä diagnoosia (eikä kohtauksia kokonaan poistettua)
mutta nämä kasvatustieteiden edustajat tuntuvat tietävän tarkalleen miten
Helmin kanssa tulee toimia…
Koulun sosiaalinen kanssakäyminen on Helmin kohdalla meidän
mielestä suurin menetys. Tätä aihetta rehtori dramatisoi palaverissa kertoen
kuinka hirveältä hänestä tuntuu, jos Helmi suljetaan pulloon ja hän sieltä vain
seuraa ympärillä pyörivää maailmaa. Hänestä sellainen elämä ei ole
ihmisarvoista elämää lainkaan, olipa terve tai ei... Ihmisarvoisen elämän
tuomarointiin ei rehtorin virka tai edes erityispedagogiikan opintopisteet
vielä aivan riitä! Varsinkaan kun hän ei tunne meidän perheen elämää ja
sosiaalisia suhteita lainkaan. Tällä logiikalla minäkin voisin arvioida
kyseisen rehtorin elämän ihmisarvoisuutta vaikkapa sillä perusteella millä
autolla hän ajaa…
Tämä palaveri oli siis perhettämme ja meidän
arviointikykyämme halveksuva, loukkaava ja nöyryyttävä! Itkua pidättelevä
vaimoni tuuskahti (hänelle varsin vahvasti liioittelevaan tapaansa) palaverin
lopuksi kaupungin jättävän meille vain perhesurman vaihtoehdoksi, jota minä jo
yritin kuitata tässä yhteydessä liioitteluksi. Soitin seuraavana aamuna
kyseiselle rehtorille ja selvitin muutamia epäselviksi jääneitä yksityiskohtia
mielestäni ihan rakentavassa hengessä. Puhelun päätyttyä saimme koulun
viestijärjestelmään viestin, jossa rehtori ilmoitti tehneensä meistä
lastensuojeluun ilmoituksen äidin lausuman perusteella! Ymmärrän, että
viimeaikaisten kauheiden tapahtumien vuoksi virkamiehillä on velvollisuutensa,
mutta tässäkin tapauksessa tyyli oli mielenkiintoisen ”suoraselkäinen”. Ei
voinut asiasta mainita puhelimessa lainkaan 15 minuuttia aikaisemmin, vaan
taputteli Moralla lapojen väliin jälkeenpäin!
Vahvasti tässä tapauksessa on vallan pönkittämisen tuntu
ilmassa. Tähän käyttöön virkamiehet kuuluvat valitettavan usein käyttävät hyvin
arvokasta ja tärkeätä työtä tekevää lastensuojelua hyväkseen! Olen kuullut vastaavista
tapauksista lukuisten vammaisten lasten vanhemmilta. Näihin väärinkäytöksiin
syyllistyvät virkamiesten lisäksi usein myös lääkärit, jos vanhemmat rohkenevat
esittää eriäviä mielipiteitä lääkäreiden joskus varsin hatarin perustein
tekemiin ratkaisuihin. Tällainen toiminta on väärin, eikä kenenkään vammaisen
lapsensa parasta ajattelevan vanhemman pitäisi jättää näitä leimaavia
väärinkäytöksiä kantelematta.
Haluan edelleen uskoa kyseisen rehtorin haluun toimia
oppilaidensa parhaaksi, mutta hieman vaikeata se tämän episodin jälkeen on. Haluan
korostaa, että Rauman kaupungin kanssa asiointi on ollut tähän saakka erittäin
joustavaa ja mutkatonta. Toimintamallit näyttävät eroavan valtavasti eri
virastojen välillä, tai ainakin virkamiesten välillä. Vammaispuolen kanssa
meillä ei ole koskaan ollut mitään tällaista. Päätökset ovat pitäneet ja
asioista on voitu keskustella reilusti kasvokkain.
Kertokaapa
jos olette törmänneet vastaaviin ongelmiin elämässänne, joko kommentteina tai
sähköpostilla. Emme julkaise mitään mitä ette halua meidän julkaisevan, mutta
mielenkiinnolla kuulisimme millaisiin hulluuksiin Suomessa voi
virkamieskoneiston kanssa törmätä.
