43/2014

Viime viikon hieman "syvemmän" postauksen jälkeen mennäään kevyemmällä. Ihan miltein sisustusblogistiksi heittäydyn... :)

Meille on muuttanut Herbie!

Saamme salaattiin tästä edespäin tuoreita yrttejä läpi vuoden!

Toki saahan niitä muutenkin, kun vaan jaksaa kaupasta kantaa 

ja sitten heittää nuupahtaneet yrtit roskikseen...

Tämä antaa myös hyvin kirkasta valoa tähän pimenevään syksyyn.

Voin suositella lämpimästi.

Vihdoin ja viimein sain itselleni korutelineenkin.

Olen kyllä kovin huono koruja käyttämään,

roikkuvatpahan sitten edes telineessä.

Lisää valoa pimeyteen.

Helmin kuolaamisen osasyyksi ovat paljastuneet kynttilät. Heti kun illat pimenivät aloin sytytellä innoissani kynttilöitä. Enkä siis muistanut, että tämä sama ilmiö on havaittu jo ainakin viime syksynä. Ei vuoden äiti-palkintoa ole siis tulossa tänäkään vuonna...

Helmi siis kuolaa edelleen, muttei yhtä paljoa. Olemme myös hieman uskaltautuneet ulkoilemaankin. Pienet hetket ulkona eivät ole pahentaneet tilannetta. Onneksi.

Uusi vaivakin on ilmentynyt: Helmin "nappireikä" on alkanut erittää jotain... Tarkemmin en sitä teille pysty kertomaan, koska en omaa yhtään hoitajan lahjoja ja tämä(kin) on Lallin tehtävä.

Siis puhdistaa se reikä... Lalli epäilee, että siihen muodostonut kanava on Helmin vatsan kasvaessa alkanut krinnata ja nyt mennyt rikki, katki tai jotain.

Se ei ehkä näytä pahalta, (en osaa sanoa, koska katson sitä silmät kiinni - jos silmäni aukaisen, niin se on tack och ådjöö ja kops...) eikä sitä jotain sieltä kamalsti eritykään, mutta erittyy kuitenkin.

Minusta se on hämmentävää, koska nappi on irroitettu yli vuosi sitten ja se reikä parani todella hienosta. Miksi sen nyt täytyy alkaa elämään?!

En ole varmaankaan muistanut mainita, että tulos geenipaneelistakin tuli: terve tyttö! Tai no, ainakaan niistä 50 tutkitusta geenistä ei löytynyt mitään.

Seuraavaksi tehdään tarkennettu kromosomitutkimus, mitä se sitten tarkoittaakaan. Informoin tuloksista heti kun ne tulevat.

Täällä siis maailma mallillaan. Olemme nauttineet viikonlopusta ja huomenna odotamme jälleen idän ihmeitä tänne apujoukoiksi. Kotitöitä onkin kertynyt kiitettävästi, etteivät vaan ehdi pitkästymään!

Tärkein uutinen meinasi ihan unohtua: pieni poika on syntynyt maailmaan. On jo päässyt kotiinkin. Kävimme tänään pikaisesti katsomassa uutta tulokasta - kerrassaan hurmaava! <3

42/2014

Olen viime aikoina, miten sen nyt sanoisi kauniisti, hieman harmistuneena kuunnellut ja katsellut tätä maailman menoa. Ihmisten pahaa oloa ja syyllisten etsimistä. Tätä tapahtuu ihan kaikkialla. Olen tästä tainnut ennenkin kirjoittaa, ainakin jossain muodossa... Kirjoitan jälleen, koska uskon, että jos ihmiset oikeasti hetkeksi pysähtyisivät, katselisivat ja kuuntelisivat, lähinnä omaa sisintään, niin kaikilla olisi paljon parempi olla.

