kuva

kuva

sunnuntai 16. lokakuuta 2011

Vertaansa vailla....

Olemme hyvin muodikkaasti kotoilleet koko viikonlopun. (Olen taas saanut siivottua ja vaihdettua petivaatteet. Suoritinpa tuossa ihmiskokeenkin: testasin miten Stubb, Vanhanen ja Ahtisaari kestävät 60 asteen konepesun, vaikka lapussa käsketään pesemään käsin... Hyvin kestivät! Ei tarvitse lähteä etsimään Helmille uusia unikavereita!)
Helmi on yhä limainen ja lämpö nousee iltaa kohti. Kotihoito siis jatkuu ensi viikollakin, päivän kerrallaan...

Tänään saimme piiiitkästä aikaa kahvittelemaan Miinan perheineen. Oli taas oikein rentouttavaa ja terapeuttista nähdä. Viimeksi olimme yhdessä heinäkuun lopussa idässä... Miten onkaan vaikea sovittaa yhteen kahden perheen menoja, perheen joissa ei oikeasti edes kovasti mennä mihinkään?

Emme olisi koskaan tavanneet ilman erityisiä tyttöjämme. Olisimme jääneet todella paljosta paitsi. Vaikkemme koko aikaa juttelekaan tytöistä ja heidän elosta, niin se vertaistuki tulee kuin itsestään. Kukaan ei katso kieroon, jos nouset kesken kahvittelun... tai lapsen ruokailu kestää ja kestää. Voimme myös nauraa tytöillemme, ilman paheksuntaa. Tätä kaikkea on kovin vaikea selittää. On vaan niin helppo olla. Kaiken lisäksi Meristä ja Mikasta on tullut hyviä ystäviämme! Miinan lisäksi tietysti. Puhumme monesta muustakin asiasta. On siis elämää tyttöjen ulkopuolellakin. Meillä on hauskaa keskenämme. Toivottavasti näemme pian uudelleen...


Asetellaan tyttöjä kuvaan...


 
Hienoa poseerausta!





perjantai 14. lokakuuta 2011

Palaverin paikka

Meillä oli eilen palaveri Helmin asioista! Palaverin oli tarkoitus olla päiväkodissa, mutta neidin flunssan (ja isän) vuoksi se meillä pidettiin kotona. Tällainen Helmi-palaveri järjestetään kaksi kertaa vuodessa, että kaikki hoitavat tahot pysyvät ajan tasalla. Tiedetään missä mennään ja mitä on tulossa. Palaveriin osallistuu päiväkodin väkeä: Helmin omahoitaja, ryhmän lastentarhanopettaja, päiväkodin johtaja (joka tuurasi kiertävää erityislastentarhaopettajaa), terapeutit: musiikki ja fysio, kaupungin vammaispalvelupuolelta vammaispalveluohjaaja sekä nyt uutena koulusta opettaja ja tietysti me vanhemmat ja Helmi itse!

Mielestäni tämä palaveri on aivan loistojuttu! Aika harvoin on sellainen tilanne, että kaikki Helmiä lähellä olevat tahot istuvat saman pöydän ääreen. Näin vältytään myös siltä, että tieto muuttuisi matkalla! Ja jokainen saa tuoda mielipiteensä esille. Voi tulla joskus jopa hyviäkin ideoita! :)  Eilen tosin Helmi oli niin paljon äänessä, että meinasi mennä ihan yksinpuheluksi! Mietinkin jo, että uskallanko sulkea lapseni toiseen huoneeseen, vaikka pöytä on täynnä lastenhoitoalan ammattilaisia. Iskä mietti teippiä suun eteen…  Kamalan huonosti tuntuu olevan tyttö kasvatettu: puhuu päälle eikä kuuntele ollenkaan. Tästähän voi vastuun helposti sysätä päiväkodin niskaan… me vanhemmat kun olemme hyvin hiljaisia ja korrekteja tyyppejä!

Mutta saatiin me lopulta palaveri vedettyä läpi ja Helmikin pysyi samassa huoneessa, ilman teippiä… (teippaamisesta ei muuten saa rangaistustakaan – luin aamulla lehdestä!)

Eilisen tärkeintä antia oli se, että me saimme varmuuden omille mietinnöillemme: Helmi on vielä seuraavankin toimintakauden päiväkodissa. Koulu aloitetaan vasta syksyllä 2013. Tosin Helmi ja Terhi vierailevat koulussa ensi kaudella ja koulu vierailee päiväkodissa. Näin tulevat ihmiset ja ympäristö tutuksi jo etukäteen ja tuleva muutos on mahdollisimman lievä! Hieno ratkaisu! Olemme todella tyytyväisiä. Täytyy sanoa, että aina näistä kokoontumisista jää suunnattoman hyvä mieli. Ja ihmetys: kuinka hyvin meillä onkaan asiat. Valitettavasti tiedän, ettei joka kaupungissa tai kunnassa näin toimita. Jopa kaupungin sisällä päiväkotien ja koulujen toimintamallit voivat olla erilaisia.

Ja kaupungilta tuli varmistus myös siihen, että koulun alettua aamu- ja iltapäivähoito järjestyy kotona! Ei siis laitokseen. Haastetta tuo se, että siihen tarvitaan kaksi avustajaa… mutta eiköhän sekin järjesty. Vapaaehtoiset voivat ilmoittautua! :)

Kaikkein hienointa on huomata miten paljon ihania ja oikeasti lapsen parasta ajattelevia ihmisiä Helmin ympärillä on! Me vanhemmat emme todellakaan ole ainoita! Muistaisipa sitä väsyneenä ja kiireisenäkin kiittää kaikkia Helmin lähellä toimivia! He kaikki ovat meille tärkeitä ja tekevät elämästämme helpompaa. Ja antavat meille mahdollisuuden toimia äitinä ja isänä! Kuntoutus ja koulutus tapahtuu muualla.

Elämä siis hymyilee, välillä jopa nauraakin! Ja eiköhän tuo Helmin sekä isi-miehenkin flunssa tästä pian taitu. Käytiin tänään lastenlääkärilläkin varmistamassa, että kaikki on kunnossa. Kyllä on: puhtaat korvaat ja keuhkot. Siis perusflunssaa - hienoa!  Hyvillä mielin viikonlopun viettoon.




sunnuntai 9. lokakuuta 2011

Ei päätä seinään enää...

Helmin syntymän jälkeen mikään ei ole ollut ennallaan. Niin kuulemma käy aina kun lapsi syntyy. Kuten aiemmista blogikirjoituksista voi päätellä, ei aina ole naurattanut. Ei edes hymyilyttänyt. Mustaakin mustempaa. Ja aina luja usko, että suunta ei voi olla kuin alaspäin.

Viime talvilomalla tuli seinä vastaan. Helmi sairastui flunssaan (keuhkokuumeeseen). Joka yö herättiin tunnin kestävään epilepsiakohtaukseen. Siihen ei auttanut mikään, ei edes stesolid. Tunti on pitkä aika katsoa kouristelevaa lasta. Ehtii moneen otteeseen ajattelemaan myös sen pahimman vaihtoehdon.
Mietin myös lomani aikana, että näin varmaan kaikki haluavat viettää talviloman: käydä kaksi kertaa lapsen kanssa lääkärissä ja yhden kerran prismassa ruokaa ostamassa… Öisin mietteet olivat, että onkohan tämän loman jälkeen tuota lasta enää lainkaan. Viimeisenä iltana sanoin ääneen, että jos enkeleitä on olemassa, niin saisiko Helmi seuraavan yön nukkua ilman kohtausta? Olin varma, että hänen kroppansa ei enää kestäisi yhtään. Ja uskokaa tai älkää, mutta seuraavana aamuna heräsin 06.30 ja tyttö nukkui rauhallisesti ja isä myös!

Sinä aamuna päätin, että jonkin on muututtava. Uskon myös, että minä tarvitsin kunnon ravistelun (ihan kun kehitysvammainen lapsi ei olisi sitä itsessään) ajatusmaailmani muuttumiseen. Päätin, että siitä eteenpäin käännän kaikki negatiiviset ajatukset positiivisiksi. Uskon ja luotan parempaan tulevaisuuteen. Ja se todellakin toimii! Helmi vointi on parantunut silmissä. Meillä ei ole koskaan aiemmin asunut yhtä iloinen ja hyvinvoiva lapsi kuin nyt. Sairasteluakin on vähempi. Äitikin voi ja jaksaa paremmin. Ja Lallikin (herra syntymästä asti positiivinen) on sitä mieltä, että elo on nykyisin ihan toista kuin ennen! (vaikkei hän siis aiemminkaan valittanut).

En ala tässä teitä käännyttämään, mutta suosittelen vahvasti jokaiselle positiivista elämänasennetta! Entisenä inhorealistina voin kertoa, että muutos on mahdollinen, vaikkakin työtä se vaatii.
Itse asiassa uskon asiaani niin paljon, että ensi viikolla astun työpaikkani johtoryhmän eteen pitäen aiheesta ”esitelmän” LIVE POSITIVE! Tavoitteena ei enempää eikä vähempää kuin koko työpaikan asenteen totaalinen muuttaminen!

Positiivisin mielin täällä kirjoittelen, vaikka Helmille eilen nousikin lämpöä ja johonkin tuntuu sattuvan. Flunssa nostaa päätään! Mutta Helmin kanssa sovimme, että tämä menee nopeasti ohi, eikä nyt mennä pahemman kautta!



Alla olevat seinät kuvattiin viime viikonloppuna ulkoillessa. Kaikki siis löytyvät meidän tontilta, enkä minä enää hakkaa otsaani niihin... :)










On minunkun positiivisuudella jokin raja:
nämä villiviinit lähtevät.
Enää ensi kesänä ne eivät likaa meidän ikkunoita, eivätkä houkuttele hyönteisiä ja lintuja...



torstai 6. lokakuuta 2011

Aurinkokeinu ja amme

Vaikeavammaiselle lapselle on välillä hankalaa keksiä mitään mielekästä tekemistä tai olemista. Äiti ja isä kantavat huonoa omaatuntoa siitä, kun lapsi vaan on lattialla, tuolissa, seisomatelineessä tai muussa apuvälineessä (tai ainakin meitä vaivaa huono omatunto). Toki pakko on saada myös kotihommat tehtyä eli ei ole vaihtoehtoja.
Me olemme hankkineet Helmille extrana aurinkokeinun, mitä ei ainakaan meidän sairaanhoitopiiri luokittele apuvälineeksi eli se täytyy ihan itse hankkia. Onneksi on olemassa erilaisia tahoja, mistä voi anoa avustusta. Helmin keinun hankintaan saatiin iso avustus Sokeain Lasten Tukisäätiöltä.
Keinu on todella mukava. Siinä on meillä rauhoitettu monet masukipuitkut. Ja toimii se myös viihdykkeenä. Toki ei neiti siinäkään pitkiä aikoja yksin viihdy! Suosittelen keinua lämmöllä kaikille. Välillä tekisi itsenkin mieli siihen heittäytyä, mutta on mokomassa joku painorajoitus....

Hankimme remontimme yhteydessä Helmiä varten myös poreammeen. Vesi on Helmin lempielementti ja ajattelimme, että kylpeminen olisi Helmille nautinto. Uimahallissa emme käy infektioriskin vuoksi. Ammeen suhteen täytyy kyllä myöntää, että luvattoman harvoin siihen vesi lasketaan. Äiti kokee sen työlääksi. Ehkäpä siihen tulee parannus, jos sen teille kaikille täällä lupaan...
Ammeen hankintaan saimme myös avustusta - paikalliselta Toiveesta Totta Ry:ltä.

Aurinkokeinussa

Amme keräämässä pölyä...

Terve lapsikin viihtyy aurinkokeinussa.
Ihan vauvana Lilli lähes poikkeuksetta nukahti keinuun.

 

Välille tarvitsee hammasta purra, kun äiti ja isä eivät viihdytä tarpeeksi!
Onneksi Helmi osaa ilmaista tahtonsa hyvinkin vahvasti.


