A B C

Kaksi viikkoa koulua takana. Helmi tykkää kovasti. Vielä ei kyllä ole oppinut lukemaan... ;)
Rankkaakin tuntuu olevan. Koulun jälkeen neiti on kovin väsyneen oloinen, hieroo silmiään ja on hiljainen. Tiistai-iltana alkoi myös epi nostamaan päätään - ei kiva! Päätimme Lallin kanssa, että Helmi huilaa yhden päivän kotona. Torstain hän sitten olikin hoitajansa kanssa kotosalla ja sai nukkua aamulla niin pitkään kuin unta riitti, eikä äänimaailmakaan häirinnyt tai väsyttänyt.
Kohtauksia oli myös vähempi. Jatkamme koulun käyntiä päivä kerrallaan, aina tarvittaessa huilitaan.

Aapista Helmi ei koulusta saa. Ja koska äidin mielestä ekaluokkalaisella kuuluu olla aapinen (miten sitä nyt muuten lukemaan oppii) niin kävinpä sitten ostamassa. Kaksi! (Oppii siis takuulla lukemaan.) Toinen on ihan kouluissakin käytetty aapinen ja toinen on Heli Laaksosen murreaapine!
Sitä meillä on luettu jo pali. Äitikin opettelee lukemaan...

Helmin aapiset

 

 

 

 

 

Ä-kirjaimen kohdalta murreaapisesta:

 

 

 

Älä ikä ruppe kärttyseks ämmäks,

äläkä ainaka äijänkränäks!

 

Vaik istuissitte liian kauan kyläs,

vaik meniski sult terä poikki kynäst,

vaik käki kukkuis nuati viärest,

vaikket sais mittän tolkku kiälest,

vaik äit ällittelis,

vaik mummu mullittelis,

ol sää vaa hyväl pääl!

 

Sää ole nii nätti ko jäneksenkäpälä,

olet täyrelline ympyrä,

äärmäisen tärkiä.

 

 

 

 

Tätä minä Helmille luen,

joka ilta.

Ja etenkin tuota viimeistä lausetta...

 

 

 

 

(ja lopuksi kerron, ettei äit koskaan ällittele)

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Nappi irti!

Reilut kaksi viikkoa sitten Helmin nappi (gastrostooma) alkoi falskaamaan, eikä vaihtamisesta ollut vielä kovinkaan kauaa. Nappiahan ei meillä olla koskaan käytetty ravinnon antamiseen, siitä on nyt reilut kaksi vuotta mennyt Movicol-jauhe, eikä juuri mitään muuta. Kaiken lisäksi olemme keväällä aloittaneet Helmille vatsallaan tapahtuvan mallittamisen missä nappi on ollut kovasti myös tiellä. Samaan aikaan kun ruokaa alkoi tursuamaan napin juuresta, Helmi alkoi saada myös kohtauksia aina kun laitoimme hänet vatsalleen... Kovinkaan kauaa ei meidän tarvinnut pohtia, kun päädyimme napin poistamiseen (Minä olen ollut nappivastainen koko ajan. Se laitettiin niin heppoisin perustein ja koska Helmi pystyy syömään suun kautta ja myös kasvaa, niin minähän en edes suostuisi antamaan mitään kemiallista litkua lapselleni ravinnoksi.) Olin siis enempi kuin iloinen, kun tajusin, että pääsen siitä vihdoin eroon...
Ja koska elämä menee aina parhaalla mahdollisella tavalla, niin olemme saaneet tässä kesän aikana lähipiiriimme vatsakirurgin!!!! :) Tasan kaksi viikkoa sitten napin poisto sitten tapahtui. Lalli irroitti ja Jenny piti kiinni, äiti pakeni pihalle... :)

