22/2015

Flunssa. Pieni flunssa. Kyllähän jokainen lapsi sairastaa flunssan silloin toisen tällöin. Niin monta kertaa olen nämä kuullut. Vähättelyt siitä, että lapsi sairastaa flunssaa. Nyt voi taas jokainen tulla meille katsomaan mitä se on. Pieni flunssa, älä nyt hysterisoi. En, mutta väsyn. Valvomme vajaan viikon putkeen, imien Helmin röörejä puhtaaksi limasta, että hän saa hengitettyä. Vaihdamme hänen asentoaan, annamme kuumelääkettä, rauhoittelemme kohtauksessa. Saamme myös itse saman pöpön. Jatkamme Helmin hoitamista puolikuntoisina. Käymme vuoropäivinä töissä. Kun flunssa alkaa helpottamaan hyökkää kimppuun epilepsia. Ei anna hetkenkään rauhaa. Lähes tauotta poissaolokohtauksia. Välillä pitkiä spasmeja, jotka kääntyvät kouristukseksi. Tässä tilassa täytyy myös huolehtia siitä, että Helmi saa ravintoa ja lääkkeet. On keksittävä keinoja, että hän nielee, vaikka yhteys aivoihin on totaalisesti poikki. On nostettava epilääkitystä. Ja uskottava, että jonain päivänä helpottaa. Ulkona paistaa aurinko. Eilen laulettiin Suvivirsi ja mietittiin, että milloinkahan itse tuntee sellaista kutkuttavaa, ihanaa vapauden tunnetta, vailla huolen häivää yhtään mistään.

Tänään taas herättiin tällaiseen kohtaukseen:

(Anteeksi huono kuvan laatu, on kuvattu pimeähkössä makuuhuoneessa)

21/2015

Kirjoitan tällä kertaa aiheesta, josta olen pääosin vaiennut täällä blogissa, koska se ei nyt suoraan liity mitenkään erityislapsen arkeen ja eloon. Mutta viime aikoina olen törmännyt tähän valitettavan usein ja ajattelin nyt kuitenkin kertoa siitä, jos joku vaikka saisi apua ja hoksaisi asian aiemmin kuin minä.

Kyseessä on homeelle altistuminen. Minä menin töihin heti äitiysloman loputtua. Muutaman vuoden ehdin työskennellä ilman mitään extraoireita ja sitten ne alkoivat. Ensin tuli väsymys ja päänsärky. Sitten oli jatkuvasti kurkku kipeä (kunnolla keuhkoihin asti se ei koskaan mennyt). Pahiten home pesiytyi minulla suolistoon. Vatsa oli jatkuvasti löysällä ja oksetti koko ajan. Kädet täynnä ihottumaa. Tämän lisäksi huimasi ja oli todella outoja kipuja ympäri kroppaa. Ja voin kertoa, että juoksin lääkärissä. Minussa ei liene kohtaa mitä ei olisi tutkittu. Mitään selittävää ei vaan löytynyt, koskaan.

Valitettavan usein kuulin, että nämä nyt johtuvat sinun stressaavasta elämästä, vammainen lapsi ja kaikkea. Aluksi uskoin siihen itsekin. Huonosti nukutut yöt ja jatkuva huoli Helmistä, kaipa se nyt johonkin vaikuttaa. Mutta kun elämä pikkuhiljaa alkoi Helmin kanssa asettua uomiinsa ja tasoittua, niin enää se ei mennyt läpi. Ei varsinkaan kun omat oireet vaan pahenivat. Selvisin työpäivät. Illat ja viikonloput menin hammasta purren. Eihän se ulospäin näkynyt, ellei ihottumaa lasketa. Osaan minä hymyillä, eikä tapanani ole valittaa, koska ei mikään sillä helpotu.

Hometta olin epäillyt jo jonkin aikaa. Onneksi meillä on kuitenkin huippu työterveyslääkäri, joka ei koskaan vähätellyt oireitani ja oli kiltisti kirjannut kaikki ylös. Myös sen, että kesälomien aikaan aina helpotti ja töihin palattua olo huononi päivässä.

