39/2015

Edelleen kohtaillaan. Positiivista tässä on se, ettei Helmi enää ole niin syvällä tiedottomuuden tilassa kuin joitakin viikkoja sitten. Toisaalta taas, nyt hän ymmärtää itse, että kohtauksia tulee niin taajaan ja tuntuu kärsivän siitä todella paljon. Ei ole helppoa lohdutella itkevää lasta, kun ei kerta kaikkiaan osaa auttaa ja lopettaa niitä kohtauksia.

Lalli lupasi viikolla Helmille, että hän pääsee perjantain ja lauantain väliseksi yöksi nukkumaan meidän keskellemme. Alla olevasta kuvasta näette neidin ilmeen kun hänen siihen nostettiin. Unikaan ei meinannut tulla silmään, niin innoissaan Helmi oli. Minä kyllä aamulla kerroin, että seuraavaan kertaan menee hieman aikaa... onneksi sain itse korjata univelkaani seuraavana yönä! :)
Mutta olen kyllä valmis toistekin nukkumaan yksittäisen yön huonosti, jos Helmi noin onnelliseksi tulee perhepedissä nukkuessaan.

Tällä viikolla olemme myös pohtineet tätä Suomen tilaa ja ennenkaikkea sitä pientä (toivottavasti) joukkoa, joka käyttäytyy todella luokattomasti pakolaisia kohtaan. Mikä saa ihmisen toimimaan niin? Tietämättömyys? Pelko? Ei kai kukaan oikeasti kuvittele, että me olemme jotenkin "ylempää" väkeä ja meidän rajat on suljettava muulta maailmalta. Sellaisilta, jotka ovat menettäneet kaiken.

Tekisi nyt kyllä hyvää hypätä pois siitä omasta kapeasta kopperosta ja katsoa maailmaa vähän laajemmin. Kannattaisi ehkäpä matkustaa jopa Suomen rajojen ulkopuolelle. Suosittelisin myös lukemaan uutisia ympäri maailman, ehkä paikallisen sanomalehden tekstiviestipalsta ei aukaise silmiä tarpeeksi. Oikeasti hävettää olla suomalainen.

Enkä voi olla pohtimatta, että jos ja valitettavasti kun tämä kaikki johtuu ihmisten tietämättömyydestä ja peloista, niin milloin meidän ikkunasta lentää sisään polttopullo?! Tiedän, että tämä on kovasti kärjistettyä, mutta Helmikin on erilainen, ei mahdu muottiin millään. Herättää toisissa ihmisissä jopa pelkoa. Ja pelko saa näköjään tämän sivistysvaltion? ihmiset käyttäytymään järjettömästi.

38/2015

Ensimmäiseksi haluan kertoa teille iloisia asioita: puolen viikon paikkeilla saimme Helmin takaisin, ihan kuin koskaan ei olisikaan ollut mitään tajuttoman syviä poissaoloja. Ehkäpä vaan kuvittelin ne...

Torstaina ajoimme Poriin apuvälineyksikköön ja Helmin jaloista otettiin muotit uusia tukikenkiä varten. Perjantaiaamuna kouristi, lima kurkussa ja pitkään. Perjantaina iltapäivällä ajoimme Ronjaa vastaan: hän tuli meille yökylään! Voi sitä riemua! Edellisestä kyläilystä olikin kulunut jo liian monta viikkoa! Onneksi Helmi palasi ja saivat ystävät nauttia täysillä toistensa seurasta.

Alla videota tyttöjen musisoinnista. Ronja oli myös ottanut muistipelin mukaan ja he pelasivat sitäkin Helmin kanssa! Ronja oli ihan varma, että kyllä Helmi osaa ja Helmihän osasi!!!

Tämän kaiken lisäksi Terhi tuli lauantaina päästämään äidin sekä isän hetkeksi kaupungille. Kylmaar Helmin kelpaa (ja meidänkin).

Ihanat tytöt, toivottavasti seuraava kerta on taas pian!

