7/2015

Helmin selkäleikkauksen myötä meille tuli iso ongelma: emme enää saaneet Helmiä hänen omaan autoistuimeensa. Se vaati niin paljon selän taivuttamista, että terässelkä ei siihen yksinkertaisesti vääntynyt. Niinpä aloimme pähkimään mikä olisi meille paras ratkaisu. Päädyimme Zitzin car seat prohon. Saimme tämän istuimen apuvälinelainaamosta pitkäaikaislainaan. Istuimessa on kääntyvä alusta, mikä helpottaa lapsen laittamista ja pois ottamista. Huonoahan tässä toki on se, että yhä edelleen tarvitsee tehdä nostoja, mutta ilman niitä emme arjessamme kuitenkaan elä ja eihän Helmiä olla yhtä mittaan autoon ja sieltä pois nostamassa, Mielestämme tämä on Helmille turvallisin tapa matkustaa. Ja mikä parasta: turvavyonä käytetään auton omaa turvavyötä. Istuimessa olevat asennuskorjausvyöt todellakin korjaavat vain asentoa.
Ja koska Helmi ei jaksa kannatella päätään ja istua kroppa suorana, me asensimme istuimen etupenkille, missä penkkiä saa kallistettua taaksepäin. Muutaman kerran olemme ajalleet kaupungille ja takaisin ja hyvältä vaikuttaa. Pidemmälle emme todellakaan voi vielä lähteä, sillä kaikki tärinä sattuu yhä vaan selkään.
Helmi selvästi nauttii uudesta matkustuspaikastaan. Näkee ympärilleen todella hyvin ja asentokin on erinomainen. Enää tarvitsee opetella kuninkaallinen vilkutus ohikulkijoille...

Matkustaja

Istuin paikallaan.

Ystävänpäivänä kävimme kaupungilla

ja Helmi sai hienon sydänilmapallon.

Tänään saimme pikayllätyskäynnille

ihanan kummipoikamme Vennin.

Niin kiire oli ettei ehtinyt ulkovaatteita riisua,

mutta pappan kanssa kyllä ehti pelata palloa.

Tässä Venni maalivahtina. <3

6/2015

Taas vierähti viikko. Meillä meni koko viikonloppu jonkun antennikaapelin vetämisessä, joten enpä ole pahemmin koneelle ehtinyt. En siis itse koskenut mihinkään kaapeliin sormellanikaan, mutta toinen meistä aikuisista sai sen parissa ajan kulumaan, joten toinen meistä pyöritti arjen. Mutta nyt pelittää. En valita (ainakaan paljoa) :).

Helmin vointi on tasaisen epätasaisen. Yhdessä hetkessä kaikki on niin hyvin kuin olla voi ja ihan arvaamatta kaikki muuttuu. Johonkin sattuu ja paljon. Lähinnä ne ovat nostotilanteet, mitkä laukaisevat hillittömät kipuitkut. Kohtauksia purkaa jonkin verran, pahimpia ovat aamuyön kouristukset: aina sitä jännittää herääkö niihin lainkaan... Muuten mennään todella rajuilla säpsyillä, välillä näyttää, että joku raaja irtoaa niiden voimakkaiden säpsyjen aikana.

Helmiä  ei myöskään ole iltaisin nukuttanut. Juttua riittää. Neiti riehuu ja kiljuu sängyssään vielä pitkään sen jälkeen kun me olemme nukahtaneet. Siinä on kyllä mukana hieman tuskaista olemista siitä ettei vaan saa unen päästä kiinni. Toivon todella, että tämä on nopeasti ohimenevä vaihe.

Vielä viikko sitten saimme nauttia näin kauniista maisemasta.

Ihan kuin olisi elänyt satumaassa.

Eilisen myrskyn jälkeen ei enää näytäkään kauniilta.

Onneksi kuitenkin säästyimme sähkökatkoilta.

Se ei ole erityislapsen kanssa kovinkaan ideaalitilanne kun sähköt ovat poikki.