Myös työnantaja otti asian tosissaan. Minä pääsin emoyhtiön tiloihin työskentelemään. Enää en edes pystynyt käymään vanhassa toimitilassa. Pian löydettiin uusi toimitila, mihin minä en pystynyt valitettavasti siirtymään. Sain oireita jo 50 minuutissa. Työskentelen siis edelleen eristyksissä omasta työyhteisöstäni. Se on todella kurjaa, mutta onneksi saan edes työskennellä.

Olen nykyään todella herkkä kaikelle. Haistan kaupassa heti jos jonkun vaatteissa tuoksuu home.
Pahimpana oireena on tänä keväänä tullut vahva ärsytys kaikille tuoksuille. En kestä parfyymeja, huuhteluaineita, hajustettuja saippuoita, en oikeastaan mitään. Saa hetkessä rajut oireet, jopa hengittäminen lamaantuu.

Nyt odottelen taas kutsua lisätutkimuksiin. Kovin helpoksi ei tämä kyllä elämää tee. Olemme Lallin kanssa miettineet, että kuinka toimia? Annetaanko pääsykielto ihmisille kotiimme? Moni ei vaan ymmärrä, että voin oirehtia hänen hienosta parfyymista tai vaikka tukkalakasta! Tuoksuilta ei voi tässä maailmassa välttyä, mutta täytyisi olla edes yksi paikka missä voin olla ilman oireita.
Kaikesta en kuitenkaan oireita saa. Käytän itsekin hajusteita, vähän ja mietoja tosin. Mutta koskaan en voi tietää mikä ärsyttää.

Olenkin miettinyt, että minun täytyi tämmöinenkin ominaisuus saada, että voin toimia Helmin tuntosarvina. Nyt en enää ihmettele, että kuinka neiti taas alkoi kohtailla tyhjästä. Ei hän nimittäin tyhjästä kohtaile, vaan ärtyy selvästi myös tuoksuista. Ei ehkä ihan yhtä herkästi kuin minä, onneksi, mutta ärtyy kuitenkin...

Luulin, että näistä tarinoista voi lukea naistenlehdistä, mutta että ihan omalle kohdalle... Hiukan huimaa myös se, että tätä asiaa ei tunnuta ottavan kovinkaan tosissaan. Pelkäänpä, että tässä muhii aikamoinen pommi. Yhä useampi altistuu homeille työssä, koulussa tai jopa kotona... Mikä tilanne on esimerkiksi 20 vuoden päästä?

Tällaisin miettein täällä on kevättä kuljettu. Viime yönä puhkesi Helmiin myös flunssa. Olemme valvoneet ihan koko yön. Neidillä ei henki kulje ja on kohtauksessa lähes tauotta, muoto vaan muuttuu poissaolosta kouristukseen ja takaisin... Onneksi saimme idän ihmeet (ilman tuoksuja) tänne apuun!!!

potilas

20/2015

Takana lyhyt arkiviikko ja piiiitkä viikonloppu. Extrana vielä äidin ja isän vapaavuorokausi. Onneksi meillä on Terhi, jonka huomaan voimme Helmin huoletta jättää, siitäkin huolimatta, että neiti sai aivan järkyttävän ison kouristuskohtauksen juuri vapaapäivämme aamuna. Ilman stesoa onneksi selvittiin, mutta kyllä siinä oma sydänkin jätti muutaman lyönnin välistä. Näin isoa kohtausta ei ole tullut varmaan vuoteen tai ainakin olemme aktiivisesti onnistuneet unohtamaan...
Kohtaustilanne ei siis edelleenkään stabiili.


Me vietimme vapaata kameran kanssa meren rannalla ulkoillen (sää oli ihanan aurinkoinen, mutta aivan tajuttoman kylmä). Onneksi yövyimme saunallisessa hotellihuoneessa ja saimme sulateltua itsemme keväisestä syväjäästä. Oli luksusta myös nukkua yöunet heräämättä ja keskustella kahdestaan ilman huonoa omaatuntoa siitä, että Helmi jää huomiotta! Ja uskomme, että Helmi nautti omasta vapaastaan ainakin yhtä paljon kuin vanhempansa.

