kuva

kuva

lauantai 30. maaliskuuta 2013

Pääsiäinen

Meillä ei ollut mitään erikoisia pääsiäissuunnitelmia. Ollaan vaan ja rauhoitutaan ja se on tähän asti toteutunut. Tosin eilen saimme ihania vieraita, mutta tämä ei rauhaamme järkyttänyt - päinvastoin.
Ja mikä tärkeintä: Helmi on voinut hyvin. Pieniä kohtauksia, muttei onneksi paljoa.
Olemme siis vaan nauttineet tästä ihanasta elämästä! 






Helmin pääsiäisaskartelut:



Kuten olen aiemminkin todennut:
lapseni kädet ja jalat taipuu moneksi...
 

Puput on tehty keskimmäisillä sormilla...








Sain ystävältäni ihanan pitsisen pääsiäismunan.
 
 
 
 
 

Treenasimme istumista ja hienosti se sujuu yhä...
 
 
 
 
 

Tässä ihanat pääsiäisvieraamme.
Oikeat ilopillerit:
Lilli ja Venni





Lilli on äidin ja iskän kanssa katsonut jääkiekkoa
ja hyvin tuntuu oppineen:
                                                 Lukko - JEE                     Ässät - BUU


Tästä mamma on vahvasti erimieltä...
 
 
 
 
 
Aurinkoista pääsiäisen jatkoa jokaiselle!
 
 
 
 
 


sunnuntai 24. maaliskuuta 2013

Sain mitä pyysin...

Viikko sitten pyysin iloista ja nauravaista lastani palaamaan, olin valmis vaihtokauppaan: vie itkut mennessäsi ja jos on pakko, niin tuo kohtaukset tullessasi...
Näin todellakin kävi. Itkut loppuivat loppuviikosta ja jo perjantaina meitä odotti töiden jälkeen meidän oma höpöttäjä, komentelija ja naureskelija. Ja myös kohtaukset. Juuri äsken Lalli piteli puoli tuntia "sätkivää" lasta... Mutta olen tyytyväinen, Helmi on palannut.



Meillä on Helmin kanssa maailman paras kampaaja!
Maarit tuli keskiviikkona illalla leikkaamaan Helmin tukan kotiin.
Silloin neiti oli vielä itkua ja parkua...
 
 

Minä olisin kyllä halunnut säästää tämän peikkotukan,
mutta iskää ja Helmiä se tuntui häiritsevän.
Kuva on otettu juuri ennen saksimista.
 
 

Tässä lyhyttukkainen ja naurava nappulamme! :)
Peikolta hän kyllä näyttää edelleen
(ja minä yritin harjata tuota pehkoa ennen kuin iskä räppäsi kuvan)
 
 

Naapurista saimme iloisen kolmikon virpomaan...
tuleva vuosi siis tuoreina ja terveinä!
 
 
 
 
 
 
Kiitollisin mielin Hiljaiseen viikkoon.
 
 
 
 
 
 
 


sunnuntai 17. maaliskuuta 2013

Itku pitkästä kohtailusta

Kohtaukset (ainakin näkyvät sellaiset) ovat loppuneet! Nyt kuuluisi pomppia riemusta, jo kolme päivää ilman spasmisarjoja, ja päivä ilman kielivärveitä! (Tosin tällä viikolla on nähty myös tajuttomuuskouristuksia.) Riemusta emme kuitenkaan pompi: neiti on nimittäin muuttunut kovin itkuiseksi. Eilen ja tänään meillä on vaan itketty. Pienen hetken Helmi on tyytyväinen ja sitten taas alkaa. Itku, josta yritämme arvailla mikä on vialla? Sattuuko jonnekin? Harmittaako muuten vaan? Väsyttääkö? Mikä? Vaihtoehtoja onneksi riittää: valon määrän lisääntyminen - voisiko olla pääkipua? Vatsavaivoja? Takahampaan puhkeaminen? ( Kertoisiko joku kuinka kauan se yksi hammas voi tehdä tuloaan ikenen läpi? Ien on ollut varmaan jo vuoden pullea, välillä enempi välillä vähempi ja tällä hetkellä on myös ihan valkoinen, mutta hampaasta ei tietoakaan...) Vahvin vaihtoehto itkuun on kuitenkin Keppran nosto (kiukkukeppraksikin kyseistä lääkettä nimitetään.)
Mutta tämä itku on kyllä raastavaa... Aina nauravan ja hyväntuulisen tytön tilalle meille on muuttanut joku tuntematon, joka itkee joka asiasta... Haluan nauravan lapseni takaisin! Vaikka sitten joutuisin ottamaan vaihdossa kohtaukset!


