Paltsu

Yhä edelleen voimat pois ja paljon poissaoloja Helmillä eli kotihoidossa mennään... Onneksi on jo ollut hieman pidempiä hetkiä myös läsnä. Ja ääneenkin jaksetaan nauraa eli suunta on ylöspäin.

Täksi päiväksi oli sovittu Helmin tulevaan kouluun palaveri... no, se saatiin onneksi siirrettyä meille kotiin. Täällä olikin väkeä: koululta kaksi henkilöä, samoin kaupungin vammaispalvelusta, sitten päiväkodista Terhin lisäksi Helmin ryhmän ope ja tietysti terapeutit, me vanhemmat sekä itse Helmi.

Paljon oli asiaa: sivuttiin jo hieman ensi syksyä, lähinnä käytännön asioita. Päätettiin kuinka Helmi ja Terhi alkavat pikkuhiljaa tutustua koulun toimintaan (samoin me vanhemmat) ja miten koulun henkilökunta alkaa tutustumaan Helmiin.

Terapeutit kertoivat kuinka Helmi on mennyt eteenpäin lähes joka saralla ja me Lallin kanssa komppasimme heitä.

Onneksi täällä kotikaupungissamme asiat hoituvat näin helposti. Tokihan siellä taustalla on byrokratia ja sen monimutkaiset portaat, mutta me, jotka olemme Helmin lähellä, saamme keskittyä pääasiaan eli Helmiin! Eli pääosassa on ihminen eikä laki ja sen kiemurat.
Eikä meidän vanhempien tarvitse menettää yöuniamme miettien kuinka kaikki järjestyy.
Ne järjestyy. Ja turha huomista on liikaa märehtiä, me elämme tässä ja nyt. Huomisesta emme tiedä ja eiliseen emme voi enää palata. Ja hyvä niin!



Kuvia en palaverissa tietenkään älynnyt ottaa... joten tässä vähän meidän pihamme syyssatoa:

Golfpalloja täällä kasvaa keväästä pitkälle syksyyn.

Näin syksyllä kumma kyllä vähempi kuin keväällä,

mutta tämä yksilö oli löytänyt meille kuitenkin viime viikonloppuna...

 

 



Omenoitakin näyttää tulevan enempi kun oksat kestää.

Olisi luultavasti tarvinnut jo hieman leikata

- seuraavaksi siis perehdymme omenapuiden hoitoon.

 

 

 

 



Kenkää ja rukkaset

Täällä on edelleen toipilas. Jouduimme lykkäämään myös pyhäkoulun alkua, kun Helmi ei ole vielä siinä kunnossa, että jaksaisi. Samoin perumme menemisemme perhemessuun, jonka myös piti olla ohjelmassa tänään. Nämä kaikki onneksi ehtii tehdä myöhemminkin, tärkeintä on saada Helmi voimistumaan... Kuumetta hänellä ei enää ole, mutta ääni on painuksissa ja täysin vetämätön hän on. Lähestulkoon torstaista asti on ollut poissaolokohtauksessa, ihan pieniä hetkiä lukuunottamatta.

Tänään on myös äidin ja isän kihlapäivä. Sitä tosin emme sen kummemmin juhlista. Meille kaikki päivät ovat yhtä juhlaa! :)

 Toki tuo yltiöromanttinen mieheni muisti minua lahjalla:

sain betonisen kengän ja rukkaset.

(Toinen rukkanen tosin odottaa vielä muotistaan kuorimista.)

Herkempinahkainen voisi vetäistä herneen nenäänsä...

minä olen tähän jo tottunut ja päätin lahjoa myös:

 

Isäntä sai palovaroittimen (sisustukseen istuvan).

Varoitin on säädetty niin herkälle,

että hälyttää heti kun äidillä alkaa päreet kärähtää... :)

 

 



Veimme potilaamme tänään haukkaamaan raitista ilmaa...

Hieman on veto pois, mutta pientä hymyä on havaittavissa.

 

 

 

Näissä tunnelmissa tulevaan viikkoon.