Kirurgi käski ottaa hoitajiin yhteyttä, että saisimme reiän hoito-ohjeet. No minä soitin seuraavana päivänä sairaalaan lasten kirurgiselle osastolle kertoen, että nappi on irti ja tarvitsisimme hoito-ohjeet... Ei mennyt sitten ihan käsikirjoituksen mukaan: hoitaja paniikissa selitti, että se reikä menee umpeen tosi nopeaan, voidaan joutua uusimaan koko operaatio jos ei heti saada reikään vaikka katetria... Sain johonkin väliin sanottua, että nappi poistettiin tarkoituksella! Niin EI kuulemma tehdä! Nappi laitetaan pysyvästi! Jep! Ilmoitin, että pois nyt kuitenkin on, kuinka hoidan? Ei pystynyt kertomaan, lupasi soittaa minulle myöhemmin. Tajusin, että olemme tehneet suuren rikoksen, poistaneet napin ihan ilman lupaa. :) Vaikeat vanhemmat täällä taas... Sillähän ei ole mitään merkitystä, että lapsi on meidän ja me hänen kanssaan elämme ja häntä hoidamme... Myöhemmin illalla soitto tuli. Hoitaja luki paperista hoito-ohjeet, jotka olimme jo itsekin netistä löytäneet. Sanoi vielä, ettei näitä nappeja kuuluisi poistaa.
No se asia oli kyllä jo tullut selväksi. Meidän nimet ovat varmasti isolla ja punaisella keskussairaalan papereissa. Toivottavasti Helmi kuitenkin jatkossakin saa hoitoa, jos sitä jossain akuutissa asiassa tarvitsee. Meidän oma lastenpolimme täällä aluesairaalassa suhtautui napin poistoon hyvin ymmärtäväisesti ja asiallisesti...

 Nappi vielä paikoillaan...

 

 

 

Nappi irti.

Lalli nauroi, että hänellä oli kyllä vahvasti ylikoulutettu assistentti napin poistossa.

Kiitos Jenny!

Reikä

tai no ei se enää mikään reikä ole.

Hienosti on parantunut,

tosin itse en ole siihen lainkaan koskenut,

muutaman kerran vilkaissut.

Tämä on ollut sellainen isä-tytär-juttu! :)

 

 

 

Mutta nyt siis jatkamme eloa ilman nappia,

eikä tee edes tiukkaa!

 

 

 

 

 

 

Koululainen

Voisiko joku kertoa miten ihmeessä aika menee siivillä? Ihan äskettäin ihmettelimme vastasyntynyttä, ryppyistä ja huutavaa kääröä ja tänään se pötkylä lähti kouluun!!!

Viikon ajan olemme totutelleet tulevaan ja uuteen. Kesäloman alussa sanoimme Terhille heipat (emme todellakaan hyvästejä, sillä Terhi on lupautunut hoitamaan Helmiä jatkossakin, muttei toki enää päivittäin) ja viime maanantaina kotiimme saapui Titta. Iskä palasi kesälomalta töihin ja äiti alkoi tekemään töitä kotoa käsin ja opastamaan Tittaa. Hyvin ovat Helmi ja Titta toisiinsa tutustuneet ja yhdessä uutta oppineet. Luottavaisin mielin heidät tänä aamuna saatoin taksiin, vaikka hurjalta tuntuikin lähettää Helmi koulutielle... Hienosti päivä oli kuitenkin sujunut. Helmi oli ollut iloinen ja puhelias, vaikka aamulla kovin mietteissään ja kummissaan taksilla matkaan lähtikin.
Tästä se alkaa. Seuraava jakso elämässä. Meillä on iso ja reipas tyttö!

Mutta pakko myöntää, että muutos väsyttääkin. Äidistä tuntuu, että kaikki voimat ovat ihan loppu. On ollut niin paljon järjesteltävää ja selvitettävää. Helmin asiat ovat kaikille uusia ja kaikki täytyy muistaa kertoa. Helmi kun ei sitä itse pysty tekemään. Onneksi tässä samassa tilanteessa on myös muutama muukin perhe ja heidän kanssaan on voinut jakaa asioita ja miettiä mitä kaikkea täytyy huomioida ja muistaa... Ehkäpä jo jouluna tuntuu, että tätähän on jatkunut jo ikuisuus eikä mennyttä päivähoitoaikaa enää muistele ja kaipaa.
Kun kuitenkin niitä lankoja mitä käsissään pitää on miljoona ja kaikki täytyy muistaa. Mistään ei voi oikeasti höllätä tai muuten koko pakka räjähtää käsiin ja sen jälkeen on kaaos.
Tätä on todella vaikea selittää sellaisille, jotka eivät ole koskaan eläneet tällaista elämää. On miljoona eri tahoa ja kukaan niistä ei kommunikoi keskenään, vaan vanhempien tehtävä on selvittää joka suuntaan missä mennään. Oikeasti et voi hetkeksikään heittää vapaalle ja antaa tuulen kuljettaa.
Työpäivän jälkeen et rojahda sohvalle, vaan sinulla on oltava virtaa alkaa heti syöttää lastasi ja ehkä vielä vähän kuntouttaakin siinä sivussa. On huolehdittava, että kaikkia lääkkeitä on kaapissa, ettei reseptit vanhene, milloin on mikäkin terapia ja koska kuntoutussuunnitelma on uusittava.
Sitten päälle se normiarki: kaupassakäynnit, kodinhoito, oma työ ja kaikki muu. Sen lisäksi olisi kiva jossain välissä tavata ystäviäkin ja ehkä ulkoillakin. Näin syksyllä voisi säilöä satoakin talven varalle... Mutta omat voimavarat ovat aika rajalliset ja sitten kun tulee tällainen muutos, niin se raja vaan pienenee. Nyt toivonkin, että myös koulu ymmärtää meidän tarpeet... Helmi todellakin tarvitsee hyvin räätälöidyn ja yksilöllisenkin opetussuunnitelman. Jos vaatimustaso sieltä asetetaan kovin korkealle (esim. jokaiseen juttuun täytyy osallistua jne.) niin tämä korttitalo sortuu... Ja sitä emme todellakaan halua.

