Varoitan, että tästä tulee kovin sekava postaus, mutta paljon on tapahtunut ja kaikki haluan muistiin itselleni kirjata.
Tässä jälleen videota.
Kun spasmisarjat ollaan saatu rauhoitettua, niin tilalla ovat nämä poissaolot.
Nämä siis kestävät jopa yli puoli tuntia ja tällöin Helmi on toimintakyvytön.
Syöminenkään ei onnistu ja jos tämä sattuu ruokailuhetkeen, niin ruokailua on tietenkin pakko siirtää.
Tämä aiheuttaa verensokerin laskua, mikä aiheuttaa kohtauksia...
mukava kierre siis.
Inhottavinta tässä kohtaustyypissä on se, että joka kerta Helmi tyhjentää suolensa.
Normaalistahan Helmi kakkaa aina pottatuolissa, mutta tällaisessa kohtauksessa hän ei pysty sitä kontrolloimaan ja kakka tulee vaippaan.
Tämä taas huonontaa ihoa vaippa-alueella...
Kyllä taas antaisin ihan mitä tahansa, jos joku keksisi
parannuskeinon epilepsiaan.
Kohtausten välillä on onneksi hetkiä, että Helmi pystyy toimimaan ja nauttimaan elämästä.
Tässä aistiharjoituksia makaronien kanssa.
Perjantaina saimme kylään vertaistukea, toisen erityislapsen äidin.
Helmi sai enkelin.
Kylpyhuoneankkakokoelma siis kasvoi! :)
Perjantaina kävimme Lallin kanssa kaksin ortopedin vastaanotolla.
Helmiä ei siis yhäkään voi viedä ulos homeitiöiden takia.
Ortopedi oli kutsunut meidät keskustelmaan skolioosin leikkaushoidosta.
Hänen kantansa on hyvin selvä, eikä ymmärrystä meidän näkökantaamme löydy.
Hän ehdotti, että järjestäisi Helmille osastojakson Tyksiin,
missä katsottaisi kokonaisuutta eri ammattilaisten taholta.
Tähän toki suostuimme.
Tällä hetkellähän kokonaisuus ei ole kenenkään hallussa.
Me tietty itse yritämme epätoivoisesti roikkua kaikissa langoissa
ja Helmin oma lastenlääkäri täällä Raumalla,
mutta ketään muuta ei tunnu koko paketti kiinnostavan.
Mielenkiinnolla jäämme odottamaan mitä tulevan pitää...
Tällä viikolla elämässämme on ollut jännitystäkin:
toimiiko hissi vai eikö toimi?
Tällä hetkellä ei toimi.
Kolme kertaa on käynyt huoltomies (viimeksi tänään)
ja yhäkään hissillä ei voi ajaa.
Rapiat 25 kiloista likkaa on mielenkiintoista kantaa rappusia...
Toivotaan, että huomenna hissiprobleema ratkeaa.
Parasta koko viikossa ovat olleet ystävät.
Tänään Helmi sai vieraaksi heitä kaksin kappalein.
<3
Ystävät toivat duploja.
Loppuun vähän hauskuutusta.
Blogissahan on kovin helppo näyttää vain sen mitä haluaa.
Tässä hieman enempi:
vasemmalla minun todellinen lookki kotona
(noh, ihan aina ei ole kestovärjäys kulmissa menossa
ja Helmin kaulurikin vain sellaisina päivinä, kun jostain syystä sattuu kurkkuun
- Lalli jaksaa nauraa tälle kaulurille, mutta voin kertoa, että on toimiva peli!)
Oikealla juuri kampaajalta tulleena.
Pakkasta ei taida olla tiedossa vieläkään eli sisäelo Helmillä jatkuu!
Yritämme kuitenkin tehdä siitä mahdollismman mukavan.
Aurinkoista viikkoa myös teille!