 

 

 

 

 

Tilannetiedoitus

Arkeen on palattu - rytinällä. Helmi ehti olla maanantain päiväkodissa (ja nautti olostaan suunnattomasti) ja seuraavana yönä nousikin 39 asteen kuume kouristelujen kera.
Nyt täällä äiti ja isä ovat vuorotelleet työn ja kodin välillä, kun näin kovasti kohtailevaa tyttöä ei voi jättää yksin Terhin vastuulle. Hieman haastavaa tämä on nyt ollut, on nimittäin noita töitäkin kasaantunut kuuden viikon loman aikana ihan kiitettävästi. Mutta tärkeintä on kuitenkin saada neiti kuntoon. Ja miksei saataisi. On tästä ollut hyötyäkin: tänään Helmin ollessa poissaolokohtauksessa Lalli vaihtoi Helmin napin Terhin avustuksella. Eikä neiti tainnut huomata koko toimenpidettä. Ihanaa, kun se kesäkuinen napinvaihto oli niin kamalaa... Eli kyllä kaikesta löytyy jotain hyvääkin.

Täältä noustaan, entistä vahvempina!

 

Tämä kuva ei kyllä liity tähän hetkeen mitenkään.

Hieman muistelua idän lomalta.

Äiti kävi näyttämässä Helmille uimarannan,

missä itse lapsena ja nuorena vietti kaikki kesät.

Ehkäpä Helmi ensi kesänä hyppää tuolta - äiti ei enää rohkene...

 

 

 

 



Arkista pohdintaa

Täällä ollaa pikkuhiljaa laskeutumassa arkeen todella ihanan kesän päätteeksi. Olemme hyvin levänneitä ja onnellisia! Ja innolla odotamme arkea ja sen tuomaa omaa rytmiä.

Kesällä Helmillä on ollut säännöllisen epäsäännöllisesti kohtausjaksoja. Aina ne tuntuvat alkavan yllättäen ja loppuvatkin yhtä yllättäen. Olen jo aiemmin yhdistänyt kohtaukset ja täysikuun tai etenkin sen nousevan kuun. Kuun saavuttaessa täyden kokonsa myös kohtaustilanne helpottaa ja usein jopa kohtaukset loppuvat kokonaan. Viime viikolla Helmi alkoi taas kohtailla. Katsoin kalenterista ettei todellakaan ole tulossa täysikuu... ja huomasin, että eletäänkin uuden kuun alla.
Kaivoin Helmitaulut sekä kuukalenterin esille ja aloin vertaamaan ja kyllä: koko kesän olemme menneet kohtauksien kanssa kuun kierron mukaan. Kohtaukset todellakin aktivoituvat täysikuun ja uuden kuun aikaan tai ennen sitä ja sitten loppuvat kuin seinään. Eli äiti on täällä tehnyt ihan oman tieteellisen tutkimuksen, mitä ei edes iskä voi vesittää! :) Vielä kun saisin neurologit uskomaan tämän! Mutta toisaalta minulle riittää, että itse tiedän...

Tässä on Lallin kehittämä Helmitaulu.

Se on siis vuorokautinen kello, mihin merkitään Helmin päivän toiminnot.

Syömiset, nukkumiset, lääkkeet, kakkaamiset ja kohtaukset.

Lalli kehitti tämän jo Helmin ollessa ihan vauva, kun äiti oli niin väsynyt

ettei muistanut onko lapsi syönyt, nukkunut tai tehnyt ylipäätään mitään.

Ja yhä edelleen taulut ovat toimivia.

Niistä näemme esim. lääkemuutokset

ja niiden mukana siirtyy helposti tieto kodin ja päiväkodin välillä.

Helmitauluja on täytetty meillä siis pian kuusi vuotta ja kaikki ovat tallella.

Iskä on uhannut vääntää niistä joku päivä excelin...

onneksi tuota ylimääräistä aikaa ei ainakaan vielä ole niin paljoa,

että taulukoita esim. Helmin kakkaamisista on tulossa...

Lupaan kyllä esitellä ne sitten täällä! :)

 

Lalli ikuisti eilen aamulla postinhakumatkallaan

nousevan auringon.

Kunpa muistaisi aina itsekin pysähtyä ihailemaan ympärillä olevaa kauneutta.

 

Näin iloisina olemme kaikki siirtymässä arkeen.

Kuva on otettu tänään lenkillä...