Tähän asti kaikki on kuitenkin sujunut hienosti! :) Katsotaan mitä sitten tapahtuu kun äitikin palaa fyysisesti työpaikalle...

Taksi odottaa jo, hieman jännittää

 

 

 



Tästä se lähti.

 

 

 

 

 

 

 

 



Kohti arkea

Viikonloppu on mennyt ihan vaan oleillessa. Ilma on ollut hieno ja pihalla olemme ihastelleet satoa ja jo aikaisemmista kesistä tutuksi tullutta sorsaperhettä. Hieman se on vaan harventunut. Keväällä oli seitsemän poikasta, nyt enää viisi. Kovasti äitisorsa niitä paimentaa, vaikka ovat jo isoja. Ja hyvin niille näyttää maistuvan karviaiset. Kun alaoksat on syöty tyhjiksi, niin sitten ne pomppivat ja pyydystävät yläoksilta marjoja. Ja antavat meidän mennä ihan lähelle, eikä haittaa vaikka Helmi "juttelisi" kovaäänisesti.

Sorsien ja Lallin herkkua

Omenasato jää aika pieneksi, kun puut leikattiin keväällä

 

 

 

 



 

 Sorsat

 

 

 

 

 

Äidin herkkua

 

 

 

 

Minun perennapenkissä kukkii joku kukka... :)

Hyvin siis menestyy ihan ilman hoitoakin!

 

 

 

 

 

Tiistaina alkaa koulu!

Helmiä ei tunnu jännittävän lainkaan...

Helmi on voinut todella hyvin,

kohtauksia tulee vähän ja neiti on hyväntuulinen.

Kouluun lähdöstä ja muutenkin enempi Helmin kuulumisia seuraavalla kerralla!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



Äidin harrastus

Äitikin harrastaa. Minun harrastukseni ovat siivous, pyykkäys, silitys ja ihan uutena mankelointi! :) Tänään oli taas äidin harrastuspäivä tai ilta...

Minullehan valmistui oma harrastetilakin tuossa alkukesästä (kodinhoitohuone) ja se on helpottanut huomattavasti. Lalli toteaisi tähän, ettei vian tarvitse olla iso, kun se on vaan oikeassa kohdassa - en ymmärrä! ;)

                                    

Kodinhoitohuone on joskus aikojen alussa ollut autotalli

ja siellä on tilaa riittämiin...

ei tule ahtaan paikan kammoa, vaikka viettäisi pidemmänkin ajan.

 

 



Mankelointia taitaa harrastaa joku toinenkin, sillä kun kodinhoitohuone valmistui

niin passitin Lallin mankelin ostoon. Olivat loppu, myös tehtaalta.

Joskus heinäkuussa saimme soiton, että mankeleita saa taas.

Oi sitä riemua! En oikeasti ehkä tiedä mitään terapeuttisempaa...

ja siinä säästää aikaakin, ennen silitin kaiken minkä nyt mankeloin.

Pyyhkeet ja lakanat mahtuvat huomattavasti pienempään tilaan

ja kaapit näyttävät siistimmiltä.

Uhkasin mankeloida kaapeista kaikki lakanat ja pyyhkeet,

mutta naapurin rouva lupasi toimittaa minut hoitoon, jos niin teen...