Tämä kuva on otettu vielä kohtausten aikaan, kun lapsemme oli iloinen...
 
 
 
 
 
 
 
 
Auringosta olemme nauttineet:
Pihapihta auringonvalossa

Ihanan sininen taivas

Lähes pihaltamme lähtevä latu

Jäniksen jäljet ladun vieressä
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Tänä viikonloppuna olen pohtinut myös elämää erityislapsen kanssa. Ystäväni, joiden poika on myös erityinen, soitti ja harmitteli kuinka pahalta tuntuu kun lasta ei voi ottaa koko perheen rientoihin mukaan. Lapsi täytyy viedä tilapäishoitoon, että muu perhe pääsee harrastamaan. Perheessä on siis kaksi tervettä lasta ihanan erityisen lisäksi.
Jäin miettimään hänen sanojaan. Meidänhän ei tarvitse kantaa huonoa omaatuntoa siitä, että joku jäisi vähemmälle huomiolle Helmin takia. Mutta ymmärrän ystäväni tuntemukset oikein hyvin.
Itse sitä on niin mukautunut tähän omaan elämään, ettei osaa muuta paljoa kaivatakaan. Arkena aamuisin töihin, töiden jälkeen kotihommat ja Helmin hoito, iltatouhut ja nukkumaan. Kerran viikossa prismaan ruokaostoksille. Ja viikonloppuisin hieman leppoisampaa oleilua, perheen kera ulkoilua, mutta kellon tarkkaan toimitaan silloinkin. Ei lipsumisia ruoka-ajoista ja nukkumaankin mennään kahdeksalta. Ja näin tautisena aikana emme tapaile paljoa ketään, ettei vaan pöpöt kulkeudu. Hyvin rajoittunutta siis. Kohokohdat on revittävä arjen pienistä iloista. Onneksi viihdymme hyvin keskenämme ja meillä riittää Lallin kanssa juteltavaa... liikaa ei voi tätä tilannetta alkaa miettimään, voisi alkaa ahdistamaan!
 
 
 
 
 Alla äidin arjen iloja:
löysin näin herkullisen värisiä roskapusseja
enkä meinannut nahoissa kestää.







Jos näette jossain kuljeskelemassa meidän nauravaista Hemppaa,
niin pyydämme palauttamaan...
 
 
 
 
 
 
 
 


lauantai 9. maaliskuuta 2013

Nostettiin...

Viime sunnuntaina Helmin spasmisarjat muuttuivat. Ne tulivat kuin hidastettuina ja kestivät vielä kauemmin kun aiemmin. Tämän lisäksi Helmi muuttui tosi vetämättömäksi ja oli kohtausten välit hiljaa ja liikkumatta. Ensin mietimme josko siellä jyllää joku infektio taustalla... Tiistaihin mennessä mitään infektioon viittaavaa ei kuitenkaan ollut ja kohtaustilanne vaan paheni...
Olimme jo päättäneet jättää rautalisän ainakin hetkeksi sivuun, mutta tilanne oli sen verran huono, että jotain muutakin oli tehtävä. Pitkän pohdinnan jälkeen päädyimme nostamaan sen Keppran.

