kuva

kuva

lauantai 30. marraskuuta 2013

Kohti joulua...

Täällä ollaan ja kiirettä piisaa. Äidin kaiken ajan ja ajatukset vie tällä hetkellä työ ja siinä sivussa pitäisi hoitaa koti, arki, perhe ja tuleva joulu. Ja onneksi kaikki on jo hyvällä mallilla. Toivon, että pian saan huokaista joka osa-alueella ja keskittyä vaan olennaiseen... Sitä odotellessa.

Teitä ehkä kiinnostaa mitä kuuluu Helmille... Emme ole vielä aloittaneet ruokakokeiluja. Kolmen viikon ajan olemme ajatelleet, että seuraavana viikonloppuna, kun olemme itse kotona ja voimme seurata reaktioita. No ensin paheni epilepsia ja emme halunneet ottaa seuraksi uutta muuttujaa. Sitten meni vatsa sekaisin, mikä onneksi johtui hampaista (Hempalta irtosi kaksi hammasta parin viikon sisään ja uusia työntyy nyt niiden tilalle, eikä takahampaatkaan ole kokonaan puhjenneet). Ja taas tänä viikonloppuna äityi epi pahaksi. Jälleen tulee totaalisia poissaoloja. Josko jo viikon päästä saisimme jotain uutta ruoka-ainetta kokeilla.

Entä mitä kuuluu iskälle - valokuvaamista. Hän hankki itselleen studiosalamat ja tilasi jostain maailman ääristä uuden putken. Putki on vielä matkalla, mutta salamat ovat kotiutuneet ja harjoitukset alkaneet. Yritämme Helmin kanssa näytellä, että ymmärrämme aiheesta jotain ja olemme kiinnostuneita.

Tällaista siis tänne. Alla harjoitusotoksia: Helmistä salamat ovat aika mielenkiintoiset, ne ovat kirkkaat ja niistä kuuluu ihmeellisiä ääniä. Hymyjä tosin niidenkään avulla ei helposti saa vangittua.












Salamat.
"Studio" rakennettiin meidän makuuhuoneeseen,
koska se on tarpeeksi korkea ja taustapaperit
saatiin viritettyä lähes näkymättömiin.
Lalli onneksi lupasi, että jos kuvattavia alkaa
käydä paljon, niin sitten remontoidaan navetta...
 
 
 
 
 
Ihanaa adventin aikaa jokaiselle!
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 


sunnuntai 17. marraskuuta 2013

Linkit

Tällä kertaa hieman asiapitoisempaa tekstiä. Maailman linkittyessä kasvavalla vauhdilla kannamme mekin oman kortemme kekoon. Lisäsimme nuo sivun oikeassa reunassa olevat linkit tähän blogiin jo kauan sitten mutta niiden sisältö jäi raapaisuksi siinä vaiheessa. Koska tämä blogi on pitkälle tarkoitettu vertaistueksi niin miksipä emme jakaisi niitä tietoja, joita olemme vammaisen lapsen perheenä joutuneet Interwebin syvyyksistä itsekin kaivelemaan.

Kaikki nämä eivät suoraan liity meidän tai varsinkaan Helmin elämään mutta ne ovat siellä siksi, että jotku teistä lukijoista voisi niistä löytää apua arkeensa. En epäile ettekö te löytäisi näitä muutenkin mutta jos yksikin lukija saa apua elämäänsä jonkun linkin avulla niin silloin niitä on kannattanut tuonne listailla.

Linkit ovat täysin satunnaisessa järjestyksessä mutta tutkikaa mitä sieltä löytyy. Lakilinkit käsittelevät vammaisten arkeen liittyvää lainsäädäntöä. Listalta löytyy joitakin järjestöjä, joilta voi saada apua elämään. Apuvälineet ovat hyvin olennainen osa vammaisten arkea ja niitäkin tuolta nyt löytyy joitakin. CDKL5 Helmiltä tutkittiin mutta siitä ei tutkimuksen mukaan ole meillä kysymys vaikka oireisto siihen hyvin sopisi.Kuntoutuslinkeissä on meillä käytössä olevia tapoja ja myös sellaisia joita emme käytä. Hempan fysio- ja musiikkiterapeutti on myös mukana.

-lalli-

sunnuntai 10. marraskuuta 2013

Isän kädestä

Laiminlyötyäni päivitykset järkyttävän pitkäksi ajaksi on minun tänään ryhdistäydyttävä. Tässä sitä siis tulee oikein isän kädestä.

Muistan ajatelleeni nuorempana maailmalla resutessani kuinka epäillen suhtauduin ajatukseen minusta isänä. Siihen aikaan oli joitakin muitakin esteitä kuin pelkästään henkisiä, sillä myös äiti oli vielä vahvasti hakusassa. Vaikka meihin kaikkiin on istutettu vahvana suvun jatkamisvietti, niin olin asian suhteen kovin epävarma.

Muistan miettineeni tosissani haluanko varmasti jälkeläisiä kasvamaan tähän hulluun maailmaan, jota asuttaa järkyttävän itsekäs eläin nimeltä ihminen. Ajatuksissani oli näkemäni kohtalot Etelä-Afrikassa, missä katulapset pakenivat todellisuutta muovipussin ja Bostikin avulla. Nuo lapset viettivät yönsä läjissä kuin käärmeet, jotta saivat toisistaan edes hieman turvaa ja lämpöä. Vauraassa Japanissa näin loistohotellin nurkalla nukkuvan miehen vain sanomalehdet peittonaan.

