Helmin varjohallitus

Olen aiemmin jo tainnut mainita, että olemme nimenneet Helmin lelut, lähinnä pehmot, entisten ja nykyisten politiikkojen mukaan.

Kokosimme sohvalle osan niistä ja esittelenkin nyt Helmin oman varjohallituksen:

Aloitetaan ylärivistä:

Johannes Virolainen ja hänen jalassaan roikkuu Veltto Virtanen. Loput ylärivissä istuvat: Jyrki Katainen, Paavo Väyrynen, Jouni Backman, Sauli Niinistö, Paavo Lipponen ja Päivi Räsänen.

Keskellä istuvat Eero Heinäluoma, Tanja Karpela (lelun meille tulessa Tanja oli vielä Karpela), Martti Ahtisaari, Alexander Stubb, Matti Vanhanen, Mauri Pekkarinen, Sirkka-Liisa Anttila.

Välissä olijat ovat Tarja Halonen, Kristiina Salonen ja Ilkka Kanerva.

Alarivin täyttävät Paavo Arhinmäki, Riitta Uosukainen, Henna Virkkunen (barbababat), Timo Soini, Ben Zyskowicz, Sinikka Mönkäre, Jutta Urpilainen, Janina Andersson ja Lauri Ihalainen

Siinä siis Helmin hallitus, jonka diktaattorina ja prinsessana Helmi toimii.

Tosin Hempasta koko poliittinen toiminta on hyvin väsyttävää, kuten alemmasta kuvasta huomaatte! Siinä sitä on äidillä ja isällä vielä hieman tekemistä tämän lapsen poliittisen kasvatuksen kanssa. Hommaa ei helpota sekään, että me olemme Lallin kanssa molemmat eri laidoilla. Ei ihan äärissä, mutta kuitenkin. Voitte kuvitella, että meidän keskusteluja kuunnellessa on lapsen pää pyörällä. Onneksi ainakin yksi kummeista on siinä keskellä!

Seuraavaksi meilläkin pidetään presidentin vaalit. Seuraamme ehdokasasettelua ja Helmi saa sitten valita presidentin puolueiden valitsemista vaihtoehdoista. Saa nähdä meneekö Helmin valinta yksiin Suomen kansan valinnan kanssa!

Tätä jäämme jännittämään! Lupaan informoida asiasta.

Vertaistukea...

Sain kuukausi sitten sähköpostiini yhteydenoton äidiltä, joka tarvitsi perheineen vertaistukea. He olivat etsineet vertaisperhettä jo kaksi vuotta. Olivat kyselleet sairaalasta yhteystietoja, eivät saaneet - vedottiin vaitiolovelvollisuuteen. Tätä en voi käsittää! Me olemme varmastikin joka kerta osastolla ollessamme sanoneet, että meidän tiedot saa antaa eteenpäin jos joku kysyy... Näin tämä yhteiskunta toimii. Vedotaan johonkiin lakiin, unohdetaan ihminen!
Meidät he löysivät Meidän Perhe-lehdessä olleen jutun perusteella. Hyvä että edes näin! Ja todella kurjaa, että vertaistuen saaminen kesti pitkät kaksi vuotta. Toki, emme me mitään ihmeitä pysty antamaan. Kuuntelemme ja kerromme. Ja omasta kokemuksesta tiedän miten helpottavaa on pelkästään nähdä joku toinenkin painimassa samojen ongelmien kimpussa. Ja ennen kaikkea huomata, että kaikesta selviää...

Oli hienoa tutustua Elsa-tytön perheeseen! Toivottavasti tapaamme jatkossakin ja pystymme osaltamme tasoittamaan heidän tietään tässä erityisessä elämässä!

Tapio, Topias, Elsa ja Elina

- kiitos että tulitte!

Helmi sai tuliaisiksi ihanan koskettelukirjan:

Savannnin silitysseikkailu

 

Tämä ei nyt liity aiheeseen, mutta tältä näyttää

Helmin esikoululukujärjestys!

