kuva

kuva

sunnuntai 24. elokuuta 2014

34/2014

Sama meno jatkuu... En enää tiedä itkeäkö vai nauraa, joten olen kokeillut laulaa! Helmi kohtailee yhä. Pääsääntöisesti aamulla kuuden korvilla tulee tajuttomuuskouristus, jonka jälkeen Helmi nukahtaa ja nukkuu kohtausunta lähes kymmeneen. Aamupuuron syönti onnistuu ellei ala spasmisarjaa. Pitkin päivää tulee myoklonioita ja on poissaoloja ja yleensä ilta päättyy spasmisarjaan. Luojalle Kiitos, yöt Helmi nukkuu!
Stesolid ei auta, eikä edes se maammelaulu... (olen kokeillut kyllä muitakin biisejä: virsistä Cheekiin).

Pätkä spasmisarjaa, tällainen voi kestää jopa 40 minuuttia.
Steso ei siis tätäkään katkaise ja joskus tämä päättyy kouristukseen.



Tällä viikolla on varmaan kaikkialla satanut ja paistanut, 
vuoron perään ja yhtä aikaa.



Sateenkaaren päässä kultaa?
Minä toivoisin viisautta, ymmärrystä ja terveyttä...


Meillä syödään seuraava kuukausi kesäkurpitsaa!
Ensi kesänä ei ehkä laiteta yhtä paljoa kasvamaan.

15 kommenttia:

  1. Voi Helmiä, tuollainen video on varmaan lääkäreille hyvä näyttää aika-ajoin mutta muuten nuo videot sais jo olla historiaa :( Kumpa nuo loppuisivat jo.

    Miten tuo kohtaus sitten laukeaa pois päältään? Helmi on sen jälkeen tietty ihan sippi ja voimaton... aikamoinen rääkki tuo onkin hermostolle ja lihaksille tuo sätkiminen ja mitä lie päässä... tajuaako hän ollenkaan että on muissa maailmoissa :( Luojalle kiitos että yöt Helmi nukkuu, se on hyvä juttu!
    Halit ja terkut Helmi-neidolle ! PS: se "tarjoukseni" on edelleen voimassa ;)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kohtaus vaan loppuu itsestään. Välillä Helmi on tietoinen tilastaan ja itkee kovasti ja valittaa. Yleensä loppukohtauksessa valitusta on enempi ja se on selkeästi sellaista etten jaksa enää... Ei ole kiva vanhempina katsoa ja odottaa kun ei voi mitenkään auttaa. Toki olemme lähellä, välillä otamme syliin tai yritämme lattialla hillitä spasmeja. Kai tuollaista kohtaus verrataan maratoniin eli siitä voi päätellä kuinka puhki lapsi on, hän ei saa välillä edes mitään energiajuomaa... :)
      Jospa tulevan talven aikana saisimme käytettyä sinun tarjouksesi. <3

      Poista
  2. Mieti ihan samaa kuin yllä oleva, että miten ihmeessä kroppa kestää kaiken tuon. :(
    En muista, olenko täältä koskaan löytänyt tietoa Helmin "normaaliolosta". Eli, miten paljon Helmi osallistuu? Puhuuko Helmi ollenkaan, pystyykö tekemään käsillään kuinka paljon, kommunikoiko jne.? Olisi kiva lukea myös näistä asioista, jos vaan jaksatte kirjoittaa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Helmi puhuu ihan omaa kieltään, mihin ei valitettavasti ole tehty vielä sanakirjaa. Me ja kaikki, jotka kunnolla tuntevat Helmin ymmärtävät häntä äänenpainoista ja kehonkielestä. Käsillä tekeminen ei onnistu ilman ohjausta ja ohjatustikin on hankalaa ja sitten tietty pitkät kohtausjaksot vievä jo opitut taidot.
      Katsotaan millainen postaus tästä saadaan aikaiseksi ja milloin...

      Poista
  3. Voi Helmi rakas, tulisit jo takas... Ja loppuisipa nuo kurjat kohtaukset.
    Voimattomana täältä voimia teille lähetän! Paljon enkeleitä tähänkin viikkoon! Ja Luojalle tosiaan kiitos, että Helmi nukkuu yöt!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Kirsi! Voimasi on kannatellut meitä jo kauan... <3

      Poista
  4. Voi kurjuus mitä kuulumisia. Olette aina mielessä kun radiosta tulee Juha Tapion meillä on aikaa. Postasit siitä silloin niin kauniisti :) Kovasti jaksamista teille kaikille <3

    VastaaPoista
  5. Ei ole tarkoitus teitä neuvoa mitenkään... mutta eikö noita videoita voisi koota ja kertoa niillä ja sanoin millaisia päivänne ovat ja näyttää ne rehtorille ja kouluviranomaisille? Jos lomalla olo oli edes vähän parempi ja nyt koulun alettua meni tuollaiseksi nin koko kouluhan on lapsen kiusaamista.
    Koulussa on aikaiset heräämiset, matkat, hälinät, toisten mukanaan tuomat allergisoivat eläinpölyt kotoaan ymym.