Täydellinen auringonpaiste ja jäätynyt äiti...

Lallin kummallinen fiksaatio: nosturit!

Raatihuone ilta-auringossa.

Itä-suomalaisille todistusaineistoa:

meillä on kevät jo näin pitkällä!

Selfie :)

19/2015

Mi lempi kaikissa vaiheissamme. 

Kuin enkel' armias puolestamme. 

Alati valvoo ja huolta kantaa, 

Ei mitään vaadi, vaan kaikki antaa? 

On joukossa ihmistunteiden 

Vain äidinrakkaus sellainen.

-Z. Topelius-

Äitienpäivä. Yhtä ihana kuin kaikki muutkin sunnuntait. Tosin muulloin ei taideta lahjoa niin paljoa! Eli eipä meillä juuri päivät toisistaan eroa. Tällä viikolla olemme yhä kysymerkkejä Helmin kohtailujen edessä. Onneksi välissä on hyviäkin hetkiä. 

Toki jollain lailla uskon, että Helmi kuitenkin ymmärtää, että tänään on ollut jotain erityistä. Ainakin poseeraamaan on joutunut urakalla... :)

Niin ja eilen päätimme, että Helmi pääsee edes hetkeksi ulos. Aamulla satoi kaatamalla ja heti sateen lakattua veimme Helmin vartiksi pihalle. Käsi ylös virheen merkiksi! Ei mennyt kauaa, kun neiti alkoi "rutkuttumaan" limaa kurkussaan, eikä syömisestä meinannut tulla mitään. Onneksi Hylan ja muutama kuukausi sitten ostamamme suolahärpäkelaitteen avulla tilanne kuitenkin rauhoittui iltaan mennessä ja yön saimme nukkua ilman limakouristeluja. Ja onpahan nyt taas testattu sietääkö Helmi yhtään siitepölyä: Ei siedä ei!

Perinteiset äitienpäiväkuvat,

alempi on minun ehdoton suosikkini.

Iskä poimi valkovuokot, jotka olivat joitakin minuutteja sisällä.

Helmin askartelema kortti

(ylhäällä oleva runo oli kortissa)

lahjakortti

ja aamunlehti.

Täydellinen alku päivälle.

18/2015

Kulunut viikko on mennyt Helmin vointia ihmetellessä. Tiistaina päädyimme nostamaan perusepilääkitystä, kun alkoi elo ja olo olla sen verran omituista ja huonoa. Neiti ei missään nimessä voinut hyvin. Vuorokauden verran näyttikin hyvälle. Enää ei näytä. Helmi on täysin ilmeetön ja apaattinen (todennäköisesti lievässä poissaolokohtauksessa). Kroppa nykii ja välillä jopa kouristelee.

Tuon "elottomuus" johtuu täysin lääkkeen nostosta. Vaikka lääkärit ovatkin sitä mieltä (ja niin varmaan lukee ohjeissa tai jossain) että Helmin lääkitys ei ole paljoa homeopaattista määrää suurempi, niin meille se on juuri sopiva. Helmi kun ei vaan tunnu kestävän lääkkeitä tai ainakin reagoi niihin todella herkästi. Nyt odottelemme, että olo tasaantuisi. Emme tiedä kuinka kauan täytyy odottaa. Sen tiedämme tai luulemme ainakin, ettei lääkettä ole hyvä koko ajan edestakas vekslata.
Pian täytynee jälleen konsultoida neurologia...

Ihana kevät! Sen piikkiin tämä todennäköisesti menee.

Apaattisia kuvia emme halua ottaa tai tänne laittaa.

Saadakseen Helmiltä tällaisen ilmeen äiti steppasi

päällään seisten ja lauloi ja vihelsi samalla.

Helmi takuulla päätti hymyillä ennen kuin äitiä sattui....