Syksyä kotiin

Parempaa oloa havaittavissa: Helmi on huomattavasti virkeämpi kuin viime viikolla, vaikka limaa vielä kurluttaakin. Päiväkoti ja kaverit kuitenkin piristävät. Äitikin jaksaa paremmin (tukkoisesta olosta huolimatta), iskä taisi olla maanantai-iltana sitä mieltä, että olisi äidin parasta vaan sairastaa ja levätä. Iski nimittäin ikkunanpesuinnostus. Eikä siltä säästynyt Lallikaan. Siis ikkunoiden pesulta, innostus ei ollut ainakaan silmin havaittavaa... :) Nyt on puhtaat ikkunat. Hetken. Kyllä ne vielä ennen joulua pestään!

Eilen sitten vaihdoin syksyä tekstiileihin. (Nyt Lalli karkasi Onniselle shoppailemaan). Keittiön ikkuna sai uuden kapan ja Helmi uuden alustan. Kiitos niistä kuuluu luotto-ompelijalleni - Raijalle! Ilman häntä olisin pulassa, mitä käsitöihin tulee. Ompelukone ja minä emme ole ystäviä.
Lyhtyjäkin laitoin jo esille, vaikkakaan emme valvo niin kauaa, että ehtii tulla pimeää. Onneksi pimeät illat ovat ihan nurkan takana!

Tänään on jo satanut ja tuullut ihanan syksyisesti.

Tällä viikolla on päätä raavituttanut Helmin yllättäin alkaneet vatsakivut ja pahentunut refluksi. Muuttujat käyty läpi. Lisäsimme kanan määrää ruokavaliossa viikonlopun aikana sekä laitoimme kanaan ruususuolaa. Tällä hetkellä päättelymme tuloksena on: liikaa proteiinia. Määrä pudotettiin entiseen. Myös suola jäi pois. Seuraamme tilannetta. Tällaista hienosäätöä tämä meidän elo on!


Ja tärkein: Helmi sai tänään elämänsä ensimmäisen oikean kaverisynttärikutsun! Kyllä maailmaan mahtuu ihania ihmisiä. Äitille tuli ihan tippa linssiin. Helmi odottaa synttärijuhlia kovasti!

Keittiön kappa ja seinällä Helmin (Terhin avustuksella) tekemät taulut.

Äiti antoi sävytoiveen.

Kynttilälyhty, jonka ripustamiseen tarvittiin insinööri.

Annoin Lallille mustaa ketjua ja sanoin, että ripusta.

Ei onnistunut: ei sopinut isännän silmään.

Kerroin, että haluan sen roikkumaan heti.

Löytyi vaijeria ja insinöörimäinen viritys.

Nyt kelpaa molemmille!

Helmin alusta. Samaa Taimi-kangasta kuin kappakin.

Leluna yksi lemppareista: Mozart magic cupe.

Vuoden takainen painajainen

Sairastaessa on aikaa miettiä erilaisia asioita. Minun mieleeni hiipi remontti, joka toteutettiin noin vuosi sitten...
Asumme 50-luvulla rakennetussa rintamiestalossa. Ei kovin ideaalia apuvälineitä tarvitsevan erityislapsen kanssa. Edellinen remontti tehty 70-luvulla. Huomiota herättävät oranssi-kukalliset muovimatot lattiassa. Peruuttamalla sisään-malliset vessat. Kaakelit aitoa retroa. Säilytystilaa minimaalisesti. Kylmät lattiat. Painovoimainen ilmanvaihto - ehkä! Tällaiseen kotiin Helmi syntyi.

Lalli oli poikamiehenä ollessaan ostanut talon ja alkanut remontoimisen pihalta: uima-altaalle tarvittiin terasseja lisää - party-areena, kuulemma. Voin kertoa, että on partyja ollut harvakseltaan...