Me emme esimerkiksi saa silloin Helmille ruokaa.

Itse voi kyllä nakertaa jotain leivänkänttyä, mutta ruokarajoitteisen

lapsen kanssa se onkin toinen juttu.

Tässä viikon terveiset Helmin itsensä kertomana!

Suomennoksia otetaan vastaan. :)

5/20015

En jaksanut eilen kirjoittaa: ei ole mitään sanomista, ei meille ole viikossa mitään tapahtunut. Ketä kiinnostaa lukea samaa viikosta toiseen. Me taaperramme arjessamme, missä on välillä parempia ja välillä huonompia päiviä.

Illalla kuulin, että toinen erityinen on viety ambulanssilla sairaalaan, tilanne on huono.

Äsken kävin lukemassa Tästä kaikesta-blogia - kolmas vuosi ilman Senniä on jo helmikuussa.

Siispä kirjoitan. Helmi voi suht hyvin. Pitkän istumisen jälkeen selkään sattuu ja kouristelukohtaukset ovat tulleet aamuöihin ja aikaisiin aamuihin. Ja saimme talven. Maisemat ovat kuin sadusta ja lumikolalla on töitä...

Kovin kiitollisin mielin katson lastani ja olen onnellinen, että meillä on tämä arki ja nämä rutiinit.

Lumimaassa

Hiutaleita kielelle.

4/2015

Aika menee yhä kuin iltamissa. Tällä viikolla uutena seuralaisena on Helmin yöheräily ja -häröily. Hän ei itke, mutta on todella levoton, välillä valittaa unissaan ja välillä on hereillä. Paikallistaa emme ole osanneet tämän vaivan aiheuttajaa. Kuolaa tulee jälleen paljon ja todennäköisesti sen aiheuttamana myös kielivärveet ovat palanneet. Muuten kaikki hyvin, oikein hyvin.

Vihdoin ja viimein meidän perheellä on yksi ruoka, mitä pystymme kaikki syömään.

Karkeasta riisijauhosta, puolukoista ja intiaanisokerista tehty vispipuuro.

Herkkua - myös Helmin mielestä!

Tällä viikolla Helmi on ulkoillut joka päivä!

Jee.

Tosin ulkoilu on pihalla töröttämistä, koska selkä ei kestä vieläkään tärinää.

Kävelimme tänään naapurin ovelle ja jo sillä lyhyellä matkalla

neiti alkoi väännellä itseään ja hieman itkeä.

Siis ei tärinää, mutta onneksi raitista ilmaa on myös omalla pihalla.

Helmi on askarrellut itselleen avustajan kanssa taikasauvan.

Tällä olemme viikonloppuna yrittäneet taikoa kaikki kummalliset olot pois...

Annoin Helmille niska- ja päähierontaa.

Mitä mieltä olette: tykkääkö neiti tästä?

Iloista viikkoa jokaiselle!

3/2015

Arki jatkuu ja hyvä niin. Helmi entisellään, hiljainen, välillä hymyilee ja jopa ääntelee, toisinaan itkee kipua. Ehkä eniten tällä viikolla harmia on aiheuttanut suolen toiminta tai peremminkin toimimattomuus...

Pikku Kakkonen.

Välillä on hankala muistaa, että nyt Helmi saa istua enempi kuin ennen leikkausta,

ettei selkää tarvitse varoa!

Noh, onneksi muistin pikkukakkosen, siis joka arki-ilta tunti. (omaa aikaa ;))

Mitä muita Helmille sopivia ohjelmia telkkarista tulee?

Ulkoilua kotipihan jäätiköllä!

Voisikohan jo alkaa treenata luistelua?

Jotain aktiviteettia:

piirrä tai itke ja piirrä! :)

Helmi valikoi jälkimmäisen...

Vuoden mutsipalkintoa odotellessa.

No kyllä siihen paperiin nyt jotain tuli...