Kymmeniä vuosia on ollut yleisestikin tiedossa, että meitä on täällä jo liikaa, eikä palleromme kestä nykymenon mukaisia energia-, ruoka- ja saasteongelmia. Väki kusee muroihinsa oikein huolella tekemättä mitään konkreettista tilanteen korjaamiseksi. Ihmiskunta siis köröttelee kohti loppuaan kuin Mossella jokeen, hitaasti mutta varmasti. Matkalla soi korvalapuista Offenbach ja samalla voi lukea Facebookista kuinka pirun hyvää ruokaa kaverit söi Chez Diablossa, ja voi vaikka Twitterissä hehkuttaa elämyksen järisyttävyyttä kaikille seuraajille.

Halusinko siis lapseni kasvamaan tähän maailmaan missä itsekkyys ja onni mitataan rahan ja tavaran määrällä? Pieni maailmanparantaja minussa ajatteli, että voisin opettaa lapselleni paremman tavan elää ja siten parantaa osaltaan tätä maailmaa. Näinhän meistä suurin osa varmaan ajattelee.

No sitten syntyi Helmi ja oletetusta opettajasta tulikin hetkessä oppilas. Loppujen lopuksi kaikki isät joutuu samaan tilanteeseen - opiskelemaan isänä olemista. Lapsi pistää aina elämän uuteen järjestykseen, olipa se vinksallaan tai ei. Minut kai katsottiin niin jääräpäiseksi oppilaaksi, että pistettiin opiskelemaan tätä oikein laajemmalla oppimäärällä. Helmi onkin opettanut melkoisesti. Rakkauden, välittämisen ja arvomaailman lisäksi olen oppinut aika lailla aitoudesta, erilaisuudesta ja sitoutumisesta. Nyt kertaan ties kuinka monetta kertaa aiheesta: maailma ei valmistu vaikka kuinka painaisin töitä. Se voisi tulla valmiimmaksi, jos muistaisi antaa aikaa ja olla läsnä lapsensa elämässä silloin kun se vielä on mahdollista.

Meidän Perhe lehdessä oli tämä ajatus kiteytetty mielestäni hienosti. Sinun arkesi on jonkun lapsuus! Jatkan opiskelua. Hyvää isänpäivää!

Minulla on peräti kuusi luokkasormusta. Yksi vasemmassa nimettömässä ja viisi oikean etusormeni ympärillä joka ikinen ilta!




 
 





sunnuntai 3. marraskuuta 2013

Muutoksia



Kävimme viikolla Helmin kanssa MSAS-analyysissa. Testin tulokset olivat rohkaisevia ja pääsemmekin kokeilemaan Helmille uusia ruoka-aineita! Nykyisten kanan, riisin, mustikan, puolukan ja intiaanisokerin lisäksi pääsemme kokeilemaan ihan uusia reseptejä! Uusien ruoka-aineiden lista on meidän mittapuulla pitkä. Hedelmä ja marjaosasto laajeni banaanilla, herukoilla, vadelmalla, aprikoosilla ja persikalla. Proteiinin lähteisiin lisätään possu ja naudanliha. Iloisten yllätysten listaan lisättiin myös kookos sen monissa eri muodoissa (myös maitona ja kermana - ei kuitenkaan rasvana) sekä pellavan, seesamin ja auringonkukan siemenet. Sallittuihin kasviksiin lisätään kurkku, porkkana, salaatti, parsakaali, bataatti ja kukkakaali. Kukaties yllätävin uutuus on kuitenkin ensimmäinen viljatuote: kaura! Öljyjä ja rasvoja ei meidän tyssi vieläkään analyysin mukaan siedä vaikka sekin puoli näyttäisi parantuneen, yksi kokeilukohde siltä osastolta kuitenkin löytyi - vehnänalkioöljy. Nyt me pohdimme millä aloitamme ja sitten kokeilemme viikon ajan noin teelusikallisen päivässä uutta ruoka-ainetta ja jos ei oireita ilmene, se voidaan lisätä ruokavalioon. Näin jatketaan kunnes tiedämme mitkä näistä tosiaan voidaan ottaa ´mukaan jokapäiväiseen elämäämme. Öljyn kanssa joudumme aloittamaan alle yhdestä millistä ettei Jopo keuli kuten aikaisemmilla öljykokeilla on ollut tapana tehdä. Makumaailman laajennus alkaa todennäköisesti  porkkanalla ja seuraavana kokeilemme sen öljyn. Olisihan se hienoa jos Helmi viimein saisi rasvoja. On tosi mielenkiintoista nähdä miten rasvat vaikuttavat...
Pitkä ja kiinnostava savotta siis edessä!

Perjantaina fysioterapeutti kysyi olenko huomannut Helmissä jotain uutta? Mietin ja sanoin että mielestäni Helmi on paljon enemmän läsnä kuin ennen... Se oli kuulemma väärä vastaus (tai toki totta sekin, muttei hän sitä tällä kertaa tarkoittanut) vaan hänen mielestään Helmin posket ovat alkaneet punoittaa!!!! Siis meidän palefacen posket! Ja kun asiaa tarkemmin ajattelin, niin tottahan se on! Itse olen vaan ajatellut, että Helmi on hieronut poskia käsillään ja siitä syystä punoittavat... Mutta nyt kun asiaa enempi mietin, niin Helmi ei enää myöskään ole samanlainen kuumakalle kuin aiemmin. Hän ei ole pelkästään alushousut jalassa sisälläkään, vaan aina hänellä on leggarit. Jotain on siis tapahtunut!!! :)







Viikonloppuna olemme hiljentyneet muistelemaan edesmenneitä rakkaitamme.