Helmin synnyttyä ei voimia remontoimiseen ollut (ennen Hempan syntymää ehdittiin remontoimaan meidän makuuhuone). Viime vuoden alussa oltiin pakon edessä. Suihkualustan mahtuminen kylpyhuoneeseen vaati ihmeitä ja meidän selät olivat koetuksella, kun neitiä roudattiin yläkertaan nukkumaan.
Hissi ja uusi kylpyhuone. Vammaispalvelulain perusteella nämä oli kaupungin tehtävä! Pohdimme, että siinä on myös meillä sauma remontoida koko koti! Katosta lattiaan.
Evakkoaika alkoi. Rapiat puoli vuotta kerrostalon kahdeksannessa kerroksessa. Järkyttävän helteinen kesä. Iskä remppaamassa - yksinhuoltaja elämää... Kamalaa!
Kaikesta näköjään selviytyy. Ja onneksi paljon unohtaakin. Hullun hommaa toki. Uusi olisi tullut halvemmaksi. Emme vaan halunneet luopua kodistamme ja omasta rauhasta. 6300 neliötä omaa pihaa, (nurmikkoa leikatessa tai lunta kolatessa tosin miettii, että jos sitä kuitenkin asustaisi 800 neliön tontilla, mutta...) pihasauna ja kellari, navettakin sekä suuli. Uuden pihaan näitä kaikkia ei olisi saanut. Ei ainakaan tällä sijainnilla.
Nyt siis kuitenkin asumme taas omassa kodissa. Remontti ei toki vielä ole valmis. Jatkuu sitten kun äiti ei mene psykoosiin kuullessaan porakoneen ääntä... Enää ei ole kiire. Asua täällä jo voi, oikein mainiosti.


Muutamia kuvia painajaisestani:

Tässä ollaan vielä alkuvaiheessa. Vanha ulkoeteinen purettu, tilalle hahmottumassa uusi, 

jonka yläkertaan Helmin kylpyhuone. 

 Kaikkialla näytti tältä.



 Kävin paikan päällä harvakseltaan ja

joka kerta iski epätoivo: tämä ei valmistu koskaan!

 Keittiö ja olohuone. Vielä tässäkään vaiheessa en hymyillyt!

Evakkokodista oli onneksi hyvät näköalat.

Saattoi hetkeksi unohtaa remonttikamaluudenkin.

Laitan toisella kertaa kuvia vanhasta ja uudista kodista.

Voitte tekin todeta, että painajainen kannatti käydä läpi!





Henki pihisee...

…äidillä nimittäin. Tämä viikko on kyllä mennyt sairastellessa. Maanantaina Helmillä todettiin korvatulehdus ja neito sai antibiootit siihen. Vointi on jo huomattavasti parempi! Ja äiti ja isä todella onnellisia, että oli vaan korvatulehdus – kolme edellistä flunssaa ovat kuitenkin loppuneet keuhkokuumeeseen!

Niin ja siis äiti sai sitten saman pöpön. Maanantai-illalla henki oikeasti pihisi. Äitikin sai ja ab-kuuri sekä infektioastmaan kortisonipiipun.  Nyt jo henki kulkee, mutta nenää tukottaa. Parempaan suuntaan kuitenkin  mennään.

Kiukuttanutkin on tällä viikolla. Saimme Tyksistä epikriisin, missä luki:

"Lastenallergologin konsultaation pohjalta suositellaan, että Helmille tehtäisiin kaksoissokotettu letkuravintoaltistus mieluiten sairaalaolosuhteissa. Toisena testattavana letkuravintona voisi olla maitoallergisille tarkoitettu joko aminohappopohjainen tai herahydrolysaattipohjainen erityiskorvike ja toisena testattavana letkuravintona soijapohjainen letkuravinto. Sopivan letkuravinnon löytäminen erittäin tärkeää, koska Helmin paino ollut kevätpuolella laskussa. Jos painonnousua ei muuten saada aikaiseksi, vakavasti syytä harkita myös osastolla tapahtuvaa ravitsemushoitoa." 

