8/2014

Tällä viikolla on ehkä äidille tapahtunut eniten... :) Toki kyllä Helmikin on osansa saanut, valitettavasti jälleen pahenevien kohtausten muodossa. Aamut alkavat lähes säännöllisesti tajuttomuuskouristuksilla. Eilen tuli peräti kaksi, joista jälkimmäiseen laitoimme stesolidin,millä ei ollut mitään vaikutusta. Itse asiassa pari minuuttia steson laittamisen jälkeen neiti kouristi uudelleen. Pian alkaa huumori loppua... onneksi enää reilu viikko neurologin käyntiin.

Helmikuinen auringonlasku

Äidin piristys

Pihan asukkaita

Ystäviä! <3

Paha veri pois äidistä...

7/2014

Tällä viikolla sitten kuvaaminen unohtui. Ja koska haluan säilyttää tässä blogissa positiivisen vireen, niin kerron teille, että meillä on Täydellinen Elämä. Suvi Teräsniskan kappaleen olen kuullut tällä viikolla niin monta kertaa radiosta, että pakkohan se on uskoa.

"Elämä on varjoa ja valoa. Joskus se kyyneliin tiristää.
Silloin kun itkun kaulukset kurkkua kiristää.
Elämä on sekoitus onnea ja surullisia vaiheita.
Meil on täydellinen elämä, täynnä laulun aiheita."

Eilen Helmiä hemmoteltiin.

Ystävämme kävi hieromassa neidin päästä varpaisiin.

Helmi yllätti meidät kaikki:

hän nautti ja jaksoi koko hieronnan hienosti.

Tänään Lalli kantoi salamat alakertaan ja Helmi oli yhteistyökykyinen... :)

Näinköhän tämä meilläkin menee?!

Mukavaa viikkoa jokaiselle!

6/2014

Voisinpa kertoa teille jotain uutta... Valitettavasti sama kohtaustilanne täällä jatkuu. Tänäänkin Helmi ollut poissaolossa pieniä taukoja lukuun ottamatta. Sellainen muutos on onneksi tapahtunut, että eilen ja tänään ei ole tullut pitkiä spasmisarjoja. Perjantaina jo mietin, että kohta ei enää Helmin kroppa kestä... Aika lastenneurologillekin tuli - maaliskuun alkupuolelle. Kuukausi on piiiitkä aika odottaa tässä tilanteessa, mutta toisaalta olemmehan jo selvinneet kaksi vuotta ilman neurologia, joten kyllä tämäkin heittämällä menee. Ja onneksi meillä on paikallisen polin ihana lastenlääkäri, jolla voimme soittaa milloin vaan.

Tilasimme Helmin sänkyyn uuden päiväpeiton:

kätevän Zipitin.

Siinä on vetoketjut sivuilla ja sisään saa piiloon kaiken.

Nuo möykyt tuolla sisällä ovat unileluja: Kekkonen, Stubb ja Vanhanen.

 

 

 



Toivottavasti kuvasta saa selvää kuinka Helmin kädet hikoilevat kohtauksen aikana.

Ne suorastaan valuvat vettä, samoin jalkapohjat.

Muutenhan Helmi ei hikoile koskaan...

(eikä koskaan kukaan lääkäri ole siihen tarttunut...)

 

 

 



Tällä viikolla olemme saaneet avuksi ja seuraksi myös isovanhemmat.

Valitettavasti Helmi ei saa heistä kaikkea irti, koska on niin paljon kohtauksissa...

 

 

 

 



Hempan ja iskän hetki ennen nukkumaan menoa...

 

 

 

 



Posti toi perjantaina Helmille tällaisen.

Isotäti Helsingistä oli neulonut pupun ja ajatellut, että jospa se ilahduttaisi Helmiä.

Mietimme kovin mikä olisi sopiva nimi.

Päädyimme Haukioon, Saulihan meiltä jo löytyy...

 

 

 



Vihdoin ja viimein kokeilimme tätä trendiruokaa,

tiedämme kyllä että auttamattomasti myöhässä.

(Voiko vammaista lasta syyttää siitä, ettei ehdi kaikkien trendien aallonharjalla ratsastamaan? ;))

Nyhtöpossu oli kyllä ihan syötävää...

 

 

 



Tänään Helmiä kävi piristämässä Terhi!

Olin jopa kuulevinani naurua Helmin suusta... :)

Kiitos Terhi!

 

 

 

 

 

 



5/20014

Kiitos kaikille tuesta ja kannustavista kommenteista. On kiva huomata ettemme ole yksin!

Eilen en ehtinyt viime viikon kuvia lisätä, joten tässä ne nyt ovat. Meillä jatkuu yhä todella kummallinen kohtaustilanne. Viime viikolla tuli kolme ihan uudenlaista kohtaustyyppiä mikä hämmentää kovasti näin seitsemän vuotta epilepsian kanssa eläneenä... Mutta eikös sitä sanota, että joka päivä täytyy oppia jotain uutta! Tämän uuden oppiminen kyllä jo riittäisi, olemme valmiit oppimaan muitakin asioita...

Fysioterapeutin kanssa istumisharjoituksia,

menee jo ihan pieniä hetkiä ilman tukea.

(tai no lantion kohdalta selästä vähän tuetaan...)



Olisikohan mahdollista pakata perheensä ja hypätä lentokoneeseen

ja päästä kauas tästä kaikesta sekasorrosta...

 

 

 

Mummon puhelut piristävät Helmiä,

vaikka takana olisi minkälainen kohtaus tahansa.

 

 

 

 

Helmin ystävä Ronja taiteili meidän perheen...

 

 

 

Ronja taiteili veljiensä kanssa myös lumienkeleitä meidän pihalle.

Meillä oli siis viikonloppuna ystäviä kylässä!