8/2016

Kerronpa teille kohtauksen noin viikon takaisesta iltapäivästä.

Tulimme töistä kotiin ja olin juuri syöttänyt Helmille välipalan kun puhelimeni soi.

-          Joku numero, varmaan lehtimyyjä, en vastaa.

Hetken kuluttua sama numero yrittää soittaa työpuhelimeeni.

-          No onpa sitkeä lehtimyyjä, en vastaa.

Kun siitä minuutin kuluttua alkaa Lallin puhelin soimaan, niin huudan: vastaa – se on takuulla joku lääkäri.

Helmi istuu potalla minun ruskistaessa jauhelihaa ja samalla kuuntelen puhelinkeskustelua:

-          Geeni, tyhjät kohdat, näyte, onnistuu, Lalli puhelee yksittäisiä sanoja, muuten kuuntelee kovin tarkkaavaisesti.

Mielessäni kiitän, että luulin soittajaa lehtimyyjäksi. Tässä vaiheessa olen ymmärtänyt, että kyseessä on genetiikan lääkäri tyksistä.

On hän minullekin soittanut (miksi aina ensimmäisenä soitetaan äidille?) Joka kerta hänen kanssa puhuessani, etsin epätoivoisesti jonkun naistenlehden ja kirjoittelen lehden sivuille yksittäisiä sanoja, joita puhelusta bongaan. Pinnistän aivoni äärimmilleen ja silti ymmärrän vain murto-osan.

Sitten kiikutan lehden Lallille ja sanon että lääkäri soitti. Tällaista asiaa! Siinä sitten porukalla arvaillaan, että mitähän asia mahtoi koskea.

Nyt puhelun loputtua sain selkeän? selonteon asiasta. Helmin viimeinen tutkimus oli joku mitokondriojuttu. Tulos: mitään selittävää ei löytynyt. Sitä ennen tutkittiin kaiken kattavasti kromosomit, sama juttu. Ja sitä ennen tehtiin joku massiivinen epilepsiageenipaneeli. Tulos: nothing.

Nyt Lalli selittää suu vaahdossa ja silmät innosta palaen, että nyt tehdään eksomitutkimus: Eksomitutkimus

-          Ööö, ahaa?  Mitä se exodus tarkoittikaan? kysyn.

Selkeästi on aika iso ero siinä, että onko oma käyttöjärjestelmä insinöörin vai hörhön.

Kokemuksesta voin kertoa, että hörhöllä on paljon helpompaa ja insinöörillä on kaapillinen rautalankaa, mistä hän aika usein joutuu vääntämään vaikeita juttuja minulle.

Onneksi osaan tooooosi hyvin esittää, että ymmärsin jo. Helppo nakki. Ihmisellä on yhtä paljon geenejä kuin banaanikärpäsellä. Se selittää jo paljon. En enää ikinä hauku banaanikärpäsiä.

-          Voinko nyt tehdä tän ruoan valmiiksi?

-          Helmin pylly tarttee pyyhkii.

-          Ai, eikö tää keskustelu ollutkaan vielä ohi? Huoh.

-          Verikoe, joo joo. Ensi viikolla on muutenkin lääkäri. Otetaan samalla.

-          Mitä: meiltäkin täytyy ehkä ottaa verta?!!!

-          En suostu, sattuu, onko tää nyt niin tarpeellinen tutkimus. Ei Hempasta mitään kuitenkaan löydy. Terve tyttö. Täydellinen! Mitä nyt vähän vaativimmilla ominaisuuksilla kuorrutettu.

Helmiltä on nyt kuitenkin veret otettu ja tutkimuskeskus tai joku muu vastaava taho pyytää sitten erikseen, jos meitäkin täytyy pistää.

Minulla on vahva epäilys tästä tutkimustuloksesta: Helmi ei ole ainakaan banaanikärpänen.

Tässä neiti odottaa labrantätiä - ilme kertonee kaiken!

7/2016

Viikko sitten kirjoitin ystävyydestä. Me ja etenkin Helmi on tälläkin viikolla saanut nauttia Ystävänsä Ronjan seurasta. Saimme Ronjan lähes yllättäen kylään eilen lauantaina.