Arghhhhh! Hienoa, että ovat vaivautuneet pohtimaan Helmin tilannetta! Mutta miten on mahdollista, etteivät he soittaneet ensin meille ja keskustelleet kansamme! Helmin painon kehitys on todellakin nyt noususuuntainen. (vaikka rasvat ravinnostosta puuttuvatkin) Ja emme missään nimessä ole viemässä häntä mihinkään altistuksiin nyt (emme ehkä koskaan) ja vielä vähemmän ravitsemushoitoon. Haluamme ensin saada selvyyden mitokondriosairauksista (olisikohan rasva-aineenvaihdunnassa jotain häikkää?) ja mietitään sitten uudelleen.

Ja mitä letkuravintoihin tulee, niin en ihan vähällä ole niitä lapselleni syöttämässä (vaikka hänellä nappi onkin). Helmi nielee ja syö hienosti. Puhdasta, vaikkakin raaka-aineiltaan rajoittunutta ruokaa. Keinotekoiset letkuravinnot eivät houkuttele. Toki ymmärrän, että voi olla myös pakko. Jos ei ole muuta vaihtoehtoa. Jos lapsi nälkiintyy ja on kuolemassa käsiin. Meillä ei todellakaan ole se tilanne! Helmi voi paremmin kuin pitkiin aikoihin, infektiosta huolimatta! Mietityttää vaan, onko kukaan lääkäri valmis edes etsimään muita, luonnonmukaisia vaihtoehtoja. Sehän sitoo liikaa resursseja ja sitä kautta rahaa kuluu. Mutta onneksi me vanhemmat olemme olemassa. Me jaksamme ja taistelemme. Yhäkään Helmi ei ole meille koekaniini, hän on lapsemme! Surettaa, että Suomessakin on paljon sairaita, joiden omaisilla ei ole mahdollisuutta selvittää ja taistella rakkaittensa oikeuksista. Valitettavan usein heidät työnnetään täyteen lääkkeitä ja ”pidetään hengissä”. Näin he ovat poissa silmistä ja muka ”hyvässä hoidossa”. Eivätkä vie aikaa ”tärkeämmiltä” asiakkailta! En halua yleistää, mutta valitettavan usein se menee näin.

Toki löytyy poikkeuksiakin! Meidänkin kohdalla: paikallisen lastentautien poliklinikan lastenlääkäri on ihan huipputapaus! Hän kuuntelee ja ymmärtää ja tekee parhaansa. Emme todellakaan tunne, että Helmi olisi pelkkä potilas, joka pitää mahdollisimman nopeasti hoitaa pois vastaanotolta. Tällä ihanalla lääkärillä on aina aikaa ja joka kerta lähdemme hänen vastaanotolta hyvin mielin pois! Heitä ei vaan kasva joka oksalla!

No, joka tapauksessa jään nyt odottelemaan kutsua osastolle ja sitten olen valmis tappelemaan! :) Nyt voin allekirjoittaa lauseen, että me tunnemme lapsemme parhaiten!

Niin ja tämän viikon positiivisin tapaus on ollut Salkkareiden palaaminen kesätauolta. Tunnarin kuuleminen sai Helmin suun hymyyn. Ja äiti taas pystyy pakenemaan tästä omasta todellisuudesta arki-iltaisin hetkeksi ihan johonkin muuhun! Yleensä isäkin istuu katsomossa (vaikka yrittää väittääkin, ettei muka katso). Koko perheen yhteinen harrastus siis! :)

Helmin imulaite, jonka avulla saamme flunssan aikana

imettyä limaa pois.

Helmi kun ei osaa vielä niistää. Yskii onneksi hienosti!

Helmin taidetta tältä päivältä.

Mitokondrio

Viime päivät ovat kuluneet potilasta hoitaen. Kuumetta 39, kuivaa yskää, paljon epilepsiakohtauksia. On oksennettu verta ja limaa. Mutta urhea potilas on syönyt ja juonut hienosti. Muuten täysin vetämätön tapaus. Täällä ei siis olla venetsialaisia juhlittu. Äiti kyllä laittoi hieman lisää lyhtyjä ulos ja kävi kukkakaupassakin. Pakko päästä hetkeksi tästä sairastuvasta.