Taaskaan en ymmärrä...

No meillä on vaihdettu kesän aikana lakanoita ja pyyhkeitä harvase päivä

ja nyt ne kaikki on mankeloitu!

Myös Helmin harsot menevät mankelin läpi

(aiemmin silitin).

Ja näistä tulee ihanan pehmeitä ja siistejä...

 



Pienen taivuttelun (noin kaksi vuotta kestäneen) jälkeen

sain myös kaappien oviin toivomani "timantti"vetimet.

Nyt viihdyn huoneessa entistäkin paremmin.

Äidin arjen blingbling! :)

 

 

 

 

 

 

 

 



Iskän harrastus

Vammaisen lapsen perheissä ei meinaa löytyä aikaa vanhempien harrastuksille tai ainakin meidän perheessä nuo tunnit tuntuvat käyvän vähiin. Emme ole halunneet lähteä siihen, että äiti ja iskä harrastavat, heittävät ylävitoset ovella kun vaihtavat vahtivuoroa. Haluamme viettää aikaa myös perheenä. Kotona kun on aina kuitenkin "pakollisia" tehtäviä, joiden aikana Helmi jää väkisinkin vähemmälle huomiolle.

Lallin harrastus on valokuvaaminen. Ja se kuvaaminen tuntuu aina näin kesän aikana nostavan päätään... Kameraa roudataan mukana kaikkialle (mikä joskus hermostuttaa äitiä, koska isännän kamera painaa ainakin miljoona kiloa ja sitten joka nurkan takana on aina jotain kuvattavaa...)
Lalli laskee harrastukseksi kaiken sellaisen, mikä vie aikaa tai rahaa (tai molempia) niin paljon ettei se ole järjellä selitettävissä... No kuvaaminen veisi aikaa (jos sitä olisi) ja rahaa se vie: aina löytyy uusia lisävarusteita kameraan, mitkä on lähes pakko saada! (Tosin tässäkin täytyy myöntää, että kohtuudessa meillä on pysytty.)

Kuvaaminen on siitä hyvä harrastus, että siihen voimme ottaa Helmin kanssa osaa. Ainakin lähtemällä matkaan ja kiukuttelemalla, kun yhtä kiveä on kuvattu puoli tuntia... Ja Helmi osalllistuu harrastukseen olemalla mallina. Haastava malli onkin, pää ei koskaan pysy paikallaan ja silmätkin menevät kiinni... Lalli tuossa totesikin, että kun hän oppii Helmiä kuvaamaan, niin sen jälkeen hän voi sanoa, että henkilökuvaus on hanskassa... Uskon, että Helmi tekee kaikkensa, ettei se ihan heti ole. Iskähän kyllästyy jos sillä ei ole haasteita! :)

Maisemia on huomattavasti helpompi kuvata ja onneksi myös meidän pihapiiristä löytyy paljon kuvattavaa ja se näyttää eri vuodeaikoina aina uudelta. Ei siis välttämättä tarvitse lähteä merta edemmäs kalaan...

Alla tämän kesän otoksia. Niin ja äitikin on joutunut assariksi: pitää yrittää jollakin hitsin heijastinkankaalla sohia valoa Helmin kasvoille - miltein menee hermo ja niskat jäykistyy, kun ei saa liikkua, hyvä että edes hengittää. Mutta tätä harrastusta meillä jatketaan ja lupaan, että tekin pääsette siitä "nauttimaan"!

Vapaailta

Noin kerran vuodessa on tälle äidille riittävä määrä pieneen irtiottoon arjesta. Eilen sellainen järjestyi.
Poroholmassa soitti Yö. Lalli lähti seuraksi ja Terhi mahdollisti meille tämän illan - Kiitos!

Oli mukavaa, mutta ei minua saisi mikään lähtemään ulos kerran viikossa, ei edes kerran kuukaudessa. On hienoa huomata, että oma elämä on kaikesta huolimatta paras mahdollinen elämä meille. Lalli kun ei kummemmin kyseisestä bändistä välitä, niin hän sai räpsiä kuvia, myös ympäristöstä. Ehkäpä taas vuoden päästä kaipaan jotain, mutta nyt on kyllä ihana mennä Helmin viereen nukkumaan. Toki Helmi voi olla sitä mieltä, että äiti ja isä voisivat hieman useammin käydä jossain... :)