 

Vai miltä tämä kuulostaa:

Neljän tunnin yöunilla uuteen päivään. Töissä niin kiire ettei kunnolla lounastamaan ehdi. Arjen organisointi sellaiseksi, että kellon kanssa kilpaa saa välillä juosta. Jatkuva huoli Helmin voinnista. Homeongelmat työpaikalla. Suurin osa rakkaista ja tärkeistä ihmisistä toisella puolella Suomea. Eri näkemykset koulun kanssa. Eri näkemykset ortopedin kanssa. Sisäeristys Helmin kanssa. Listaa voisi jatkaa vielä vaikka kuinka…

 

Voisin niin kovin helposti mennä pää kumarassa ja valittaa (okei, valitankin joskus) sekä etsiä ja löytää syyllisiä pilvin pimein. Mitä siitä itse kostuisin? Elämä olisi vielä raskaampaa. Valitsen itse asenteeni ja suhtautumiseni tähän kaikkeen. En todellakaan syytä Helmiä tai koulua tai esimiestäni tai Lallia tai ystäviäni saati sukulaisia. Haluan myös uskoa, että jokainen toimii oman parhaan näkemyksensä ja tietämyksensä mukaan. Ei kukaan tahallisesti tai tietoisesti vaikeuta toisten elämää.

 

Minulla on oikeus valita oma asenteeni, miettiä ratkaisumalleja ja toimia sen mukaisesti. Jos aloittaa jokaisen aamunsa kiittämällä ja hymyilemällä, niin ei päivä ihan pieleen voi mennä (Lalli ei sitten tule kommentoimaan tähän, ettei koskaan näe hymyä kello viisi aamulla – minä hymyilen sisäisesti). Päivän aikaan ympärillä valittavia tai muuten törppöjä J ihmisiä on todennäköisesti paljon. Minun ei ole pakko mennä siihen mukaan. Voin kommentoida ja kertoa oman näkemykseni asiaan ja jos en oikeasti pysty tilannetta muuttamaan, niin sitten en jää asiaa enempää märehtimään. Se syö vaan omaa energiaani.

 

Näin toimin (me toimimme) myös Helmiä koskevissa asioissa. Etsimme tietoa ja mietimme eri tapoja toimia ja kokeilemme vaihtoehtoja. Jos yksi ei toimi, kokeillaan seuraavaa, takuulla jossain vaiheessa osuu. En millään kestäisi tilannetta, että valittaisimme vaan ja odottaisimme, että jokin käännös tapahtuu. Toki joskus voi niinkin olla, mutta kyllä se yleensä vaatii hieman pohdintaa itseltä. Yöuniamme emme menetä hankalissa tilanteissa. Se ei takuulla jalosta tilannetta…

 

Omaa pahaa mieltään on turha syyttää syksyn vesisateesta, ymmärtämättömästä miehestä, sairaasta lapsesta. Ihmisen on vaan niin paljon helpompi syyttää jotain muuta, kuin hiljentyä hetkeksi, katsoa peiliin ja miettiä todellista syytä omaan oloonsa. Itsensä kohtaaminen on välillä pelottavaa. Mutta tuiki tarpeellista meille jokaiselle. Vasta sen jälkeen kun olet tutustunut itseesi voit alkaa elämään sillä tavalla, että olet onnellinen. Ymmärrät että kaikki lähtee sinusta itsestäsi.

 

Meidän elämässä en nyt tarkoita, että Helmin erityisyys lähtee minusta tai Lallista (vaikkei sitäkään tiedä). Mutta en myöskään syytä esim. Jumalaa siitä. Se ei muuta tilannetta. Meidän täytyy vaan ratkoa kaikki eteen tulevat haasteet ja tehdä meidän elämästämme mahdollisimman hyvä niillä reunaehdoilla, mitkä meillä on olemassa.

 

Mielestäni olemme siinä myös onnistuneet! Olemme onnellisia ja kiitollisia tästä kaikesta. Meillä on maailman paras elämä meille.

Jännityksellä odotamme myös mitä mahtavaa tulevaisuus tuo vielä tullessaan!