Ajatuksiaan ei tosin pääse karkuun. Saimme loppuviikosta soiton Helsingistä, lastenneurologilta. Viime helmikuussa Helmiltä otettiin verinäytteitä, nyt oli viimeisenkin tulos tullut. Siinä etsittiin kohonnutta riskiä mitokondriotauteihin. Tulos oli koholla! Tämä tietää reissua Helsinkiin. Lihas- ja maksabiopsia. Mahdollisesti jo syyskuussa, viimeistään lokakuussa.
Arvannette, että netissä ollaan roikutta ja googletettu. Puhuttu ja mietitty. Mitä jos? Hyvä vai huono? Halutaanko oikeasti tietää vai eletäänkö epätietoisuudessa? Taas anestesia, tällä kertaa syvä... Heräähän Helmi?

Mitokondrioita on toki opiskeltu biologian tunnilla. Ymmärretty tuskin silloinkaan. Nyt viimeistään on pää pyörällä. Sen verran ymmärrän minäkin, ettei ole paras mahdollinen juttu, jos siellä on vikaa...
Tässä hieman faktaa:
"Mitokondriotaudit ovat kliinisesti heterogeeninen joukko tauteja, jotka johtuvat solujen hengityksen häiriöistä. Nämä taudit koskevat kaikkia kudoksia ja elimiä, jotka ovat erittäin riippuvaisia mitokondriohengityksestä. Pahimmista tapauksista puhutaan silloin, kun mitokondriovaurioita on keskushermostossa tai lihaksistossa, sillä näiden kudosten energia-aineenvaihdunta on suurin.
Soluhengitys voi häiriintyä mitokondrion DNA:n mutaation seurauksena, myös tuman DNA:n geenimutaatiot aiheuttavat mitokondriotauteja. Mitokondriot periytyvät äidiltä lapselle munasolun sytoplasmassa, joten mitokondrion oman DNA:n (mtDNA) pistemutaatioista johtuvat taudit periytyvät vain äidin välityksellä.
Mitokondriotaudit voivat ilmetä missä tahansa iässä. Yleensä tuman DNA:n mutaatiosta aiheutuvat sairaudet ilmentyvät jo varhaislapsuudessa, ja mitokondrion mtDNA:n mutaation aiheuttamat sairaudet ilmentyvät myöhemmässä lapsuudessa ja aikuisiässä.
Vaikka jotkut mitokondriotaudit kohdistuvat vain yhteen elimeen (esim. silmä tai korva), monet niista kuitenkin vaurioittavat kokonaisia elinsysteemejä. Mitokondriotautien kliininen kuva voi olla hyvin monimuotoinen. Tyypillisiä oireita ovat mm. älyllisen kehityksen viivästyminen, sensorineuraalinen kuulon heikkeneminen, maitohappoasidooosi, epileptiset kohtaukset, myopatia, kardiomyopatia, optinen atrofia, diabetes mellitus, migreeni, ataksia, dementia ja lihasheikkous, myoklonia ja neuropatia."


Emme me kuitenkaan epätoivoon olla vaivuttu. Suomessa on viime vuodet tutkittu mitokondrioita tiiviisti. Voihan tämä olla positiivistakin... Kaikki otetaan vastaan, eihän meillä ole vaihtoehtoja!

Meidän venetsialaiset - lyhdyt sammutettiin tosin jo ennen pimeää...

Potilas, jonka hiukset ilta-aurinko kultasi hienosti,

mutta kamera ei valitettavasti onnistunut vangitsemaan sitä!

Navetan seinällä paistatellut sudenkorento

Lähellä kasvatetut tomaatit ovat tällä hetkellä minun karkkejani...

Kaikki langat käsissä

Monivammaisen lapsen eloon kuuluu usein myös monia lääkäreitä. Näin on ainakin Helmin kohdalla. Ja tämä yhtälö tuntuu välillä mahdottomalta. Toisen asteen osaan vielä ratkaista. Lukion matematiikan tiedoilla (tai sitten minun taidoilla) ei kuitenkaan ratkaista mahdotonta!