Lalli ja Lissu-jumppari nostivat Helmin ensimmäistä kertaa seisomaan

sitten leikkauksen, ortoosit tukena.

Kyllä se vielä punnertamista vaati kaikilta,

mutta pikkuhiljaa...

Helmiä ehkä jännitti enempi kuin sattui...

Seisallaan hän oli noin minuutin,

tästä se lähtee, vaikka tällaiselle malttamattomalle

äidille kaiken pitäisi tulla heti. ;)

2/20015

Arki on alkanut oikein rytinällä, hyvä että perässä kestetään... Eli töitä ja kotitöitä, niitä on tämä viikko pitänyt sisällään. Pyhien jälkeen arki kyllä maistuu taas.

Heti keskiviikkona Helmi sai uuden, huomattavasti kevyemmän tukan!

Kiitos Maaritin, meidän hovikampaajamme. :)

Uusi tukka ja ruokalappu.

Iltarukoussydän Helmin ja äidin käsistä.

Leikkauksen jälkeen olemme pohtineet Helmin nukkuma-asentoa.

Helmi nukkuu kyljellään, ettei kuola valu kurkkuun.

Nyt täytyisi selkäranka saada mahdolisimman hyvään asentoon.

Ostimme Helmille terveystyynyn ja ainakin ensimmäisten öiden jälkeen vaikuttaa hyvältä.

Tyyny on jaettu neljään erilliseen osaan ja jokaisen osan täytteen määrää voi säädellä.

Tänä aamuna sängystä heräsi hyväntuulinen tyttö (klo 9.30)!

Ostimme myös videoitkuhälyttimen (D-Link).

Kahdeksan vuotta olemme menneet ihan perusitkuhälyttimellä

ja juosseet joka risahduksesta yläkertaan.

Tämä on todella kätevä.

Kuva tulee iPadiin tai kännykkään.

Suosittelen, jos vaan on tällaiselle tarvetta!

Aamukahvi ja lehti.

Helmi nukkuu rauhallisesti.

Arpi, tänä aamuna kuvattuna.

Olemme miettineet voiko arpi olla kipeä tai arka?

Helmiä selvästi jännittää kun siihen koskettaa.

Selkäkin toki aristaa, mutta silti tulee sellainen olo, että nimenomaan

arpi olisi kipeä...

Perusvoidetta olemme siihen laittaneet ettei se kutisisi niin paljoa.

Hankalaa kun Helmi ei osaa kertoa mikä vaivaa.

Joku selvästi vaivaa ja kun emme osaa auttaa kohdennetusti, 

niin myös kohtauksia pukkaa.

Jatkamme tulkitsemista ja salapoliisityötä...

1/2015

Hyvää kuluvaa vuotta kaikille!

 Meillä on tällä viikolla "juhlittu" synttärit ja vaan oleiltu. Idän ihmeet ovat olleet kylässä ja katsomassa Hemppaa ensimmäistä kertaa leikkauksen jälkeen. Ihan täysillä Helmi ei vielä ole pystynyt isovanhempien seurasta nauttimaan, tämän takia syntämäpäiviäkään ei sen kummemmin vietetty. Äiti kyhäsi kakun ja kahvit keitettiin, jospa ensi vuonna sitten isommin.

Helmin vointi on parempi. Kohtaustoimintaa on toki edelleen ja kummallista nykinää. Vasen jalka/lonkka ei tunnu löytävän hyvää asentoa ja pää vetää väkisin oikealle sivulle. Myös kaikki nostot sattuvat ja pottatuolilla istuminen on yhtä tuskaa... Muuten välillä näkyy jo häivähdyksiä meidän omasta likastakin.

Pitäkää kakkunne -irvistys!

Äiti puhkuu ja puhaltaa,

Helmiä ei pahemmin kiinnosta.

Perhe potree!

Alkuviikosta oli vielä talvikin...

nyt on maisema toinen.

Meidän V8

Hymyt ovat kovin tiukassa.