Ystävykset <3

Itselläni on reilun viikon ajan ollut ajatukset kokonaan muualla kuin tässä maallisessa elämässä. Ystäväni 5-vuotias poika nukkui pois reilu viikko sitten. Sen jälkeen ei ole mennyt päivääkään ettenkö olisi asiaa miettinyt. Sitä on niin vaikea käsittää. Ja pakostakin tässä tilanteessa käy läpi sen, mitä se omalla kohdalla merkitsee. 

Minä tiedän, että Valolla on nyt hyvä olla. Suren ystäväni puolesta. Ikävä on niin suunnaton.

Mitkään sanat maailmassa ei sitä ikävää helpota. Voimia koko perheelle lähetän joka päivä.

"Älkää itkekö minua, sillä minä olen nyt onnellinen.

Minun vaivani on poissa ja henkeni on vapaa.

Olen jättänyt teidät, joita eniten rakastan maailmassa

siksi, että vain Jumalan luona minun on hyvä olla."

6/2016

Ystävyys.

Ronja.

Paljon on tullut blogissa kyselyjä kuinka Ronja on Helmin elämään löytynyt. Näin Ystävänpäivän kunniaksi valotan asiaa hieman.

Ensimmäinen sysäys Ronjan ja Helmin väliselle ystävyydelle alkoi vuosia sitten. Ronjan äiti kommentoi blogissa ja kommentoi toistenkin. Siitä sitten aloimme äidin kanssa sähköpostikirjeenvaihtoon, eikä kulunut kauaakaan, kun tuntui, että olisimme aina toisemme tunteneet. Ronjan perhe asui tuolloin vielä niin kaukana meistä, ettei tapaamisesta ollut edes puhetta.

Tilanteet kuitenkin muuttuvat. Niin tässäkin tapauksessa. Ronja perheineen muutti vajaan 50 kilometrin päähän meistä noin kolme ja puoli vuotta sitten. Kutsuimme heidät meille kylään. Koko perheen. Ronjaa ei mitenkään ”pakotettu” olemaan Helmin kanssa. En edes muista mitä tällä ensimmäisellä kyläilyllä Ronjan ja Helmin välillä tapahtui. Huomioitavaa koko käynnissä oli se, että koko perhe suhtautui Helmiin kovin luontevasti. Perheen äiti ja isä eivät tehneet numeroa Helmin erityisyydestä, ei voivoteltu eikä päivitelty. Helmi oli yksi meistä. Esimerkin kauttahan lapset suhtautumisen ja käyttäytymisen oppivat.

Joka tapauksessa perhe kyläili meillä epäsäännöllisen säännöllisesti ja Ronja vaan viihtyi Helmin seurassa. Kerta kerralta Ronjasta tuli varmempi Helmin kanssa, eikä hän enää edes ujostellut minua tai Lallia. Ja jo ensimmäisistä hetkistä oli aistittavissa tyttöjen välinen yhteys. He sujuvasti kyllä kommunikoivat keskenään. Eikä Ronjalle Helmin erityisyys ole este. Hän kovasti miettii mitä asioita Helmin kanssa voi tehdä ja myös toteuttaa ne. Katsoo napittaa minua suoraan silmiin ja sanoo: ”kyllä Helmi tämän osaa”. Eipä siinä paljon muuta auta kuin nyökytellä ja ihmetellä lapsen luovuutta.

Jossain vaiheessa tuli ajankohtaiseksi myös yökyläily. Täysin Ronjan omasta tahdosta. Nämä yökyläilyt ovat meille kaikille todella hienoja hetkiä. Me saamme Lallin kanssa vaan sivusta seurata kuinka tytöt keskenään touhuavat. Toki me hoidamme Helmin hoidollisen puolen, mutta muuten meitä ei paljoa kaivata. Ronja osaa jopa syöttää Helmiä, jos vaan kohtaustilanne on hyvä. Näinä kertoina pääsemme myös hetkeksi kokemaan, mitä elämä olisi ”normaalin” lapsen kanssa. Kovasti Ronjan vanhempia kiitänkin ihanasta lainalapsesta.