Epilepsiaa hoitaa neurologi, Helmin tapauksessa kaksi. Silmät kuuluvat silmälääkärille ja refluksi gastroentrologille. Allergiat lastenlääkärille. Tämä ei toki vielä kuulosta vaikealta, ihan loogiselta itse asiassa. Mutta mutta… nämä lääkärit eivät kommunikoi keskenään! Jokainen hoitaa oman alueensa parhaan taitonsa (toivottavasti) mukaan. Ketään ei tunnu kiinnostavan muut osa-alueet. Valitettavasti emme voi palastella Helmiä. Olisihan se helppoa: otetaan aivot matkaan neurologille. Vatsa gastroentrologille jne. Sitten kotona yhdistellään palapeli ja toivotaan, että kokonaisuus toimii!
Ei toimi. Helmi, kuten kaikki toisetkin, on psykofyysinen kokonaisuus. Ja yhtä oiretta hoitaessa kuuluisi mielestäni tarkastella koko tyttöä ja hänen hyvinvointiaan.
Tässä vaiheessa me vanhemmat astumme kuvaan. Olemme selvittäneet kaiken mahdollisen ja mahdottoman jokaisesta alueesta. Kerromme erikoislääkäreiden vastaanotolla parhaamme mukaan myös Helmin muut oireet ja reagoinnit. Yritämme itse ensin ymmärtää miten mikäkin toimii. Ja mikä vaikuttaa mihinkin. Siinä on tekemistä ilman lääketieteen opintoja. Suurella todennäköisyydellä lääkärit olisivat tyytyväisiä, jos me pysyisimme hiljaa, emme kyseenalaistaisi. Ei omia mielipiteitä. Sokea luottamus. Nielisimme vaan kaiken. Helmi on kuitenkin meille tärkeintä maailmassa. Hänen hyvinvointinsa menee kaiken muun edelle. Helmi ei ole meille vain yksi tapaus/potilas toisten joukossa. Niinpä me kysymme, kerromme ja vaadimme. Hankalat vanhemmat.
Välillä sitä vaan väsyy olemaan lääkäri ja lapsensa asiantuntija. Haluaisi olla äiti ja isä!

Lalli on toki jo pienessä päässään ideoinut jos mitäkin tämän(kin) tilanteen helpottamiseksi. Visioinut nettitietokantaa (tai jotain) mihin kirjattaisiin kaikki. Ja minne sitten lääkärit ja muu hoitava henkilökunta pääsisi salasanan turvin etsimään tarvitsemansa tiedot tai lukemaan toisen kirjoittamat epikriisit.

Me olemme yrittäneet helpottaa omaa osuuttamme ja olemme kirjoittaneet Hempan manuaalin. Siihen on kirjattu ihan kaikki, mikä liittyy Helmiin! Manuaalia päivitetään aina asioiden muuttuessa.
Tätä olemme jakaneet kaikille tahoille, jotka jollain tavoin koskettavat Helmin elämää. Toki, valitettavan usein lääkärin vastaanotolla huomaa, ettei sitä ole edes vilkaistu. Pitäisi kai ymmärtää, ettei yhdelle potilaalle ole varattu aikaa kuin 20-30 minuuttia. Resurssipula. Liian vähän rahaa.
Niinpä. Veroja voidaan kyllä nostaa. Vastinetta niille on varmaankin lupa vaatia! (Vaikken minä kyllä oikeasti veroista valita. Meidän perhe on takuulla saanut moninkertaisesti maksamansa veroeurot takaisin! Oikein hirvittää ajatella, kuinka olisi Helmin laita jos asuisimme esim. Amerikan maalla?)


Hieman on taas kertynyt tummia pilviä meidän taivaalle. Toinen päiväkotiviikko miltein lopussa: Helmillä nousee lämpö ja yskittää. Tätä ne kaksi päivää kestäneet epilepsiakohtaukset tiesi! Huomenna sitten kotona - äiti pois töistä...
Missäköhän myydään vastustuskykyä?

Potilaamme