Lalli kyllä epäili, että Helmi yritti kannustaa äitiä ja iskää

lenkkeilemään useammin - hän ainakin nauttii niin, että piti ihan ääneen nauraa rätkättää! :)

Rotinat

Kävimme viime perjantaina viemässä rotinat uudelle tulokkaalle. Hän on kyllä valloittava!

Helmikin sai nuuskuttaa vauvaa...

 

Ylpeä isosisko

 

Ja vielä ylpeämpi pappa...

Istutaan

Pääsin perjantaina seuraamaan Helmin fysioterapiaa! Ja mitä huomasinkaan: meidän neitihän osaa istua jo todella hienosti. Toki itsekin häntä istutamme, mutta jotenkin tämä huomio on jääänyt aiemmin tekemättä... :)
Ja jumpassa Helmi jaksoi istua vaikka kuinka kauan, pään tai selän yhtään väsymättä! Itse asiassa neiti hermostui, kun piti pallon päältä lähteä pois!

Hiemanko itseensä tyytyväinen ilme! :)

 

Näin meidän neiti istuu...

Seuraavaa huomiota odotellessa

toivotan teille kaikille ihanaa ja aurinkoista viikkoa!

Kuvia

Susanna (Pisara Photography) kävi tuomassa meille kuvia!
Tässä teillekin pari näytille! On kyllä ihanaa saada ammattilaisen ottamia kuvia.
Ja tämän kaikenhan meille mahdollisti Haavoittuneet Enkelit Ry.

Iso Kiitos Suski ja Haavoittuneet Enkelit!

Hemuli

 

Perhepotretti (ja potra sellainen :))

Pikkuveli

Torstaina törmäsimme kauppareissulla Lilliin ja Jenniin. Lilli taputteli äidin vatsaan ja totesi, että vauva! Jenni oli sitä mieltä, että saisi olla jo masun ulkopuolella - lasketusta ajastakin oli lähes viikko...

Viime yönä tuli viesti:

Poika 4165g ja 51cm.

Ei ihan pikkuinen pikkuveli!

Täällä ylpeydestä pullistelevat mamma ja pappa.

Kaveri ja museo

Eilen aivan yllättäen meillä soi ovikello - emme odottaneet ketään... Oven takana seisoi Kerttu äitinsä kanssa. Kerttu halusi tulla Helmin kanssa leikkimään! Tervetuloa - miten ihana yllätys! Ja kuinka äidin ja isän mieltä lämmitti tällainen yllätys Helmin puolesta. Toki Helmikin oli iloinen! Hänellä on kaveri. Kiitos Kerttu ja Teija mukavasta leikkihetkestä!

Helmi ja Kerttu

 

Tänään mietimme aktiviteettia ja päätimme lähteä paikalliseen

Lönnströmin taidemuseoon.

Se oli Helmin ensimmäinen museoretki

ja hänestä siellä hauskinta oli akustiikka - kaikui hienosti!

Lönnströmin taidemuseo

Kävimme katsomassa Katja Tukiaisen Paradis L (Love) näyttelyn.

Äiti tykkäsi.

Iskään upposi paremmin

Atelieri O. Haapalan Alter Ego

Tänne menemme toistekin. Taidemuseoon pääsee myös Helmin kanssa.

Sinne on rakennettu hieno ramppi ja siellä on hissi.

Kivaa saada uusia kokemuksia!

Salajärven rannalla

Ihanat kesälomapäivät vaan jatkuvat. Eilen saimme vierailla Mikon mökillä! Mikko on ystäväperheemme poika ja myös erityinen - erityisen hurmaava tapaus! Emme ole nähneet Mikon perhettä kahteen vuoteen!!! Aina on muka niin kiire tai jotain muita meriselityksiä. Kyllä aikaa tärkeille ihmisille löytyy jos vaan haluaa. Ja on niin mukava viettää aikaa ja jakaa ajatuksia toisten kanssa. Myös Mikolla ja Helmillä oli kivaa!
Vannon, että seuraavaan tapaamiseen ei mene kahta vuotta!

Pariskunta. :)

 

Komeat oli maisevat viettää leppoista iltapäivää.

Lisää tällaisia.

Onneksi lomaa on yhä vaan jäljellä!

Täysikuu hieman häröilyttää meidän neidin epiä, mutta emme anna sen häiritä.

Kuukin alkaa ensi yön jälkeen taas pienentyä...