Tähän yökyläilyyn liittyy myös kulkeminen Ronjan kodin ja meidän välillä. Matkaa on kuitenkin sen verran ettei sitä ihan polkupyörällä taiteta. Aluksi Ronja kulki isänsä kyydissä, kun hänellä oli asioita Raumalle. Syksyllä olimme ensimmäistä kertaa tilanteessa ettei Ronjalla ollut kyytiä. Bussi! Ronja ei ollut koskaan aiemmin matkustanut yksin bussilla. Ja eihän siinä mitään jos toisessa päässä saisi saattaa tytön autoon ja toisessa olla vastassa. Mutta kun tällä reitillä täytyy vaihtaa linja-autoa. Ensimmäisen kerran Ronjan isä kävi näyttämässä kuinka vaihto tapahtuu ja nyt neitonen vaihtaa bussin sujuvasti itsekseen. Tämäkin tehtiin Ronjan tahtiin ja Ronjan ehdoilla. Viimeksi häntä jo harmitti, kun sunnuntaina ei päässytkään bussilla perille asti, vaan äiti ja isä tulivat vastaan! J Reipas tyttö!

Eli Ronja on aidosti ystävä, tullut elämäämme ja etenkin Helmin elämään täysin omasta tahdostaan. Uskon myös, että tässä ystävyydessä molemmat saavat yhtä paljon. Onpa Ronja jo miettinyt ääneen tulevaisuuttakin ja hänen ja Helmin yhteisasumiskuvioita. J Tyttöjen ikäerohan on vaan reilun puolivuotta. Ronja on syntynyt keväällä ja Helmi loppuvuodesta.

Toivon kovasti, että jokaisella meillä olisi oma Ronja! <3

5/2016

Hyvää laskiaissunnuntaita! Täällä länsirannikolla tosin sataa vettä ja lumesta on enää jäljellä rippeet eli laskemisesta voi vaan haaveilla!

Alkuun Helmin epistä sen verran, että kun ne silmäräpsyt loppuivat kuin seinään, niin tilalle olemme saaneet todella ärsyttävät nykinät. Ne alkavat yleensä kyljestä ja sieltä leviät käteen ja jalkaan. Nämä nykinät tapahtuvat kropan oikealla puolella. Eikä näihinkään tunnu auttavan mikään lääke. Aluksi ne naurattavat Helmiä (ilmeisesti se jotenkin kutittaa), mutta pitkittyessään Helmi alkaa valittaa ja itkeä. Kummallisia kaiken kaikkiaan ja hämärää on myös se, että kun niskasta hieroo tai painaa, niin nykinä lievenee tai loppuu kokonaan. Näitä tulee siis todella taajaan ja päivät meneekin mukavasti käsi neidin niskassa...


Sitten Kelaan. Helmillä oli terapiat katkolla vuodenvaihteessa. Päätös tuli: fysioterapia sai vuoden jatkon ja musiikkiterapia hylättiin!!! Teimme valituksen, muttei se tuottanut tulosta. Täytyy sanoa, että kiukuttaa niin paljon... Ymmärrän, että kaikesta säästetään, mutta tämä ei mene jakeluuni mitenkään. Ystäväperheen lapsi ei saanut enää kumpaakaan. Aivan käsittämätöntä. Näin vaikeavammaisilla lapsilla on elämässä muutenkin vähän heille itselleen mukavia asioita ja nämä terapiat ovat nimenomaan sellaisia. Ne myös ehkäisevät turhautumista ja jopa masennusta. Tiedän toki, että Kela ei enää myönnä ylläpitävää kuntoutusta, mikä on käsittämätöntä. En usko, että näitä päätöksiä ovat tehneet ihmiset, joilla on minkäänlaista käsitystä vaikeasti vammaisen ihmisen elämästä. Tässä on takana vain ja ainoastaan raha. Eikä kenenkään mieleen ole varmastikaan tullut, että mitä tämä aiheuttaa näille lapsille ja minkälaisiin toimenpiteisiin tarvitaan jatkossa rahaa. Veikkaanpa, että nämä terapiat tulisivat huomattavasti halvemmiksi!
Voitte uskoa, että suustani on tullut paljon painokelvotonta tekstiä, jätän ne kirjoittamatta. Mutta osaltamme tämä ei todellakaan jää tähän. En toki vielä tiedä mikä on seuraava peliliike, mutta jotain keksimme. Edelleenkin Helmin paras on meille kaikkein tärkeintä!

Helmiäkin kiukuttaa tyhmät päätökset!