Sitten vähemmän iloisia: lauantaiaamuna kouristi jälleen. Se ei onneksi vaikuttanut tyttöjen päivään. Helmi oli läsnä ja nautti ystävänsä seurasta ihan täysillä.

Tänäänkin kouristi, nyt täytyi jo hetki tehdä töitäkin, että saimme liman pois kurkusta ja kouristuksen laukeamaan. Tähän voitaneen jälkiviisaina todeta, ettei ilmeisesti vieläkään ole aika Helmin mennä pihalle, ei edes autoajelulle. Pakolliset kuviot on kuitenkin hoidettava ja supermukavat vapaaehtoisetkin.

Tänään on sitten ollutkin jo havaittavissa valumista omaan maailmaan. Jäykistelyä, silmien räpsymistä. En siis ehkä kuvitellutkaan edellisiäkään.

Nyt täytyy myöntää, että tekisi mieli nakata rukkaset naulaan. Enkä jaksa kuulla enää kertaakaan, ettei enempää anneta kun jaksaa kantaa. Paskat. Takuulla annetaan. Tai saa tulla kokeilemaan. Joo, meillä on omaishoitajan vapaat, joita käytämme, me pääsemme arkisin töihin. Mutta ei tämä pyöritys unohdu. Ei huolta omasta lapsesta voi heittää eteisessä olevaan koriin, kun ovesta astuu ulos. Ei meditoimalla pääse sellaisille leveleille, että kaikki arki jää oikeasti taakse.

Päivästä toiseen täysin samalla kaavalla, tämä kaikki menee jo autopilotilla. Ja pienikin poikeus voi romuttaa kaiken. Täytyy ohjelmoida uudelleen, kerätä palaset taas kasaan, sopeutua uusiin kohtauksiin, yrittää pitää Helmi hengissä...

Edelleen jatkamme yrittämistä, mutta älkää ihmetelkö jos potkaisen latteuksien latelijoita.

Kuppini ei ole vielä kellahtanut kokonaan nurin, mutta yli läikkyy.

37/2015

Palaanpa takaisin omaan napaan ja sen ympäristössä pyöriviin ongelmiin (toki en pysty unohtamaan niitä muitakaan). Helmin poissaolot jatkuvat, ehkä jopa entistä syvempinä ja pidempinä. Olemme koettaneet titrata lääkkeitä, muutos oli kyllä havaittavissa, mutta huonompaan. Hän on jossain todella kaukana. Vuorokauden aikana saattaa pinnistellä itsensä noin viisi kertaa myös tähän maailmaan, mutta ne kerrat ovat todella lyhyitä. Onneksi niitä kuitenkin on, sillä ainoastaan silloin Helmi esim. saa pissattua. Ruoan syötämme "väkisin", joudumme avittamaan nielaisua sulkemalla toisen tai molemmat sieraimet. Samalla tyylillä menevät lääkkeet ja nesteet.

Luin viikolla jostain tutkimuksesta, että epilepsiakohtauksiin saattaisi auttaa piano- sekä jazzmusiikki. Olen toki aiemminkin törmännyt näihin tutkimuksiin ja ymmärtänyt, että erityisesti klassinen musiikki menee aivojen syvimpiin osiin. Meillä onkin illat, ja hoitajan kanssa myös päivät, kokeiltu kuunnella jos jonkinmoista musiikkia. Mozarttia pianolla soitettuna, klassista jos jotakin, jazziakin. Jo aiemmin olin varma, että venäläiset kansanlaulut tuovat lapseni takaisin, muttei toiminut se, ei myöskään madafakin darra. Kovin syvältä siis taitavat nämä kohtaukset purkautua. Se on jo vuosia sitten eeg-rekisteröinnissäkin todettu, että Helmin kohtaukset lähtevät jostain syvemmältä aivoista...
Käteni joka tapauksessa ristin,ettei nämä kohtaukset nyt lastamme kokonaan vie. Kaikkemme teemme mitä osaamme ja mihin itse pystymme. Toki apua lähdemme ulkopuoleltakin hakemaan jos tarve sitä vaatii. Valitettavasti tiedämme myös sen, ettei edes neurologeilla ole tähän mitään annettavaa. Emmehän ole tilanteen edessä ensimmäistä kertaa, mutta muistimme mukaan tämä tällainen ei ole aiemmin kestänyt koskaan näin kauan.