    Eikö Suomessa ole oppivelvollisuus mutta ei koulupakkoa? Sen mukaan kouluun ei ole pakko mennä vaan kotonakin voi käydä koulunsa. Älkää tykätkö pahaa, mutta minusta Helmi ei tarvitse sellaista "akateemista" koulua missä on tavoitteet ja hienot suunnitelmat, vaan leikkiä, laulua, loruja ja arjen taitoja. Tietty terapiat kuuluu asiaan. Pieniä elämyksiä - siis meidän mielestä pieneltä tuntuvia elämyksiä - kuten pullan leipomista kotona (tuoksu, tuntu) ulkona oloa kun se on mahdollista, tuttujen tapaamista puolin ja toisin, kotona uima-altaassa tai kylpyammeessa polskimista (kylpytynnyri vois olla teille kaikille kiva :) ) Siinä sivussa voi oppia kaikenlaista kuten värejä, lukuja, kirjaimia... ihan ohimennen tilaisuuden tullen toistaen. Tosin iso miinus lienee se sosiaalisen elämän puute siinä kotikoulussa, mutta jos noin sairaaksi tulee koulussa niin eihän siinä enää kukaan nauti mistään.

    Toivon että Helmille löytyy se koulumuoto mikä on hänelle kaikkein paras, mielekkäin ja turvallisin. Etsikää tueksenne vaikka kiven silmästä ne ihmiset jotka pitää Helmin puolia ja ymmärtäävät hänen erityistarpeensa.

    Nämä hajanaiset ajatukset tuli mieleeni, pahoittelen jos sanavalintani ovat jossain kohtaa olleet huonoja.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommentistasi. Ajatuksesi ovat pitkälle omiani, ihana huomata, että joku toinenkin ajattelee samalla tavalla eli en itsekään voi aivan metsässä olla. Taistelu jatkamme...
      Aurinkoista syksyä!

      Poista
  6. Olen tosi pahoillani Helmin tilanteesta. Oikeestaan voin pahoin, ettei tilanteelle voi mitään.
    Täällä on varmasti lukioina vammaisten lasten vanhempia ja siksi kysynkin miten ajattelette seuraavaa asiaa:Lapselleni tuli lapsilisät joka vuosi ilman mitään hakemuksia, kuin Manulle illallinien, mutta KAIKKI terepiat piti/pitää hakea vuosittain. Vaikka kuntsari olisi voimassa 3- vuotta. Olisiko oikeutettua, että nämä lapsilisät pitäisi kaikkien hakea joka vuosi erikeseenEihän se vaatisi kelalta kuin napin painalluksen . En olisi kokenut enää tämän etuuden hakemista rasitteena kun kuitenkin oltiin " kelan asikkaina". Tässä tulisi kuitenkin se moraalinen vaihtoehto kyseeseen, ne jotka KOKEE tarvitsevansa lapsilisät ja ne jotka eivät sitä oikeesti tarvitse, eivät myöskään sitä hae. Voit Nina poistaa tämän minun viestin, halusin vain tietää miten muut kokee tän asian?
    -Satu_

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommentistasi Satu. Ymmärrän pointtisi, mutta nyt täytyy sanoa, etten jaksa aihetta sen syvällisemmin pohtia... Toivon vaan, että Helmin tila helpottaisi pian.
      Lämpöistä syksyä!

      Poista
  7. Hei! Olen työskennellyt pitkään kehitysvammaisten parissa ja aikoinaan kuulin tytöstä, joka sai myös paljon epikohtauksia sarjoittain eikä mikään tuntunut tilannetta helpottavan. Musiikkiterapeutti, muistaakseni nimeltään Kaarlo Uusitalo, kehitti tyttöä varten "musiikkilaudan", jonka päälle hänet asetettiin makamaan. Musiikin aiheuttama värähtely sai kohtaukset helpottamaan.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos vinkistä, täytyypä keskustella meidän musiikkiterapeutin kanssa. :)

      Poista
  8. Minun mielestäni lapsilisät kuuluu kaikille lapsille ja ilman mitään eri hakemuksia. Vaatisi minkä napin painalluksen Kelalta? Ylimääräistä työtähän ne hakemiset aiheuttaisi niin hakijoille kuin Kelallekin sitten niitten käsittely.

    Kyllä terapiat voi hakea kahdeksi tai kolmeksi vuodeksi, pyydä lääkäriltä lausuntoonsa maininta että haetaan kahdeksi tai kolmeksi vuodeksi. Sitten Kelan hakemukseen laitat päivämäärät mille ajalle haet - luullakseni pitemmäksi kuin kolmeksi vuodeksi terapiaa Kela ei myönnä - ja perustelet pitemmän ajan. Perustelu voisi olla esim. että diagnoosi ei muutu ja tilanne ei parane oleellisesti muutamassa vuodessa.

    VastaaPoista