 

 

 

 

 

Laskiaissunnuntaista laskeudutaan paastonaikaan. Päätin tänä aamuna aamupalapöydässä aloittaa totaalisen somepaaston. En ole vielä päättänyt, että käynkö välillä päivittämässä blogia. Jos tulee jotain minkä haluan teille kertoa, niin varmasti tulen. Mutta viimeistään pääsiäisenä palaan kertomaan kuulumisia. Oikein hyvää paastonaikaa jokaiselle!

 

 

 

 

 



3-4/2016

Olemme hengissä, vaikka blogi hiljaiseloa vietteleekin. Arki vaan on niin tiivistä, ettei millään enää ole aikaa istua koneella.

Viimeisiin kahteen viikkoon on mahtunut paljon. Epi on ollut totaalihallitseva. Poissaoloina ilmennyt. Ja sitten eilen loppui lähes kokonaan. Tänään on ollut kyllä joitakin isompia kohtauksia, muttei mitenkään hälyttävästi. Mitään muutoksia emme siis lääkkeisiin tehneet, tämä yhä vaan vahvistaa olettamustamme, että epi elää omaa elämäänsä, olipa siihen lääkkeitä tai ei. Laittaa myös miettimään, että miten paljon kokonaistilanne paranisi, jos tuosta neljästä lääkkeestä saisi edes jotain vähennettyä?!


Viikko sitten meillä oli aivan huippu viikonloppu. Ronja vietti sen kokonaan seurassamme! Ja sai vedettyä Helmiäkin kohtauksista pois. Kiitos taas Ronja! <3

Kuvat kertonevat enempi kuin sanoilla pystyn kuvailemaan...

Eikä iloiset asiat Ronjan vierailuun  päättyneet. Tiistaina syntyi geologiseen perheeseemme jälleen uusi tulokas. Lilli, Venni ja Nuutti saivat pikkuisen siskon! <3 Vielä emme ole päässeet livenä tähän neitiin tutustumaan, toivottavasti se tapahtuu pian. Onnea koko perheelle!

1-2/2016

Aika tuntuu nykyisin juoksevan sellaista vauhtia ettei perässä pysy. Jotenkin sitä herää maanantaina uuteen viikkoon ja sitten huomaakin olevansa jo sunnuntaissa. Täällä on alkuvuosi eletty lähes normaalia arkea. Helmin vointi voisi olla parempi. Etenkin poissaolokohtaukset ovat kovin hallitsevia. Silmien räpsymistä ja kielvärvettä on lähes tauotta ja se myös tarkoittaa ettei Helmi juurikaan ota kontaktia tähän maailmaan. Se on ehkä kaikkein raskainta näissä kohtauksissa. Itsestä tuntuu, että hoitaa vaan lasta, hänen ymmärtämättä mistään mitään.

Jotenkin tällä hetkellä on vahva tunne, että nämä poissaolot johtuvat pahentuneesta refluksista. Helmi nimittäin nielee koko ajan ja on jotenkin tuskaisen oloinen. Mikä tämän refluksin nyt sitten on pahentanut? Mitään muuta muutosta ei ole ollut, kuin Insomiinin aloittaminen loppuvuodesta, joten ainakin minä nostan syyttävän sormeni sitä kohti. Enkä voi olla taaskaan miettimättä, että lääkitsemmekö me refluksia epilääkkeillä? Kumpi oli ensin? Mikä on seurausta mistäkin?

On meidän elämään toki muutakin mahtunut kuin Helmin kurjaa vointia. Viime viikonloppuna Lalli matkusti itään isomummon hautajaisiin ja me saimme Helmin kanssa tänne avuksi veljeni vaimon (sieltä idästä). Emme edes harkinneet Helmin kanssa matkustamista... Lallin reissu oli mennyt hyvin. Ja mekin pärjäsimme, kiitos Hanna vielä kerran! Vaikka kyllähän Helmi ehkä eniten reagoi siihen kun iskä on poissa. Riemun määrää ei voi kuvailla, kun Lalli sunnuntaina saapui kotiin.

Helmin paino huitelee jo päälle 30 kilon, joten nostoon on pakko pikkuhiljaa miettiä apuja.

Nostolaite meillä on kotona ollut jo kauan, mutta sen ongelmana on nostoliinan aiheuttama kipu.