 

Loppuun vielä , että myös sen olen päättänyt, että ihmiset, jotka vievät olemassa olollaan minun ja meidän energiaa ja joiden seurassa meillä ei ole hyvä olla, niin he vaan sitten jäävät. Heillä on ollut paikkansa, mutta enää se ei palvele tai anna mitään kumpaankaan suuntaan.

Näin ajattelen myös työni suhteen. Vielä se on mukavaa ja haastavaakin, mutta siinä vaiheessa kun ei enää tunnu hyvältä, täytyy vaan tehdä ratkaisuja ja ottaa seuraava askel.

 

Helmi on ollut näiden vuosien aikana ihan mahtava opettaja. Hän suhtautuu valoisasti kaikkeen. Huono olo ja pahamieli täytyy itkeä ja huutaa pois saman tien, mutta kun se on ohi, niin ei sitä pidä jäädä muistelemaan eikä siinä itsesäälissä vellomaan. Helmi käsittelee asiat siinä järjestyksessä kun ne kohtaa, eikä hän muistele että: "Olipas minulla äsken paha epilepsiakohtaus tai kipeä vatsa." Hän unohtaa menneen murheen, nauttii täysillä hyvästä hetkestä ja elämästä!

Niinkuin herään kiitollisena jokaisena aamuna uuteen päivään, kiitän myös illalla.

Niin tekee myös Helmi. Vaikka päivä olisi ollut kuinka hankala tahansa, sänkyyn päästessä ei mikään enää paina.

Jokainen ilta saamme käydä nukkumaan tämän ilopillerin seurassa (myönnetään: yli tunnin päästä joudumme jo hieman kovaan ääneen sanomaan Helmille, että nyt nukutaan...)

Kiitollisena kohti uutta viikkoa!

41/20014

Blääh. Yhä kuolataan. Hetken ehdimme jo tuulettaa, että löysimme syyn: jätimme keskiviikkona chian-siemenet pois ja seuraavan yön Helmi nukkui kuin tukki ja torstai oli hänellä todella hyvä päivä. Jumppakin oli mennyt loistavasti! Perjantainakin vielä näytti hyvälle. Sen jälkeen palasimme entiseen. Kuolaa, jatkuvaa kohtailua ja tänään jälleen heräsimme limakouristukseen...
Oi kuinka odotan, että syy kuolaamiseen löytyy! Koska siitä olen varma, että ennemmin tai myöhemmin niin käy.

Syksy on oikeasti täällä.

Vaahteranlehdet ovat niin kauniita, mutta myös kovin työläitä.

Ja tästä kuvasta näkee, että hitsivie, mehän asumme ihan pöndellä.

Perhehamppari.

Helmi pihvinä.

Useita vuosia sitten kummipoikani lanseerasi perhehampurilainen-nimityksen.

Oli pyytänyt vanhempiaan tekemään sellaisen.

Eli hän seisoi keskellä ja äiti ja isä tulivat ympärille ja kaikki halasivat:

perhehamppari.

Meillä sitä ei voi tehdä seisoen, mutta onnistuu makuullakin mainiosti.

Helmi tykkää olla pihvinä.

Tämän kaiken keskellä olen todella kiitollinen tästä pienestä,

eriskummallisesta perheestämme.

Me kyllä selviämme mistä vaan

ja ratkaisemme eteen tulevat vaikeudet ja arvoitukset.

Välillä haemme voimaa tästä hampurilaisesta! <3

Eriskummalliseen perheeseen odotetaan jälleen uutta geologista jäsentä.

Laskettu aika viikon päästä...

