Epilepsiaa hoitaa neurologi, Helmin tapauksessa kaksi. Silmät kuuluvat silmälääkärille ja refluksi gastroentrologille. Allergiat lastenlääkärille. Tämä ei toki vielä kuulosta vaikealta, ihan loogiselta itse asiassa. Mutta mutta… nämä lääkärit eivät kommunikoi keskenään! Jokainen hoitaa oman alueensa parhaan taitonsa (toivottavasti) mukaan. Ketään ei tunnu kiinnostavan muut osa-alueet. Valitettavasti emme voi palastella Helmiä. Olisihan se helppoa: otetaan aivot matkaan neurologille. Vatsa gastroentrologille jne. Sitten kotona yhdistellään palapeli ja toivotaan, että kokonaisuus toimii!
Ei toimi. Helmi, kuten kaikki toisetkin, on psykofyysinen kokonaisuus. Ja yhtä oiretta hoitaessa kuuluisi mielestäni tarkastella koko tyttöä ja hänen hyvinvointiaan.
Tässä vaiheessa me vanhemmat astumme kuvaan. Olemme selvittäneet kaiken mahdollisen ja mahdottoman jokaisesta alueesta. Kerromme erikoislääkäreiden vastaanotolla parhaamme mukaan myös Helmin muut oireet ja reagoinnit. Yritämme itse ensin ymmärtää miten mikäkin toimii. Ja mikä vaikuttaa mihinkin. Siinä on tekemistä ilman lääketieteen opintoja. Suurella todennäköisyydellä lääkärit olisivat tyytyväisiä, jos me pysyisimme hiljaa, emme kyseenalaistaisi. Ei omia mielipiteitä. Sokea luottamus. Nielisimme vaan kaiken. Helmi on kuitenkin meille tärkeintä maailmassa. Hänen hyvinvointinsa menee kaiken muun edelle. Helmi ei ole meille vain yksi tapaus/potilas toisten joukossa. Niinpä me kysymme, kerromme ja vaadimme. Hankalat vanhemmat.
Välillä sitä vaan väsyy olemaan lääkäri ja lapsensa asiantuntija. Haluaisi olla äiti ja isä!
Lalli on toki jo pienessä päässään ideoinut jos mitäkin tämän(kin) tilanteen helpottamiseksi. Visioinut nettitietokantaa (tai jotain) mihin kirjattaisiin kaikki. Ja minne sitten lääkärit ja muu hoitava henkilökunta pääsisi salasanan turvin etsimään tarvitsemansa tiedot tai lukemaan toisen kirjoittamat epikriisit.
Me olemme yrittäneet helpottaa omaa osuuttamme ja olemme kirjoittaneet Hempan manuaalin. Siihen on kirjattu ihan kaikki, mikä liittyy Helmiin! Manuaalia päivitetään aina asioiden muuttuessa.
Tätä olemme jakaneet kaikille tahoille, jotka jollain tavoin koskettavat Helmin elämää. Toki, valitettavan usein lääkärin vastaanotolla huomaa, ettei sitä ole edes vilkaistu. Pitäisi kai ymmärtää, ettei yhdelle potilaalle ole varattu aikaa kuin 20-30 minuuttia. Resurssipula. Liian vähän rahaa.
Niinpä. Veroja voidaan kyllä nostaa. Vastinetta niille on varmaankin lupa vaatia! (Vaikken minä kyllä oikeasti veroista valita. Meidän perhe on takuulla saanut moninkertaisesti maksamansa veroeurot takaisin! Oikein hirvittää ajatella, kuinka olisi Helmin laita jos asuisimme esim. Amerikan maalla?)
Hieman on taas kertynyt tummia pilviä meidän taivaalle. Toinen päiväkotiviikko miltein lopussa: Helmillä nousee lämpö ja yskittää. Tätä ne kaksi päivää kestäneet epilepsiakohtaukset tiesi! Huomenna sitten kotona - äiti pois töistä...
Missäköhän myydään vastustuskykyä?
Potilaamme
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti