kuva

kuva

sunnuntai 10. helmikuuta 2013

Näillä korteilla mennään...

Ei mitään uutta auringon alla... siis Helmin kohtaustilanteen osalta. Tai itse asiassa tiistai-iltana neiti sai niin pahan kohtauksen (joka onneksi meni ohi parhain päin), että Lalli tarttui keskiviikkona puhelimeen ja soitti kehitysvammahuoltopiiriin: josko saisimme apua? Nämä olivat siellä ihan pihalla. Eivät käsittäneet miten emme ole soittaneet suoraan keskussairaalaan... Olemme, mutta sieltä käskettiin soittamaan heille. He eivät ymmärtäneet. Lupasivat selvittää asiaa ja soittaa torstain kuluessa. Lalli unohti kysyä tarkennuksen: minkähän viikon torstai on kysymyksessä ja minä vuonna?
Ei nimittäin ole soittoa kuulunut... Olemme pohtineet, että joko tämä täyttää heitteillejätön kriteerit? Helmillä ei siis ole neurologia, joka ottaisi kantaa tähän epilepsiatilanteeseen (eikä toki muutakaan neurologia).

Näyttää vahvasti siltä, että Lallin on aloitettava syventävät opinnot tuon epin osalta (hän on siis lukenut neurologiaa avoimessa yliopistossa, muttei koskaan uskottu, että se oikeasti on enempi kuin tarpeen!) Täytyy myös toivoa, että Helmin epi ei tästä enää pahene, ennen kuin iskä saa opintonsa loppuun... Onneksi nyt taas on ollut pari seesteisempää päivää!




Lauantaina piipahdimme katsomassa Lillin ja Vennin uutta kotia, minkä valmistumista tässä on jo pari vuotta odotettu! Ihana koti ja vielä ihanammat lapset!



Lilli ja mopo.
 
 
 

Venni aamupuurolla
 
 
 
 

Koko kolmikko: Lilli halaili Helmiä ja neiti nautti saamastaan huomiosta!
 
 
 
 
 


16 kommenttia:

  1. Elähän lannistu, jos soittoa ei kuulu... Tiedä vaikka virkailija olis saanut jonkun vattapöpön ja ei sen takia päässyt soittamaan. Soitatte heti huomenna sinne uudestaan ja kysytte mitä asiasta selvinnyt. Oikein isoja ja voimakkaita hyvän mielen ja jaksamisen enkeleitä sinne teitille!!!! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ei myö olla lannistuttu... ja ehkä Lalli sinne tänään soittaa...
      Niin ja hyvin myö oikeesti jaksetaan! :) Älä huoli!

      Poista
  2. Ja Lillin ja Vennin uusi koti näyttää siltä, että kannatti oottaa pari vuotta.... vaikka ei ehkä aina matkan varrella siltä tuntunut :)

    VastaaPoista
  3. Kyllä Helmillä kuuluu olla neurologi epilepsian takia! Suosittelisin minäkin sitä, että soitatte heti huomenissa sinne uudestaan.

    Hups, onpas Lilli ja Venni kasvaneet! Ja tuo alin kuva on aivan ihana! Iloista tunnelmaa täynnä.

    Pitkää pinnaa! Tsemppiä ja voimia alkavaan viikkoon!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niin kuuluukin, mutta tuntuu nyt tiukassa olevan. Katsotaan saako Lalli tänään ketään kiinni ja mitään vastauksia...
      Ja täällä on oikeesti kaikki ihan hyvin, Kiitos! Aurinkoista viikkoa myös teidän perheelle! :)

      Poista
  4. Hei.
    Monen kehitysvammaisen lapsen seuranta on kehitysvammahuollossa ja siellä lääkäri ( ei välttämättä lastenneurolgi vaan esim. kehitysvammalääkäri) seuraa ja hoitaa myös epilepsiaa, Mikäli epilepsia on vaikea seuranta saataa olla erikoissairaanhoidon vastuulla. Eri puolilla Suomea on näissä käytännöissä alueellisia eroja, tämä koskee ainakin osaa Etelä-Suomea. Olen ymmärtänyt (ehkä väärin?), että ette aiemmin ole halunneet ehdotettuja lääkehoitoja. Silloinhan on seurantaa turha jatkaa erikoissairaanhoidossa. Tarvitseekohan Helmi nyt lähetteen erikoissairaanhoitoon? esim kehitysvammapuolen lääkäriltä? Tai tk:sta?? Lähetteeseen kannattaa ehkä tulla maininta, että toivotte nyt lääkehoitoa, vai olenko ymmärtänyt jotenkin väärin. Tietysti jos kohtaus on pitkä tai raju kannattanee mennä päivystykseen tai tilata ambulanssi.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Helmille menee epiin kolmea eri lääkettä, joten emme todellakaan ole kieltäytyneet lääkehoidosta... Ja meille on kyllä selvää kuinka epin kanssa toimitaan ja että meidät ollaan siirretty keihtysvammahuollon piiriin.

      Poista
  5. Muuten tykkäisin seurata tätäkin blogia, mutta jotenkin tuo negatiivisuus ja ylimielisyys on häiritsevää... Mitä tuossa edellisessäkin oli kysytty. Olisi ehkä voinut asiallisemminkin vastata. Vai?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Suomi on vapaa maa. Tämän niin kuin monen muunkin blogin tarkoitus on välittää tekijöidensä tuntemuksia ja valitettavasti ne eivät aina ole positiivisia. Me emme lääkitse tytärtämme yrteillä vaan varsin vahvoilla keskushermostoon vaikuttavilla lääkkeillä. Meidän kritiikkimme on kohdistunut lähinnä siihen, että kaikkeen vastauksena on lääkeannoksen nosto. Meidän epilepsiaamme voitaneen pitää vaikeahoitoisena, sillä se ei ole koskaan ollut lääketieteellisesti määriteltynä kohtaukseton, eikä sillä ole mitään selittävää diagnoosia. Tämä vain pikakommenttina puskista huuteluun.

      Poista
    2. En nyt ole aivan varma, ovatko yllä oleva (10.2. kommentoinut) ja tämä myöhemmin (11.2. kommentoinut) anonyymi sama ihminen, mutta vastaan hänelle olettaen näin. :)

      Negatiivinen ihminen on minusta sellainen, jonka päivä menee pilalle kun ulkona sataa aamulla räntää tai kun jollain on väärän värinen takki aamulla ruuhkaratikassa. En tunne blogin kirjoittajia henk. koht., mutta olettaisin elämän koulineen heitä siinä määrin, että ihan pikkuasiat ei hetkauta.

      Kun oma lapsi on vakavasti sairas ja arki koostuu jatkuvasta "yhteistyöstä" erikoissairaanhoidon kanssa, alkaa kuva Suomen toimivasta terveydenhuollosta hitaasti, mutta väistämättä rapistua. Epilepsia on kavala ja kamala sairaus, lääkehoito tehoaa noin puoleen vaikeista epilepsiatapauksista. Kun on aikansa syöttänyt vahvoja mömmöjä lapsellensa ainoa järkevä vaihtoehto on jossain vaiheessa alkaa kyseenalaistaa lääkäreiden loputonta annosten nostelua. Oma lapseni söi yli puoli vuotta vahvaa epilääkettä joka ei auttanut kohtauksiin millään tavalla, mutta jota lääkärit eivät suostuneet purkamaan. Tuloksena lapseni hyvin alkanut puheenkehitys taantui pikkuvauva-asteelle ja käsien toimintakyky heikkeni oleellisesti. Mikään ei pysynyt kädessä.
      Tapauksen jälkeen olen kieltäytynyt neurologin suosittamasta "varmuuden vuoksi flunssa-aikoina" -lääkkeestä, joka aiheuttaa huomattavaa riippumusta jo 5 päivän käytön jälkeen. Kuten myös uuden lääkkeen aloittamisesta kun kohtaukset ovat lisääntyneet vain marginaalisesti. Tämä ei ole viherpiipertämistä, vaan lapseni hyvinvoinnin tarkkaa punnitsemista.

      On helppo tuomita vaikeassa elämäntilanteessa vuodesta toiseen selviytyvät ihmiset negatiivisiksi. Tervetuloa kokeilemaan millaista on kun haluaisi olla lapselleen vain vanhempi, mutta joutuukin olemaan myös neurologi, sisätautilääkäri, silmälääri, terapeutti, neuropsykologi ja ties vielä mitä muuta päälle. Tervetuloa kokeilemaan miltä tuntuu kun ei ikinä voi löysätä ja rentoutua täysin. Ei ole ihan mitään ruusuilla tanssimista aina!

      Helmin vanhemmille toivon jaksamista ja Helmille pikaista helpotusta epitilanteeseen! Oletteko mukana epilepsialasten vanhemmille tarkoitetulla postituslistalla? Sieltä olen saanut paljon apua ja neuvoja epiongelmiin oman lapseni kanssa.

      Poista
    3. Kiitos M.M. Emme ole posituslistalla. Olen FB:n epipalstalla ja myös sieltä saa paljon tietoa ja tukea ja uusia näkökulmia.
      Hienoa, että olette saaneet vähennettyä lääkkeitä... Meidän Helmikin kehittyi aivan normaalisti siihen saakka kun aloitettiin lääkitys ja siihen stoppas. Mutta sillä tietämyksellä ei oikein voinut muuta. Ja nyt mietimme miten saisimme ajettu lääkkeen alas, se kun ei koskaan ole helppo tie!

      Voimia sinullekin ja perheellesi! Aurinkoisia päiviä ja enkeleitä!

      Poista
  6. Muistan vuosien takaa erään lapsen vanhemmat, olkoon heidän nimensä nyt vaikka Niina ja Lalli, jotka olivat aina ensimmäisenä menossa lapsensa kanssa päivystykseen, jos heidän lapsellaan oli kohtaus tai jotain muuta normaalista poikkeavaa. Uskon, että kaikki vanhemmat, joiden lapsi on vasta sairastunut, ovat kokenut saman tunteen. Outo ja uusi asia, josta heillä ei ole kokemusta ja joka aiheuttaa vanhemmissa sen tunteen, että jotain pitää tehdä ja heti. He eivät vielä luota itseensä ja siihen, että kohtaus menee ohitse. He eivät kestä katsella lapsensa kohtausta vierestä. Vuosien kuluessa he eivät enää ryntää ensimmäisenä päivystykseen. Heistä jokainen on vuosien aikana saanut itselleen paremman "sietokyvyn". He rekisteröivät kohtauksen alun, sen keston ja sen mahdolliset poikkeavuudet "tavallisesta kohtauksesta". Nyt he osaavat toimia. He osaavat hyvin arvioida selvitäänkö kohtauksesta kuten ennenkin vai vaatiiko se kenties lääkäriin menoa. Näin kävi myös Niinalle ja Lallille.

    Nämä vanhemmat ovat lastensa parhaimpia asiantuntijoita. Lääkärit vaihtuvat, hoitajat vaihtuvat, lääkkeet vaihtuvat, mutta vanhemmat pysyvät samoina. He ovat kotona näkemässä muutosten aiheuttamat muutokset lapsessaan, ovat ne sitten hyviä tai huonoja. Heille kehittyy sellainen asiantuntijuus, joka välillä saattaa tehdä sen, että myös lääkäreiden toimia kyseenalaistetaan. Vanhemmat eivät vain halua mennä sieltä, missä aita on matalin ja lisätä lääkitystä, kuten Lallikin yllä mainitsi. Jos he tietävät, että jokin ratkaisu ei ole tuottanut hyvää tulosta heidän lapselleen, niin kuka tahansa vanhempi silloin yrittää kyseenalaistaa lääkäreiden ratkaisuja ja saada heidät miettimään jotain toista vaihtoehtoa. Eihän kukaan meistä kai söisi koiran jätöksiä vain sen takia, että lääkäri niin määräsi?! Hieman karkea esimerkki, mutta ehkä sen takia ajaa asiansa... Joten ehkä tämän tarinan Niina ja Lalli tosiaan nyt jaksavat paremmin muuttuneita kohtaustilanteita, yrittävät ensin löytää sille jonkun selityksen ja kun he lopulta toteavat, että he eivät sitä keksi, niin sitten he kääntyvät lääkäreiden puoleen. Kuinka usein viranomaiset pompottelevatkaan ihmisiä luukulta toiselle. Soitat yhteen paikkaan, he käskevät soittaa toiseen paikkaan, josta käsketään soittamaan takaisin ensimmäiseen paikkaan... Varmaan aika tuttua meille kaikille. Joten ehkä silloin saa hieman harmitella sitä pompottelua, koska varmasti jokainen meistä tekee samoin, kun itse joutuu pompoteltavaksi. Eikö vain?! :)

    Itse olen sitä mieltä, että kun lukee toisen ihmisen kirjoittamaa tekstiä, niin lukija itse määrittelee mielessään sen äänensävyn ja tavan, jolla tekstiä lukee. Koska itse tunnen Niinan ja Lallin, en edes yrittämällä saa luettua tämän blogin kirjoituksia siten, että se kuulostaisi mielessäni negatiiviselta tai ylimieliseltä. Eihän kahdesta savolaisesta, joista toinen on muuten vaan pöhkö ja toinen insinööri, saa tekemälläkään negatiivisia eikä ylimielisiä. Joten jos jatkat tämän blogin seuraamista, niin yritä asettaa mielessäsi toisenlainen äänensävy. Aseta sinne sellaisen ihmisen äänensävy, joka purkaa tuntojaan niin ystävien kuin myös tämän blogin kautta (ettei tartte kuormittaa vain omia ja puolison hartioita). Sellaisen ihmisen äänensävy, joka haluaa myös tukea toisia ja olla auttamassa vuorostaan muita, koska häntäkin on tuettu ja autettu. Sellaisen ihmisen äänensävy, joka ei ole katkera elämälle siitä, että se antoi hänelle "elinkautisvankilan" vaan yrittää tehdä siitä parhaan mahdollisen itselleen, puolisolleen ja ennen kaikkea lapselleen. Ennen kaikkea yritä saada äänensävy sellaiselle ihmiselle, joka on naurava (ja osaa eritoten nauraa myös itselleen), iloinen, ystävällinen, toiset huomioonottava, energinen, huumorintajuinen ja ennen kaikkea raumalaistunut savolainen. Koska sellainen äänensävy pitää olla, kun lukee Niinan ja Lallin tekstejä, koska sellaisia he ovat.

    VastaaPoista
  7. Hyvin kirjoitettu Saara! Haleja Lallille ja Niinalle <3
    Sari

    VastaaPoista
  8. voimia! ja pusuja helmille !p.p

    VastaaPoista
  9. Avoimen blogin "ongelmana" on se, että anonyymisti voi kommentoida tai huudella puskista. Iso osa blogien lukijoista ovat blogien kirjoittajille täysin vieraita ja tuntemattomia ihmisiä. Joku haluaa kommentoida, mutta ei omalla nimellään.

    Itse en ainakaan saanut anonyymien puskista huuteluista sellaista käsitystä, että he syyttäisivät yrttien syöttämisestä.

    Olen itsekin erityislasten äiti, mutta myöskin ammatti-ihminen, sairaanhoitaja. Totta kai vanhemmat tuntevat lapsensa parhaiten, mutta usein myös loukkaantuvat herkimmin, sokeutuvat monelle asialle, enkä väitä, ettenkö itse "syyllistyisi" samaan.

    Totta kai se on helppo huudella kauempaa, kun ei sitä toisen arkea tarvitse itse elää. Mutta eivät kai kaikki huutelijat pahaa tarkoita? Kai on sallittua joskus kyseenalaistaa, esittää kysymyksiä, neuvoa, toisenlaisia ajatustapoja? Ihan niin kuin noin yleisesti.

    Leijonaemon osa ei useinkaan ole helppo :-(

    VastaaPoista
  10. Tämän jälkeen en enää tähän postaukseen kommentoi.

    Kiitos Saara, Sari ja Pia.

    Viimeiselle anonyymille sen verran, että yrtit tulevat jostain aiempien postausten anonyymeistä kommenteista. Ja tästä eteenpäin lupaan jättää kommentoimatta ananyymeihin. Harkintaan menee myös se, ketkä voivat blogiimme kommentoida...

    Iloa ja valoa jokaiselle!

    VastaaPoista