40/2014

Terveisiä Kuolan niemimaalta! Kumpparit jalassa olisi hyvä kulkea täällä sisällä ettei varpaat vaan kastu... Helmi siis kuolaa aivan kamalasti. Syytä emme edelleenkään ole saaneet paikallistettua. Kuolaaminen aiheuttaa lähes tauotonta kielivärvettä, mikä hankaloittaa syömistä ja selvästi harmittaa Helmiä. No, jokainen voi kuvitella miltä tuntuu kun kieli tahattomasti lärpyttää suussa, eikä sille voi mitään. Ei kai se paljoa ainakaan naurata!

Kuolaa tulee myös öisin. Päiväsaikaan Helmi osaa jo itse käsitellä tämän kuolan ja niellä sitä. (Muutama vuosi sitten valveillakaan ei onnistunut kuolan käsittely, vaan Helmi veti sitä henkeen ja hänen oli todella hankala olla -kehitystä ja oppimista on siis tapahtunut!) Mutta ne yöt! Jatkuvaa maiskutusta ja pyöriskelyä. Siinä ei nuku sitten äitikään, lapsesta nyt puhumattakaan. (Isään tämä ei kamalasti vaikuta, ennenkuin häntä nyrkillä taon ja käsken vaihtaa Helmin asentoa.)
Aikaisin aamulla Helmi sitten havahtuu kokonaan. Sen jälkeen unta on vaikea saada, vaikka selvästi väsyttääkin. Muttei häntä voi ylös sängystä repiä viiden aikaan. Unta odotellaan ja välillä hän saattaa nukahtaakin hetkeksi. Tällaisten öiden ja aamujen jälkeen päivätkään eivät suju kovin malllikkaasti. Itkua ja kohtauksia! Onneksi toistaiseksi viikkoon on mahtunut aina pari hyvääkin yötä ja Helmi jaksaa silloin myös päivät paremmin. Tällöin kohtaustoiminta saattaa rajoittua pelkkiin poissaoloihin, mitä kyllä on valitettavan paljon.

Myös itkut ovat löytäneet tiensä meille. Helmi on yleensä varsin tyytyväinen tapaus. Omaa hyvän huumorintajun ja nauttii olostaan. Mutta nyt meillä itketään, eikä mikään tunnu rauhoittavan. On sydäntä raastavaa katsoa tätä itkua, kun mikään mitä teet ei helpota.

Parempia päiviä odotellessa!

Lallin lenkkimaisemia.

Peikkotukka

Tällä viikolla kävi ihana kampaajamme Maarit 

saksimassa peikkotytön tukkaa.

Tosin kameralle ei ole tallentunut yhtään kuvaa valmiista tukasta

ja nyt en viitsi mennä kuvaamaan, kun taustalta on kuulunut itkua jo vaikka kuinka kauan.

(Minä en sitten kuvassa kurista Helmiä, vaan pidän hänen päätään pystyssä:

tuolista irroitetaan niskatuki aina hiustenleikkuun ajaksi

ja äidin tehtävänä on toimia päänkannattelijana.)

Ei meistä vielä viljelijöitä tule! :)

Tomaateista kypsyi vain muutama

ja maisseista ei yhtään.

Kesäkurpitsa oli siis ainoa satoa tuottanut,

niin ja toki salaatit ja yrtit.

Mutta ensi vuonna uudella innolla...

Ps. Jouluun on 80 yötä! ;)

39/2014

Jälleen yksi viikko takana. Aika kuluu kun iltamissa...

Varoitan, että tästä tulee kovin sekava postaus, mutta paljon on tapahtunut ja kaikki haluan muistiin itselleni kirjata.

Tässä jälleen videota.

Kun spasmisarjat ollaan saatu rauhoitettua, niin tilalla ovat nämä poissaolot.

Nämä siis kestävät jopa yli puoli tuntia ja tällöin Helmi on toimintakyvytön.

Syöminenkään ei onnistu ja jos tämä sattuu ruokailuhetkeen, niin ruokailua on tietenkin pakko siirtää.

Tämä aiheuttaa verensokerin laskua, mikä aiheuttaa kohtauksia...

mukava kierre siis.

Inhottavinta tässä kohtaustyypissä on se, että joka kerta Helmi tyhjentää suolensa.