Nettishoppailin Helmille hieman uusia soittimia. Ikäänkuin houkuttellakseni häntä takaisin.

Ei toiminut, mutta odottavatpahan ne Hemppaa

sitten kun hän palaa.

Minun oma lemppari on tuo sadeputki. Sen ääni on todella hypnotisoiva.

Rytmimuna sekä-banaani ovat Helmin käteen juuri sopivia.

Kastanjetilläkin Helmillä on mahdollisuus saada itse ääntä aikaiseksi.

Myös Cajun-rummun" (sellaisena pidän tuota vanerista lootaa)

soittaminen onnistuu Helmiltä, koska taputtamisen hän osaa.

Tällainen Helmi nyt on.

Jokainen joka Helmin paremmin tuntee, tietää ettei tämä todellakaan ole normitila.

36/2015

En tiedä mitä kirjoittaisin, ajatukseni ovat ihan solmussa, sydän rikki ja sielu huutaa tuskaa...
Enkä keksi mitä konkreettista voisin tehdä.

Helmin syvä poissaolo purkautui siis viime sunnuntain kouristuksella. Viikko meni hyvin. Keskiviikkona kävimme Porissa sovittamassa uutta seisomatelinettä. Torstain ja perjantain välisenä yönä neiti sai ensimmäisen kouristuksen kahdelta. Kouristuksia tuli yhteensä neljä muutaman tunnin välein. Perjantai-iltana alkoivat kielivärveet, jotka jatkuvat yhä, tauotta! Helmi on kovin tuskainen niiden kanssa. Me jälleen kerran neuvottomia...

Mutta tämä ei nyt minua ahdista, vaan viikolla mediassa vyöryneet kuvat Syyriasta sekä somessa riehunut raivo näitä pakolaisia kohtaan! Ihmisiä, joilla ei ole enää mitään. Kuvittelen itsemme samaan tilaanteeseen: Helmi kuolisi alle viikossa, eikä sen jälkeen millään olisi enää mitään väliä. Olen jopa kysynyt Lallilta voisimmeko ottaa apua tarvitsevia asumaan meille? Hän ei laita vastaan, realiteetit vaan tulevat esteeksi. Vapaaehtoistyöhönkään emme oikein voi irrota, kun Helmi tarvitsee meitä. Rahaa, vaatteita ja tavaraa voimme lahjoittaa, mutta se tuntuu tässä tilanteessa kovin pieneltä avulta.
Tiedän, etten voi pelastaa koko maailmaa, en edes lähinaapurustoa. Tiedän, että maailmassa tapahtuu paljon vääryyttä ja on paljon kurjuutta, eikä sitä pysty millään estämään. Mutta tämä tilanne on nyt tullut kovin iholle. Me kaikki olemme ihmisiä, mutta emme ole samalla viivalla. Kuinka voidaan sanoa kenen henki on arvokkaampi kuin toisen, kuinka tällaista voi vaan katsoa sivusta?

Meillä on siis kaikki hyvin. Katto pään päällä, ruokaa, vaatteita, lääkkeitä ja toisemme. Helmin epilepsia sekä vaikea vammaisuus ovat hänen ominaisuuksiaan, joiden kanssa me elämme ja olemme.
Emme valvo öitämme peläten, että joku tulee ja tappaa. Minulla ei oikeasti voi olla oikeutta valittaa muutamasta yöheräämisestä, voin niiden jälkeen vetää peiton korviini ja jatkaa unia.

Näitä kuvia (ja monia muita, joita netistä löytyy) en voi katsoa silmät kostumatta ja sydän särkymättä.
Ja jälleen kerran toivon, että itsekkyys, ahneus ja kateus katoaisivat maailmasta. Toivon, että mahdollisimman moni meistä auttaisi näitä ihmisiä omien voimiensa ja rajojensa puitteissa.