Itkua, kropan karrelle vääntämistä, jäykistelyä, vaikeuksia niellä, sylkeä vaahdoksi asti, hampaiden narskuttelua, käsien syömistä (minkä tahansa lelun tai rätin suuhun työntämistä), levottomia öitä. Muun muassa tätä on meillä refluksi. Mutta todella harvoin ruoka virtaa takaisin ulos asti. Vaiva on kuitenkin todellinen. Välillä tuntuu, että jopa pahempi kuin epilepsia.
Lääkitys on aloitettu jo alle vuoden ikäisenä.. Ensimmäisenä omepratsoli, hyvin pian rinnalle myös sisapridi ja nykyään myös säännöllisesti Gaviscon. Eli kaikki mahdolliset lääkkeet menevät refluksin oireita helpottamaan, mutta tilanne on silti huono.Impedanssi-pH rekisteröinti on tehty. Samoin tähystys. Rakenteellisesti kaikki näyttäisi olevan kunnossa ja pH-mittauksen mukaan refluksi on kurissa nykylääkityksellä.
Ja p..kat sanon minä! Helmi oireilee voimakkkaasti. Koko ajan suuhun nousee. Nieleminen on yhtä tuskaa. Yöt kääntyillään levottomasti ja koko ajan kurkussa kurluttaa. Ehkäpä äiti ja isä ja ennen kaikkea Helmi kuvittelee tämän kaiken. Elämä onkin muuten ihan liian helppoa – keksitäänpä yksi murhe lisää! Haetaan kenties huomiota. Refluksi on mielestäni ihan liian alidiagnosoitu sairaus, ainakin lapsilla. Etenkin kehitysvammaisilla. Tai sitten ajatellaan, että se nyt vaan kuuluu heidän oireisiinsa. En tiedä mitä lääkärit oikeasti ajattelevat, mutta minä taistelen lapseni puolesta. Pääsääntöisesti meihin ja Helmin refluksiin on toki suhtauduttu ihan asiallisesti, mutta kyllä välillä vähätelläänkin. Se turhauttaa ja nostaa raivoa!
Tällä hetkellä tilanne onkin sellainen, että koululääketiede ei ole meitä pystynyt auttamaan. Etsimme tietoa kaikkialta, kunnes törmäsimme MSAS-analyysiin. Perustuu kiinalaiseen lääketieteeseen. Hieman piti kättä vääntää kotonakin. Insinööri-iskä ei ihan heittämällä lähtenyt mukaan. Mutta ehkä se oli epätoivoa, toivottavasti laajakatseisuutta, joka tapauksessa analyysiin mentiin. Isä on toki yhä edelleen skeptinen. Äiti taas luottaa kaikkeen ”hörhöilyyn” varauksettomasti. Analyysin tulos: kaikki Helmin tähän asti saamat ruoka-aineet, riisiä lukuun ottamatta, olivat Helmille sopimattomia. Suoli ja vatsa täysin tulehtuneita.Jep. Siis kaikki uusiksi: lapsemme ruokavalio koostuu tällä hetkellä riisipuurosta, kanasta, puolukasta, mustikasta ja intiaanisokerista. Ravintolisinä kalsium, magnesium, e- ja d-vitamiinit.
Kuulostaa hurjalta, kyllä! Mutta uskokaa tai älkää – se toimi! Pari viikkoa ruokavaliota noudatettuamme Helmin olo alkoi selvästi parantua. Ruoka alkoi maistua ja tyttö virkistyi silmissä. Myös yöt nukuttiin. Reilut kaksi viikkoa nautimme elostamme koko perhe. Kummasti sitä saa virtaa, kun näkee lapsensa voivan hyvin.
Mutta kuinkas sitten kävikään: tuli nuha ja kuume, siitä seurasi keuhkokuume ja siihen antibiootit. Muuta ei sitten tarvittukaan. Lääkkeet sekoittivat vatsan bakteeritasapainon ja refluksi räjähti käsiin. Siis kaikki alkoi taas alusta. Nyt siihen tuli extraksi vielä siitepölyallergiat. (ja rasvakokeilu)
Nyt onkin Helmin elo ja olo todella tuskainen. Itkuttaa ja koko ajan niellään. Lattialla on pakko hakeutua kylelleen tai mieluiten vatsalleen, ilmeisesti helpottaa oloa jonkin verran ja kun tytön kääntää takaisin selälleen, niin koko naama on syljen peitossa. Alkaa äidinkin usko ”hörhöilyyn” hiipua. Ei auta enkelit, ei itkut ei potkut! Isä pähkii ja pohtii. Olisiko se sittenkin fundoplikaation paikka. Iso operaatio, eikä takuita onnistumisesta ole. Anestesiakin vielä. Vaihtoehdot alkavat olla vähissä. Niin myös voimat. Usein sitä toivoisi olevansa jumala, pystyvänsä tekemään ihmeitä. Nyt meillä on vain epätoivo ja toivo. Ja usko. Parempaan huomiseen luottaen.