Normaalistahan Helmi kakkaa aina pottatuolissa, mutta tällaisessa kohtauksessa hän ei pysty sitä kontrolloimaan ja kakka tulee vaippaan.

Tämä taas huonontaa ihoa vaippa-alueella...

Kyllä taas antaisin ihan mitä tahansa, jos joku keksisi 

parannuskeinon epilepsiaan.

Kohtausten välillä on onneksi hetkiä, että Helmi pystyy toimimaan ja nauttimaan elämästä.

Tässä aistiharjoituksia makaronien kanssa.

Perjantaina saimme kylään vertaistukea, toisen erityislapsen äidin.

Helmi sai enkelin.

Kylpyhuoneankkakokoelma siis kasvoi! :)

Perjantaina kävimme Lallin kanssa kaksin ortopedin vastaanotolla.

Helmiä ei siis yhäkään voi viedä ulos homeitiöiden takia.

Ortopedi oli kutsunut meidät keskustelmaan skolioosin leikkaushoidosta.

Hänen kantansa on hyvin selvä, eikä ymmärrystä meidän näkökantaamme löydy.

Hän ehdotti, että järjestäisi Helmille osastojakson Tyksiin,

missä katsottaisi kokonaisuutta eri ammattilaisten taholta.

Tähän toki suostuimme.

Tällä hetkellähän kokonaisuus ei ole kenenkään hallussa.

Me tietty itse yritämme epätoivoisesti roikkua kaikissa langoissa

ja Helmin oma lastenlääkäri täällä Raumalla,

mutta ketään muuta ei tunnu koko paketti kiinnostavan.

Mielenkiinnolla jäämme odottamaan mitä tulevan pitää...

Tällä viikolla elämässämme on ollut jännitystäkin:

toimiiko hissi vai eikö toimi?

Tällä hetkellä ei toimi.

Kolme kertaa on käynyt huoltomies (viimeksi tänään)

ja yhäkään hissillä ei voi ajaa.

Rapiat 25 kiloista likkaa on mielenkiintoista kantaa rappusia...

Toivotaan, että huomenna hissiprobleema ratkeaa.

Parasta koko viikossa ovat olleet ystävät.

Tänään Helmi sai vieraaksi heitä kaksin kappalein.

<3

Ystävät toivat duploja.

Loppuun vähän hauskuutusta.

Blogissahan on kovin helppo näyttää vain sen mitä haluaa.

Tässä hieman enempi:

vasemmalla minun todellinen lookki kotona

(noh, ihan aina ei ole kestovärjäys kulmissa menossa

ja Helmin kaulurikin vain sellaisina päivinä, kun jostain syystä sattuu kurkkuun 

- Lalli jaksaa nauraa tälle kaulurille, mutta voin kertoa, että on toimiva peli!)

Oikealla juuri kampaajalta tulleena.

Pakkasta ei taida olla tiedossa vieläkään eli sisäelo Helmillä jatkuu!

Yritämme kuitenkin tehdä siitä mahdollismman mukavan.

Aurinkoista viikkoa myös teille!

38/2014

Wuhuu! Vihdoin ja viimein kaupasta saa tuoretta luomubroileria! Voin kertoa, että tätä olen odottanut. En ole ehkä aiemmin täällä kertonutkaan, mutta olen todellinen ruokanatsi. Voisin puhua puhtaasta ja terveellisestä ruoasta loputtomiin. Eikä lause: olet mitä syöt, ole takuulla puppua. Kovin laajalle oman perheen ulkopuolelle en ruokatottumuksiin voi vaikuttaa, mutta onneksi täällä voin. Meillä ei esim. eineksiä syödä kuin hengenhädässä eli ei kovin usein... :) Uskon, että ruoka vaikuttaa suoraan meidän terveyteemme. Sydämeni vuotaa välillä verta, kun Helmi ei voi syödä juuri mitään saamatta järkyttäviä vatsanväänteitä ja tätä kautta se vaikuttaa koko neidin hyvinvointiin. Onneksi olemme löytäneet tässä balanssin. Helmi kasvaa ja hänen vitamiinien ja hivenaineiden saanti on turvattu, vaikkakin sitten purkista.
Luomua suosin mahdollisimman paljon ja tästä eteenpäin Helmi saa kaiken proteiininsa luomumuodossa! Olen niin onnellinen!