Tilanne nyt: spasmit ovat kadonneet, mutta järkyttävät poissaolot tilalla. Heti kun Helmi silmät aamulla aukaisee, hän vaipuu poissaoloon, joka kestää yli kaksi tuntia. Tästä huolimatta meidän on syötettävä hänelle aamupuuro ja saatava lääkkeet menemään. Tätä rataa jatkuu koko päivä. Poissaolojen välissä on noin tunnin jakso ilman poissaoloja. Näinäkin jaksoina tulee yksittäisiä myoklonioita. Kaiken lisäksi hengitys on raskasta, kuolan määrä on lisääntynyt ja yöt ovat käyneet todella levottomiksi.

Täällä siis olemme huolissamme, väsyneinä ja neuvottomina kohtailevan lapsen kanssa.

Ihmettä odottaen!





Onneksi aina on jotain hyvääkin:
aurinko on paistanut
ja kohtauksista huolimatta olemme voineet ulkoilla.
Työnnämme Helmin rattaissa tuulelta suojaisaan paikkaan
ja käännämme kasvot aurinkoa kohti.
Valohoitoa ja D-vitamiinia,
ehkäpä se tehoaa kohtauksiin!
 
 
 
 
 
 
 
 
 


sunnuntai 3. maaliskuuta 2013

Lumimyrskyä ja oleilua

Tämä viikonloppu on vaan oleiltu. Äiti tarvitsi sitä eniten. Lauantaina emme päässeet lainkaan ulos kun ensin aamulla oli niin kova pakkanen ja sen jälkeen tulikin lumimyrsky. Niinpä kävimmekin pikaisesti naapurissa. (On todella harvinaista, että me liikumme mihinkään ja varsinkin näin talvi/pöpöaikaan.) Ja Helmi oli todella innoissaan.


Taimi piti Helmille seuraa...
 
 

Naapurissa oli käymässä myös lasten pieni serkku Lilja.
Kyllä vauvat ovat ihania!
 
 
Tänään aamulla ulkoilemassa.
Iskä teki lumitöitä ja me Hempan kanssa tsemppasimme...
(lunta satoi siis eilisen illan ja yön aikana n. 20 senttiä)
 
 
 
 Ennen tätä lumimyräkkää lumen määrä oli oikein sopiva.
Nyt sitä alkaa olla jo niin paljon,
että pitää miettiä mihin sitä kolaa...
 
 
 
 
Muuten viikko on mennyt normikaavalla: Iskä ja äiti töissä ja Helmi ja Terhi touhuavat päivät keskenään. Kohtaustilanne on edelleen vaihteleva: välillä paljon ja isoja, välillä vähempi ja poissaoloja. Mitään selkeää käyrää ne eivät kyllä noudata. Niin ja nyt ihan uusimpana on totaalinen poissaolo. Helmi vaan on. Ei ääntä ei liikettä. Tämä muoto voisi kadota yhtä äkkiä kuin tulikin...
 
Ja raudan lisäys on tuonut hieman vatsavaivoja, ei onneksi ihan mahdottomia. Kakkaaminen on vähän hankalampaa, muttei ole kuitenkaan mikrolaxiin tarvinnut turvata.
 
Niin ja Hemppa on alkanut nähdä unia: heräsin yksi yö kun Helmin sängystä kuului mahdoton ininä ja vininä. Mietin jo, että vaikuttaapa omituiselta kohtaukselta. Nousin katsomaan ja täydessä unessa neiti siellä äänteli. Ja tätä jatkui lähes puoli tuntia. Lallikin heräsi (hetkeksi) ihmettelemään!
Mutta tämä on siis ihan uutta meillä. Ja mielestäni iso kehitysaskel! :) Kaipa se aivoiltakin vaatii jotain, että unia näkee? Olisikin mielenkiintoista tietää mitä Helmin unissa tapahtuu?
Toivottavasti ei ainakaan yhtä pöhköjä unia näe kuin äitinsä...


Näillä eväillä ensi viikkoon. Odotamme aurinkoa, lumi riittää jo!