Helmi on päässyt jopa mainostamaan aurinkokeinua sen nettisivuille.
Kuvan vieressä olevan runon on keksinyt Lalli
(vaikka tätä ei varmaan saanutkaan kertoa... ;))

Pääset aurinkokeinun sivuille alla olevasta linkistä.






sunnuntai 2. lokakuuta 2011

Oi ihana lokakuu

Takana ihana viikonloppu! Perjantaina kun tulimme töistä kotiin, oven takana odotti iso saavillinen puolukoita ja kassillinen suppilovahveroita. Ei voisi viikonloppu paremmin alkaa. Iso kiitos Tiinalle ja Hessulle. Helmi syö puolukat ja äiti ja iskä sienet!
Ja kaiken lisäksi Terhi kertoi, että helmillä oli ollut perjantaina huomattavasti parempi päivä kuin aiemmin viikolla: ei isoja itkuja eikä kohtauksia. Tämän paremmin ei voisi viikonloppu alkaa.

Olemme siis viettäneet mukavan ja rauhallisen viikonlopun perheen kesken. Helmi ollut oma aurinkoinen itsensä. Äiti on saanut rauhassa siivota ja pyykätä. Olemme ulkoilleet ja nauttineet elostamme! Ja jakaneet positiivisuutta! :) Tällaisia päiviä lisää...




Valmiiksi puhdistetut puolukat

 
Herkulliset suppikset

 

Syksyn kauneutta





Muurikan puhdistusta - lauantaina syötiin Puruveden muikkuja,
harvinaista herkkua täällä lännessä!

 
Syysaurinkoa




Enää 83 yötä jouluun!



torstai 29. syyskuuta 2011

Kipuilua

Juhlahumusta aletaan pikkuhiljaa toipua. Tilalle on tullut kipuitkuja. Ei kivaa! Helmi alkaa yhtä äkkiä itkeä korkealta ja kovaa, ei ollenkaan tyypillistä Helmiä. Hän omaa kaiken lisäksi hyvin korkean kipukynnyksen, joten nyt sattuu oikeasti. Aiemmin itkua ovat aiheuttaneet ainoastaan vatsakivut. Niitä epäilen vahvasti syyksi nyttenkin. Mutta mistä ne tulevat? Taas valvottuja öitä!
Voikohan pää oikeasti mennä puhki ajattelemisesta?
Ainoa muuttuja on puolukat! Tähän asti ollaan syöty viime syksyn satoa, nyt siirryttiin uuteen... Voiko marjat olla vielä liian raakoja? Emme toki voi niitä poiskaan jättää muutenkin niin niukasta ruokavaliosta. Vähennetään nyt aluksi määrää ja keitellään niitä kauemmin, jos sillä olisi jotain vaikutusta. Toivon todella että on!

Epilepsiakin on aktivoitunut. Meillä on ollut pitkään hyvä kohtaustilanne. Ainoastaan herätessä on tullut isompi kohtaus ja muuten satunnaisia poissaoloja. Nyt kohtaus saattaa lähteä ihan tyhjästä ja tulla rajunakin. Vielä emme lähde nostamaan lääkitystä, kokeilemme ensin löytää vatsakipujen syyn ja poistaa sen. Katsotaan mitä tapahtuu kohtauksille, jos ja kun saamme vatsan kuriin.
Tasaista eloa siis odotellaan...




Helmillä ja Lillillä on hauskaa keskenään,
ei tietoakaan kivusta tai kohtauksista!





Kipua ja itkua - Lilli on ihmeissään ja yrittää pyytää apua!



maanantai 26. syyskuuta 2011

1-vuotias

Tasan vuosi sitten syntyi meille ensimmäinen "lapsenlapsi". Enskan syntymää odoteltiin kovasti. Nykyisin neiti kulkee nimellä Lilli ja eilen oli ensimmäiset synttärijuhlat! Lilli on kuin ilmetty Pikku Myy, joten syntymäpäivien teema oli helppo.
Minä hieman jännitin kuinka Helmi jaksaa ihmishulinassa. Turhaan jännitin. Hemuli oli oikein elementissään ja nautti myös juhlista. Hän oikein kiukustui minulle autossa, kun lähdettiin kesken kaiken pois... Mistä lie moiset bilehile-geenit perinyt, äidiltä ei ainakaan!

Päivänsankari!


 
Mammaa taisi jännittää enemmän kuin Lilliä...


 
Jokainen juhlissa ollut perhe sai mukaansa piparipussin.


 
Juhlapöytä


 
Kynttilän puhaltamisessa auttoi äiti.


 
Pappa oli rakentanut Nuuskamuikkuselle sillan.