Rottonkirinta. Kannattaa käydä kurkkaamassa sivut luomunokka.fi :)

(Tämä ei sitten ole maksettu mainos... :))

Uutena Helmin ruokavaliossa ovat myös nämä Chiat!

Ensimmäistä kertaa saamme Hempalle rasvaa missään muodossa.

Ja vatsa tuntuu kestävän nämä!

Voisin väittää, että jo lyhyen (vajaa kuukausi) kokeilun aikana Helmi on alkanut nähdä paremmin.

Ainakin hän kohdistaa katsettaan ja yrittää jopa tarttua esineisiin näönvaraisesti.

Lupaan raportoida lisää kun edistymistä tapahtuu!

Rötkälepötkäle.

Valitettavasti kohtaustoiminta vie voimia.

Kuolaa tulee myös aivan mahdottomasti, kuten posken vierestä harsolla saattaa huomata.

Muuta syytä emme ole keksineet, kuin ulkona olevat homeitiöt, 

kaipa ne jotain kautta sisällekin kulkeutuvat.

Ulos emme siis ole uskaltautuneet, varsinkin kun minun täytyi aloittaa uudelleen

allergialääkitys ja tupla-annoksella.

Mutta tämä kuva on tässä uuden alustan takia,

tänään vaihdoimme kotiin syystekstiilit! :)

Syys saa siis tulla.

37/2014

Tällä viikolla täällä on tehty suursiivousta. Idän apujoukot etunenässä, kun itse olemme käyneet töissä - kätevää, eikö totta? Kaikki ikkunat pesty, kaapit ja vaatehuoneet siivottu. Syksyverhoja en vielä vaihtanut kun ei ole oikein kunnon syksykään...

Helmi on nauttinut isovanhempien vierailusta kovasti, ei ole ollut yksinäisiä hetkiä. Tiistai-iltana tuli myös Taimi-ystävä naapurista leikkimään Helmin kanssa (siitä en tietenkään älynnyt ottaa kuvaa).

Kohtaustilanne on mennyt koko viikon parempaan suuntaan. Paljon on ollut poissaoloja, pitkiä sellaisia. Perjantaina oli taas hieronta ja sen näytti tuovan helpotusta kohtaustsettiin. Takapakkia tuli tänä aamuna kun Helmi herätti jälleen limakouristuksellaan. Ulkoilua emme ole uskaltaneet kokeilla, koska jopa äiti saa oireita pihalla...

Oireita uhmaten lähdimme kuitenkin Lallin kanssa perjantaina töiden jälkeen ulkoilemaan yhdessä. Terhi tuli Helmin seuraksi. Kävelimme luonnossa reilut kaksi tuntia - kovin harvinaista herkkua meille. Löysimme myös reitin, missä pääsee rattaillakin. Odotamme siis pakkasia ja homeitiöiden häviämistä, että myös Helmi pääsisi matkaan.

Lenkkireitin varrella.

Bongasimme harmaahaikaran!

(minä tunnistin puluksi... ;))

Kesyt ja hyvin syötetyt sorsat olivat jäädä jalkoihin.

Lalli kävi kuvaamassa pihallamme:

Yksinäinen auringonkukka - minimallia,

noussut lintujen siemenistä.

Äitienpäiväruusuja.

Hyvin ne kasvavat ihan ilman hoitoakin.

Luumupuussa on kuulemma muutama muukin hedelmä.

Männyn runkoa kiipeää villiviini.