Kuvassa Helmi kiikkuu amputaatioliinassa ja tämä ei aiheuttanut mitään ongelmia. Käytännössä sen ongelma on kuitenkin se, ettei tässä liinassa Helmiä voi nostaa pottatuoliin, mutta toki tavalliseen tuoliin voi ja jo se vähentää omien nostojen määrää.

(Totuus kuitenkin on, ettei me itse käytetä koko laitetta. Jaksamme vielä nostaa Helmin ja se käy niin paljon nopeammin ilman nosturin apua. Toki Helmin hoitajille nostin on hyvä apu.)

Ensimmäistä kertaa ikinä, meillä kävi nuuttipukkeja laulamassa.

Ja voi kuinka kauniisti he lauloivatkaan. <3

Pakkasen hieman lauhtuessa säntäsimme pihalle. Maisema oli eilen kuin postikortista.

Vielä kun ulkoilimme auringonlaskun aikaan, niin ei sieltä sisälle olisi millään malttanut lähteä...

Ja minun oli pakko tehdä lumienkeli.

53/2015

Vuoden viimeisen viikon olemme viettäneet pääasiassa lomaillen ja hieman synttäreitäkin juhlien. Mitään isompia kekkereitä emme tänäkään vuonna järjestäneet, menimme Helmin voinnin ja jaksamisen mukaan.

Miinan perhe kävi jo ennen juhlia.

Oli ihanan rentouttavaa viettää aikaa yhdessä.

Kyllä vertaistuki on korvaamatonta ja on niin helppoa olla ihmisten kanssa,

joille ei tarvitse taustoittaa ja kertoa kaikkea juurta jaksain.

Eikä kukaan hyperventiloi epilepsikohtausten kanssa...

YHDEKSÄN!

Niin monta vuotta on tätä erityistä polkua tallattu. Mukaan on mahtunut monenmoista. Osan kaikesta olisin niin kovin mielelläni skipannut, ilmankin olisin pärjännyt. Mutta kaikki otetaan kiitollisina vastaan mitä tulee. Ei Helmiä meille olisi ilman tarkoitusta annettu. Jokainen päivä on ollut suuri lahja, välillä täynnä iloa ja riemua, toisinaan taas suurta epätoivoa ja tuskaa.

Vaikka Helmi on vuosien saatossa kasvanut kovasti, niin vielä enempi ovat kasvaneet vanhemmat. Henkisesti lähinnä, välillä toki fyysisestikin. Elämän vastoinkäymiset ja vaikeudet ovat asettuneet omiin uomiinsa. Ihan jokainen ei kaada meitä suorilta jaloilta. Olemme oppineet nauttimaan hetkistä ja arjen pienistä murusista. Toisinaan elämä tuntuu kovin helpolta, joskus hieman takkuaa, mutta onnellisia ja kiitollisia olemme näistä yhdeksästä vuodesta.

Toivomme hetkiä, päiviä ja vuosia vielä paljon lisää!

Sellaista tasaisesti soljuvaa eloa, kiitos!

Lilli ja Nuutti olivat mukana juhlimassa.

Kynttilä piti puhaltaa sammuksiin ihan porukalla.

Lomalla Lalli ja Helmi ovat treenanneet sohvan reunalla istumista.

Lallilla sujuu jo ihan hyvin, Helmilläkin hienosti.

Neiti on niin kovin ylpeä onnistuessaan istumaan iskän tukiessa vieressä lantiolta.

Käsi toki valmiina kaappaamaan kiinni, jos Helmi heittää päätä taaksepäin.

Ainoa kummastus tässä on, että vasen jalka on alkanut nykiä.

Nykinät alkoivat istumistreenien jälkeen.

Meillä on sellainen olo, ettei tämä ole epileptistä, vaan ihan lihas- tai hermoperäistä.

Mukavaa ei missään nimessä.

Istumistreenejäkään emme haluaisi lopettaa, Helmi tykkää niistä kovasti.

Mutta jos lopputuloksena on ärsyttävä nykinä, niin... mitä tehdä?

Vuoden alkuun on toki mukava selvittää uusi mysteeri!

Niitä tässä touhulassa riittää...

Toivomme jokaiselle parasta mahdollista vuotta 2016!

Uuden vuoden lupauksena olen luvannut valittaa vähemmän, kuluttaa vähemmän, 

olla läsnä enemmän ja nauttia jokaisesta hetkestä!